Grmbl

Wat heeft het voor zin om nu te gaan bloggen? Grmbl. Ik heb niks te vertellen. Ik lig hele dagen op de bank te wordfeuden en doelloos met mijn telefoon te rommelen en te wachten op wat komen gaat: de tussenstand na twee van de vier rondes chemo, in dit geval een ouderwetse longfoto over vier dagen, en de volgende chemo over een week. Ik kan me niet eens druk maken over die naderende foto. Hij is goed of hij is niet goed, meer smaken zijn er niet. Ik ben nog altijd snel buiten adem. Conditie is nul komma nul, met dank aan al dat bankhangen. Of het ligt gewoon aan de tumoren die stiekem doorgegroeid zijn, de slagingskans van de chemo ligt net onder de vijftig procent. En aangezien de immunotherapie me ondanks de goede prognose per saldo van de regen in de drup heeft geholpen (netto opbrengst: een nieuwe uitzaaiing naar het longvlies en twintig procent groei van de primaire tumor) zal het me niet verbazen als ik gewoon een stronteigenwijze agressieve rotkanker heb die zich geen ene moer aantrekt van wat voor therapie dan ook.

Ik heb nog steeds nauwelijks eetlust. Het lukt me niet om twee nutridrinks per dag erin te proppen, dus ik heb de lat lager gelegd, eentje lukt wel. Lichtpuntje: mijn gewicht begint langzaam maar zeker ietsje toe te nemen. Mede dankzij Oudste, die me volstopt met lekker eten. Ik heb zelfs een keer gekookt deze week, een simpele hap alleen voor mij, maar toch: ik heb gekookt. Gisteren kwam Oudste weer met een vers baksel uit eigen oven, pompoenmuffins. Ik heb ze in de koelkast gezet want ik schat dat ik er wel minstens tien dagen mee ga doen.

Straks komt Jongste thuis, gezellig, heb ik weer een (eet)maatje de komende dagen. Ik geef toe dat ik er soms geen zak aan vind om zoveel alleen te zijn. Het is wel lekker makkelijk om corona daar de schuld van te geven natuurlijk, dat is het enige voordeel van die stomme crisis. Maar het ligt zeker ook aan mezelf: futloos en initiatiefloos, nergens zin in. Misschien lig ik wel helemaal niet op de volgende scan en de volgende chemo te wachten, maar gewoon op mijn onafwendbare dood. Oké, die is pas gepland over minimaal drieënhalf jaar, na mijn aow en zo, maar sjeez, wat is dat wachten saai. (Voor de goede orde: ik ben niet depressief of zo, ik verveel me alleen te pletter.)

Ik heb weer een hele tijd niet geblogd en ja hoor, er wordt weer een volger ongeduldig, of eigenlijk moet ik zeggen: bezorgd, ik kreeg van haar een privébericht. Wat is het toch mooi dat je hier met mensen die je nog nooit gezien of gehoord hebt zo'n band kunt opbouwen! Ik heb wel veel geappt  met een deelgenoot deze week, maar zij gaat haar spannende maar niet bepaald aangename avonturen ongetwijfeld zelf in een blog uit de doeken doen.

Mijn week: vandaag bij de huisartsassistente een vitamine B12-injectie laten zetten, de vorige is alweer twee maanden geleden, voor de start van de chemo. Ik vroeg haar naar de griepvaccinatiecampagne, zij zocht mijn gegevens op en constateerde dat ik te boek sta als 'griepweigeraar'. De griep weiger ik sowieso, dat klopt! Toen ik nog een gezonde zestigplusser was vond ik die prik totaal overbodig. Nu niet meer, dus ik heb 'm ter plekke laten zetten en mijn vaccinatieweigerstatus is in het dossier veranderd in 'ja graag'. Ook al leef ik zo geïsoleerd als wat en is het risico dus minimaal. Ik kom alleen buiten voor medische dingen en een rondje vijver, als ik mezelf ertoe kan zetten. Op en neer naar de huisarts lopen tel ik ook mee als voldoende lichaamsbeweging, al is dat beslist geen halfuur. Ik zou weer kunnen proberen om met dat stomme Nederland in Beweging mee te kunnen doen, maar Ik Heb Er Geen Zin In. Volgende week heb ik zelfs een afspraak staan met de sportarts in het MMC, gemaakt door de casemanager. (Om kwart over acht 's morgens godbetert. Ik ben nog te lam om te bellen voor een ander tijdstip. Dan maar een keer de wekker op zeven uur zetten.) Dat was haar idee, misschien levert dat wat aanknopingspunten op hoe ik mijn conditie kan opvijzelen op een niet al te afschuwelijke manier. Maar ik haat sport en vrees het ergste.

Leuk: vriendin P kwam op bezoek en had bedacht om weer met mij te gaan wandelen, net als vorige keer. Goed idee, P! Het was heerlijk weer om te wandelen en het was gezellig.

Ik heb Oudste vanmiddag geholpen met een klusje in haar camper. Er moesten van bovenaf acht boutjes worden aangedraaid. Ik hoefde alleen maar in de bus te zitten op een barkruk en een steeksleutel op de juiste plek vast te houden, ergens net boven mijn hoofd. Ik heb het gehaald, maar was weer zo uitgeput als wat. Van wat? Van niks dus. Lekker dan.

Deze week heb ik een webinar bekeken van de NVVE. Een paar maanden voor mijn diagnose ben ik lid geworden, gewoon omdat het concept 'vrijwillig levenseinde' me altijd heeft aangesproken. Het is de Week van de Wilsverklaring. Niet te geloven waar zoal weken van bestaan, maar goed. Ik vind dat ik echt heel erg nodig een behandelverbod en een euthanasieverklaring moet opstellen en wat was die derde wilsverklaring  ook alweer? Nu al vergeten. Wat ik wel heb onthouden van het webinar: gebruik geen chique woorden en standaardzinnen maar maak het zo persoonlijk mogelijk en zorg dat je je verklaringen geregeld actualiseert, bijvoorbeeld door er opnieuw een datum en handtekening onder te zetten. Nu moet ik het alleen nog even doen. Maar ik ben op het moment overal te lam voor, niet alleen die verklaringen. Mijn borduurwerk ligt al dagenlang in een hoekje. Ik moet de muziekverzameling op mijn telefoon bijwerken want dat is een puinhoop van hele en halve albums, erg irritant. Geen zin in. Ik heb zelfs de hele week niet genetflixt omdat ik geen keuze kon maken uit alle aangedragen suggesties. Ik ben 's avonds blij als ik het tot een uur of tien volhoud om Ziggo-tv te kijken, hoe suffer het programma hoe beter, en dan mag ik naar bed. Ik val meestal snel in slaap maar word geregeld veel te vroeg wakker. Dat komt er nou van.

Mijn teamleider van PostNL belde: hoe het met me ging en hoe ik denk over eventueel vervroegd een IVA-uitkering aanvragen. Met andere woorden: dan hoeft PostNL me niet meer door te betalen en krijg ik tot m'n aow een uitkering van 75% van mijn loon van het UWV en hoef ik niet meer om de zoveel tijd mijn toestand met de bedrijfsarts te bespreken. Ik heb gezegd dat ik daar nog geen ja of nee op kan zeggen en dat ik sowieso eerst het resultaat van de chemo wil afwachten. Ik heb de hoop nog niet opgegeven dat ik ooit weer post bezorg, het zou een fijne dagbesteding zijn, zoals het tot en met vorig jaar was. Hoewel ik met mijn verstand denk dat dat niet meer gaat gebeuren. 

Nou, was dat een gezellige blog of niet? Grmbl.


 

12 reacties

Grrrrmbl. Vergeet ik uiteraard mijn belangrijkste wapenfeit van deze week.

Ik heb een band geplakt! Mijn Koreaanse huurder rijdt net als alle Zuidoost-Aziatische en Chinese expats hier in de stad op zo'n schattig kinderfietsje, een meisjesfietsje met van die kleine dikke wielen en een kratje voorop. Ik vond het een beetje sneu om hem twintig minuten te laten lopen naar de dichtstbijzijnde fietsenmaker - en weer terug met de boodschap 'over twee dagen klaar' - dus ik heb aangeboden om die band te plakken. Wel heb ik hem het laatste stukje zelf laten doen. Een band met twee handen en een hoop kracht over de velg trekken lukt mij sowieso al nooit - ik smokkel altijd met een bandenlichter - dus dat mocht hij zelf doen. Klus geklaard, hij blij, ik mijn goede daad weer gedaan voor die dag en de eer van Nederland fietsland hooggehouden: een band plakken, dat doen wij gewoon zelf! (Al moet ik bekennen dat mijn vader het vroeger voor mij deed en ik negentien jaar een bandenplakkende echtgenoot heb gehad.)

Laatst bewerkt: 10/10/2020 - 15:15

Joepie, daar is ze gelukkig weer!

Een gezellig blog  - in de gewone betekenis van het woord -  weet ik niet maar toch zeker een bijzonder blog, en daardoor toch gezellig. Het geeft de burger moed dat je er toch nog weer een heel verhaal uit weet te gooien, op zn Marians. Veel Grmbl maar - sorry - ik ben regelmatig in de lach geschoten. Griepweigeraars, hoe verzinnen ze het. En de "de week van..."s struikelen inderdaad over elkaar heen. Zou er een autoriteit zijn om te zorgen dat de Week van Het Mondkapje niet tegelijk valt met De Week Tegen Het Mondkapje, om maar eens iets te noemen? 

Je hebt alle reden om te Grmblen, en een spannende uitslag binnenkort lijkt gek-genoeg ook verlammend te werken. Onzeker wachten op een onzekere uitslag. Geef het je te doen. 

Lekker dat Jongste zo komt. Hoop dat het een beetje afleiding geeft. 

Enne heeeel veel succes dinsdag! Die foto kan maar beter een mooi plaatje maken. 

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 09/10/2020 - 17:50

In jouw PS staat dan toch weer een heldendaad. Band geplakt. Ga er maar aan staan.

Verder herken ik zo goed die lamlendigheid. Omdat ik weken lang niet kon zitten, alleen liggen en ronddrentelen, kwam ik helemaal tot niks. Maar dank zij jou, onvolprezen Marian, heb ik nu de zin van het leven ontdekt: borduren! Ik kan nu weer zitten en heb een totale rage sinds een paar dagen. Want mijn borduurtijger moet af dus ben ik een zelf borduurtijger geworden. Waarmee ik niet wil zeggen: doe dat ook, want liggend gaat het niet, weet ik uit ervaring. Maar nogmaals dank voor dit grandioze idee. 

En ik wens je veel sterkte, geduld, moed, lekker eten en vooral resultaat van je behandeling en dat je je weer eens wat beter mag gaan voelen. 

Liefs, Hanneke

Laatst bewerkt: 09/10/2020 - 19:32

Te veel eer voor mij, maar des te meer voor jou, wat goed dat je dit hebt opgepakt! Ik kan sowieso alleen overdag borduren, ik zie 's avonds niet goed genoeg. Ik hoop dat het borduren je de afleiding geeft die je nodig hebt.

Sterkte en liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 09/10/2020 - 20:23
10 oktober 2020 om 10.46

En niet te vergeten, fijn (maar ook weer niet, natuurlijk) dat je die lamlendigheid herkent. Ik ben dus niet de enige. Ik lig me niet aan te stellen en zielig te doen terwijl alle andere kankerlijders zich als helden gedragen.

Het is prachtig weer. Mijn streven is om straks de e-bike uit te laten met een ritje naar de molen waar ze allerlei heerlijke biologische meelsoorten verkopen. De bank moet het maar even zonder mij doen. 

Laatst bewerkt: 10/10/2020 - 10:46

Aanstellen en zielig doen??? Dat is wel het laatste waar ik aan denk als ik jouw blog lees. Doe jezelf dat soort termen alsjeblieft niet aan! 

Laatst bewerkt: 10/10/2020 - 17:58
10 oktober 2020 om 19.31

Ik zeg toch NIET 😊 aanstellen en zielig doen. Zou ik van jou ook niet zeggen, we hebben hier gewoon te maken met een serieus probleem, 

Laatst bewerkt: 10/10/2020 - 19:31

Het geheim van een band terug leggen op de velg is om tegenover het openstaande stuk de band samen te knijpen en in het midden van de velg te leggen met een klein beetje zeepsop om het laatste stukje makkelijk naar binnen te laten glijden zo voorkom je dat je de band weer lek steekt met een bandenlegger. Al moet ik bekennen dat een gespierde hand het stukken makkelijker maakt na jaren ervaring.

Blijf dicht bij jezelf, Sterkte

Laatst bewerkt: 09/10/2020 - 23:41
10 oktober 2020 om 10.28

Een man van vele talenten, onze Ron. Ik hoop deze tip nooit nodig te hebben, gelukkig heeft mijn e-bike betere banden dan dat kinderfietsje, want zelfs met mijn beperkte ervaring kon ik zien dat de buitenband ook niet meer zo best is. 

Ondertussen vraag ik - en waarschijnlijk ben ik niet de enige - me al een tijd af hoe het met jou gaat!

Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 10/10/2020 - 10:48

Lieve Marian, ik heb zoveel aan jouw 'grmbl'-berichtjes en -appjes. Het is jouw manier van communiceren en mij op de been te slepen/houden. Alleen al daarvoor: niet opgeven hoor! Jouw begrip voor deze ingewikkelde periode en praktische tips helpen mij enorm. Bewondering voor de manier waarop jij je door de misère sleept, ieder doet het op zijn/haar manier. XXX Hou vol!

Laatst bewerkt: 10/10/2020 - 08:37