Gesprek

Gisteren de afspraak met de longarts die ik sinds januari niet meer heb gezien. Ik had een lange lijst met vragen en dingen die me dwarszitten en een lange afspraak, aan het eind van het spreekuur. Helaas is het me niet gelukt om op alle vragen een antwoord te krijgen.

Ik kwam binnen en hij vroeg meteen waar mijn dochters waren. Nou, die hadden dus bedacht om maar niet mee te gaan omdat het antwoord op al die vragen alleen voor mij interessant zou zijn. Ik geef toe dat ik dat vrij teleurstellend vond. Kennelijk hebben ze van het begrip 'moral support' nog nooit gehoord. Tja, dat kun je dus niet afdwingen. 

Inmiddels snap ik hoe deze arts werkt: zeer efficiënt. Dat hij niet terugkijkt naar 'hoe is het toch allemaal gekomen, waarom ik' wist ik al van de eerste keer, toen die voor de hand liggende vraag voor mij nog actueel was bij mijn kersverse diagnose. Ik weet nu dat hij ook niet vooruitkijkt: de kanker is op dit moment 'stabiel' en hoeveel weken, maanden of jaren dat zo blijft, dat weet geen mens, bij 1 op de 5 werkt de immunotherapie en zolang ie werkt moet je er blij mee zijn. Een beeld dat gemiddeld stabiel is, zonder nieuwe tumoren, en het feit dat ik op mijn eigen benen naar binnen wandelde en er goed uitzie - volgens hem stukken beter dan toen hij mij de eerste keer op de spoed zag, toen ik net een epilepsieaanval achter de rug had en onder de medicatie zat - zijn voor hem doorslaggevend en daarmee kom ik in het rijtje 'gewoon zo doorgaan'. 

Bijwerkingen
Dat ik last heb van bijwerkingen, constant moe ben en een onrustige linkerkant op longhoogte heb met vage pijntjes en benauwdheid terwijl ik rechts nooit iets merk, daar ging hij niet op in. Of toch wel: je conditie is het enige wat je wél zelf kunt beïnvloeden, zei hij: regel een hometrainer en zet dat ding voor de tv om elke dag een halfuurtje te trappen. Nou, dat gaat 'm niet worden, dat weet ik nu al en dat heb ik direct gezegd. Ik ben mijn hele leven al een sporthater. Wandelen en e-biken, dat gaat misschien nog net, al ging dat bepaald niet lekker de laatste tijd. Ik mis mijn postrondje, dat was nog eens makkelijke conditietraining.

Allergie
Een van mijn vragen ging over de ct-scan waarbij ik zeven uur later een zware allergische reactie kreeg met hoge koorts gevolgd door twee dagen ziekenhuis en als toetje nog een week of drie jeuk over mijn hele lichaam. De ene verpleegkundige zei: ze kunnen vaker een ct maken zonder contrast, de andere: nee, dat contrast is noodzakelijk en je krijgt een antiallergiemiddel vooraf. Volgens de arts hadden ze allebei gelijk, maar het komt erop neer dat je met een gewone ct te weinig kunt onderscheiden en dat dat contrast echt wel noodzakelijk is. Heel gek misschien, maar ik zie het nog steeds niet zitten en ben als de dood om weer zo'n reactie te krijgen, maar hij was niet erg onder de indruk. Kennelijk weer zoiets dat ik zelf maar moet uitzoeken. In alles wat ik lees over allergiemaatregelen bij ct gaat het over direct optredende allergie, maar bij mij was er de eerste zeven uur niks aan de hand.

Dossier
Ik ben een dossierlezer, ik lees alles wat er online in mijn ziekenhuisverslagen te vinden is. Ct-verslagen, brieven naar de huisarts, alles. Had ie niks op tegen, zolang ik de interpretatie maar overlaat aan degene die er twaalf jaar voor doorgeleerd heeft. (Hij gaf een voorbeeld van hemzelf als patiënt met een blessure, waarbij hij uit de beschikbare gegevens had geconcludeerd dat het helemaal niet goed zat. Ten onrechte, want de behandelend specialist was juist heel tevreden. Die had dus voor andere dingen doorgeleerd.) 
Dit naar aanleiding van vage dingen die ik in mijn dossier tegenkom, dingen die niemand me verteld heeft. Zoals dat er rechts een uitzaaiing zit die tot nu toe telkens gegroeid is. Hoe kun je dat dan 'stabiel' noemen? Zijn uitleg: immuno werkt niet altijd even snel, die groei is niet relevant zolang de rest gelijk blijft of kleiner wordt en het belangrijkste: zolang er geen nieuwe uitzaaiingen ontstaan. Tja, dat kan ik dus niet weten. Ook merkte ik op dat er in het eerste verslag staat 'metastasen in beide longen' en in latere verslagen gaat het alleen over metastasen rechts, maar op de een of andere manier kreeg ik daar geen antwoord op, want ik weet nu nog steeds niet hoe dat zit.

Overstappen
Ook het veranderen van ziekenhuis is even ter sprake gekomen. Voor hem heel simpel: als een arts, verpleegkundige of ziekenhuis je niet bevalt zoek je een andere. Natuurlijk heeft het coronagedoe van alles in het honderd laten lopen op een ongelukkig moment, waardoor al het contact telefonisch moest en dat werkt voor niemand fijn. Hij benadrukte dat ik tenminste nog tot de kleine groep patiënten hoorde waarvan de behandeling doorging; het MMC heeft vierhonderd coronapatiënten gehad en ook een deel van de oncologische zorg lag plat. Maar ik vind overstappen helemaal niet simpel. Een ander ziekenhuis durf ik al helemaal niet aan en wie zegt dat je erop vooruitgaat. Alleen die verpleegkundige die zo raar doet, daar moet ik nog eens mee praten en als dat niet goed komt wil ik voortaan de andere. De arts houd ik. Al zou ik een andere willen, hoe moet ik weten wat de specifieke voors en tegens zijn van dokters A, B en C?

En zo ging het nog even door. Best een prettig gesprek en over dat uitpluizen van het dossier en met name het interpreteren daarvan moet ik hem wel gelijk geven. Maar voor de rest ... Ik ben nogal een prater met veel omhaal van woorden, maar in dit geval was de arts degene met de hoogste woordentelling. Op sommige dingen ging hij niet in en daar kapte hij mij af, maar dat had ik gek genoeg niet altijd meteen in de gaten. Conclusie: na drie kwartier stond ik buiten met het gevoel dat er dingen waren blijven liggen en dat ik als het erop aankomt er zelf maar mee moet dealen.