Jammer maar helaas

Na een niet erg bevredigend gesprek met de longarts en een nog onbevredigender telefoongesprek met de verpleegkundige heb ik besloten om een andere 'strategie' te gaan volgen: jammer maar helaas.

1. Ik ga niet van ziekenhuis veranderen. Ik durf niet, te veel rompslomp, geen garantie dat het erop vooruitgaat, langere afstand is lastig. Dus ik ga de lat lager leggen en verwacht bijna helemaal niks meer van mijn huidige ziekenhuis.

2. Ik beperk het contact tot een minimum. Ze mogen laten weten dat m'n bloeduitslagen goed genoeg zijn om door te gaan met de immuno. Ze mogen laten weten dat het beeld van mijn scan stabiel is of beter dan de vorige keer. (Slechter mag niet.) En verder helemaal niks.
De verpleegkundige ga ik niet meer bellen met vragen, dat levert me toch niks op. Inmiddels weet ik dat kwaaltjes en pijntjes komen en gaan, dat had ze me ook gewoon even kunnen uitleggen, hoe had ik dat moeten weten als newbie in kankerland.
Verder wandel ik eens per zes weken naar binnen voor de immuno, maar gelukkig zijn de verpleegkundigen op de dagbehandeling heel aardig en word ik daar altijd hartelijk ontvangen. Het zijn de kleine dingen die het doen.

3. Ik ga één keer contact opnemen met de klachtenfunctionaris. Mijn klacht is dat ik voor van alles naar de klachtenfunctionaris word verwezen :) Maar ik wil helemaal geen klacht indienen, ik wil dat er naar me geluisterd wordt als ik iets vraag en dan wil ik nog antwoord ook. Ik verwacht niet dat dit iets oplost, maar dan heb ik in elk geval iets gedaan met wat me als 'oplossing' aangereikt werd.

4. Ik heb de vraag over ct met contrast en de allergische reactie daarop gesteld via Longkanker Nederland en via apotheek.nl. Beide antwoorden geven aan dat ook met preventieve maatregelen het risico blijft bestaan dat ik weer een allergische reactie krijg. Op 16 juli zit ik weer bij de longarts en ga ik nogmaals om een alternatief vragen. Krijg ik dat niet, dan ga ik wel ergens voor een second opinion. 

5. Ik ga proberen het in mijn blog hier niet meer over te hebben. Of een stuk minder. Niemand heeft er wat aan en niemand kan er wat aan doen. Oké, ik voel me wel een beetje zielig als ik van mensen hoor dat hun arts voor ze door het vuur gaat of dat ze altijd antwoord krijgen op hun vragen, dan denk ik: waarom ervaar ik dat dan compleet anders. Maar ik probeer me er dus bij neer te leggen dat ik het niet kan veranderen, dat is inmiddels wel gebleken. 
Als back-up heb ik nog een fijne huisarts die wél naar me luistert. Zoals mijn eerste reactie na de totaal onverwachte diagnose was 'oh fijn, ik word niet oud genoeg om dement te worden', zo denk ik nu 'mooi, als ik te zijner tijd uitbehandeld ben ben ik eindelijk van dat stomme ziekenhuis af en neemt de huisarts het over'. Ik geef toe dat ik een beetje raar ben :) 

Categorie ander nieuws
* Rapportje van Zorg van de Zaak na een kort telefoontje met de bedrijfsarts: hij verwacht dat ik op termijn weer 'volledig inzetbaar' ben én hij verwacht 'geen terugval'. Oké, mijn contract is maar zes uur per week, maar post bezorgen is fysiek pittig werk. Geen idee waar hij die optimistische langetermijnvisie op baseert, maar het is een nobel streven. 
* Het is me gelukt om de laatste drie dagen elke dag een stukje te gaan wandelen, tussen de 20 minuten en een uur. Hoera, wat goed van mij.
* Post uit Australië! Bijna vijftig jaar geleden emigreerde mijn vriendinnetje met haar hele familie naar Australië. We hebben nog een tijd gecorrespondeerd. Wie kent het nog, dat speciale luchtpostpapier? Na een eeuwigheid geen contact vonden we elkaar terug via Facebook. Voor haar 15e verjaardag (schat ik) stuurde ik een handgemaakt schortje dat ik zelf had geborduurd. Ze heeft het altijd bewaard en nu kreeg ik het terug. Erg bijzonder! Leuk om aan mijn kinderen te laten zien. Zij kreeg borstkanker, een jaar later kreeg ik longkanker. Tja, zo gaan die dingen.
* Zaterdag vertrek ik met Oudste, Jongste en Zoon naar Zeeland voor een weekje vakantie. Ik heb er echt zin in, maar het is jaren geleden dat we in deze samenstelling op vakantie zijn geweest; de jongsten waren nog kinderen. Ik ben dus erg benieuwd hoe het zal gaan. Zoon en ik kunnen allebei niet goed tegen 'drukte' en mijn energie is enigszins beperkt. En we hebben met zijn vieren nogal uiteenlopende eetpatronen: koolhydraatarm 1, pastaliefhebbers 3, rauwkosthater 1, slaliefhebbers 3, vleeseters 2, veganist 1, vegetariër 1. Ik vrees dat een simpele eenpansmaaltijd er komende week niet inzit. 
Gelukkig mogen we per 1 juli weer samen in één auto, dat maakt het een stuk eenvoudiger om er samen op uit te gaan!