En weer door
Sjeez, wat vermoeiend allemaal. Vanmorgen ging ik echt kapot, maar ik heb gisteren voor het eerst twee fentanylpleisters geplakt en het leek me dat ik die eerst 'de kans moest geven' voor ik het Oromorph-drankje bij zou pakken. Ik betrap mezelf erop dat ik geregeld om mijn moeder roep als ik me zo kut voel, dat gebeurt spontaan. Verder is het gekreun en gesteun de hele dag door niet van de lucht, tussen het hijgen door. Het verval is duidelijk ingezet. So be it.
In de loop van de ochtend kwam mijn lieve vriendin M op bezoek. Vanwege de afstand zien we elkaar veel minder dan we zouden willen (en dat geldt ook voor mijn andere lieve vriendin M die nóg verder weg woont). Des te fijner dat ze er was. Even later kwam ook huisarts L. Ik vond het fijn dat M erbij was, want het onderwerp was best heftig. Lang verhaal kort: omdat ik alleen woon voel ik me niet altijd veilig qua gezondheid. Volgens de huisarts zou dat een reden kunnen zijn om al op vrij korte termijn een indicatie voor een hospice te krijgen. Niet vanwege een of andere prognose van een aantal maanden (vooral nodig voor de zorgverzekering) maar gewoon omdat een hospice met alle gemakken en alle zorg en alle veiligheid misschien de beste optie is. Nou, daar kwamen de tranen weer, die vloeien rijkelijk de laatste tijd. Zolang ik alles te behappen vind huil ik niet, maar het gaat nu allemaal iets te snel, ik houd het emotioneel niet bij dus ik ben zo lek als een mandje. Maar dat synchroniseert wel weer, op de een of andere manier.
L gaat telefonisch de vier hospices hier in de buurt benaderen, bekijken hoe de wachtlijst eruitziet en wat er allemaal nog meer aan info uit te wisselen valt. Ik vroeg nog of ze dat allemaal zelf moet doen als huisarts of dat je daar een praktijkondersteuner voor hebt, maar zij vond dat juist tot haar taak behoren. Ook al kennen we elkaar persoonlijk nog niet zo lang, ze volgt als duopartner van mijn 'eigen' huisarts wel al een tijd mijn casus en ze vindt het belangrijk dat zij weet over wie het gaat, een assistente of POH weet daar veel minder van.
L benadrukte nog dat ik echt niet zuinig hoef te zijn met de Oromorph. Het staat me een beetje tegen vanwege dat stomme verslavingsverleden, maar daar moet ik maar overheen stappen. Ik doe mezelf er meer een plezier mee als ik gewoon pak wat ik nodig heb. Ik betrapte mezelf er gisteren op dat ik urenlang met een schuin oog naar de klok zat te kijken, wachtend op pleisterwisseltijd. (Schijnt veel voor te komen, niet alleen bij ex-verslaafden.) Dat deed me denken aan de tijd dat ik net begonnen was met heroïne en het bij een soort van recreatief gebruik probeerde te houden. Dan kocht ik een pakje en deed de helft in een aan mezelf geadresseerde envelop op de post. En dan maar reikhalzend uitkijken naar de postbode de volgende dag :)
M bracht een lekkere lunch mee een een bakje avondeten dat er zeer goed uitziet. Het grappige is dat ik de laatste tijd heel veel eten krijg van allerlei lieve mensen. Dat wordt dus een goedgevulde vriezer, ik hoef helemaal niet meer te koken en dat vind ik eigenlijk wel best. In de loop van de middag kreeg ik het toch weer benauwd. Zelfs zoiets simpels als naar de wc gaan kost inspanning. Dus alsnog Oromorph genomen, ook omdat ik straks met kleine Rolli de 200 meter naar het huis van Ex wil gaan lopen, want ik eet bij hem en Zoon vanavond. En ook daar krijg ik altijd wel een bakje eten mee :)
13 reacties
Ik heb Whatsapp contact met je, en toch moet ik tranen wegvegen als ik dit lees. Om je moeder roepen, oh Marian, pijn in mijn hart er van.
Ik hoop heel hard dat je korte vakantie met vriendin volgende week goed te doen is! Arsenaal medicatie mee en hulpmiddelen. En dat hospice..ja, dat begrijp ik.
We spreken gauw iets af. Sterkte en veel liefs! XXX
En m'n arme moeder is nota bene al meer dan 15 jaar dood. Gek hoe je dan in een soort reflex weer even een jammerend kind wordt.
Zeker spreken we snel iets af, maar ik heb een volle agenda en zelfs een heuse wachtlijst, wie had dat ooit gedacht.
Liefs, Marian
Lieve Marian,
Heel aangrijpend wat je nu allemaal meemaakt. Nog voor je schreef: "dit gaat te snel", dacht ik hetzelfde. Jemig zeg, zo kort geleden was je nog bezig met een reis naar IJsland, nu met een hospice. Dit mag toch niet.
Het moment van je huis te moeten verlaten lijkt me zeer heftig. Toch denk ik hierbij terug aan een lieve vriendin die hier blogde onder de naam Pasje. Rond de dag dat ze naar het hospice zou gaan, waren we als vriendinnen erg van slag. Zelf appte ze: ik zit er niet mee, hoor. Het is goed zo.
Of ik hetzelfde ga kunnen t.z.t.? Geen idee. Maar jij misschien wel, met je bewonderenswaardige nuchterheid. Ik hoop het echt voor je.
Overigens hebben hospices ook vrijwilligers voor de mensen die wel thuis willen blijven, las ik ooit. Mensen die met van alles helpen, de regie a.h.w. overnemen. Misschien is dat nog een optie.
Ik vind 'sterkte' steeds minder een passend woord, maar een beter weet ik niet. Dus toch maar weer sterkte met alles, vooral met je zo zieke lichaam.
En heel veel liefs,
Hanneke
Sterkte is iets dat we allemaal gebruiken kunnen, daarmee doe je het altijd goed.
Ik merk dat m'n omgeving meer onder de indruk is van dat hospiceverhaal dan ik. Ik zit al anderhalf jaar in een proces dat ik van binnenuit beleef. De anderen beleven het van de buitenkant. Ik begrijp Pasje wel. En ook jij blijft groeien in je eigen proces. Komt goed, ook als het niet meer goed komt.
Keiveel liefs, Marian
Lieve Marian,
Gek genoeg gun ik je wel een mooi hospice. Het liefste zie ik dan dat je er weer snel uitwandelt om naar Ijsland of Normandie/Bretagne te gaan, maar het is een prettig idee dat er goed voor je gezorgd wordt. Je hebt mooie mensen om je heen, maar het wordt zwaar en dan zo alleen in je huis..
Te snel, en moeilijk is het wel. Verdere woorden ontbreken me, veel sterkte & liefs!
(PS. Bizar, ik volgde je wel maar volgde je niet. De teller gaat zo op +1!)
xx, Joke
Foutje, ik volgde je toch (dacht ook al..)!
lieve Marian
Ook ik volg je blog al geruime tijd en moet van tijd tot grinniken om wat je meemaakt en hoe je het beschrijft. Het is bijna onvoorstelbaar van ritjes op je e bike, wandelingetjes, feestjes plannen, naar gesprekken over een hospice. Dat is dus wat die k kanker doet met een mens. Ik hoop oprecht dat je nog zoveel mogelijk kan doen wat je wilt en dat je lichaam met of zonder medicatie meewerkt.
liefs marjet
Komt goed, ook als het niet goed komt...
Heb ik langer geleden hier in een blog geschreven. En het is ook zo. Maar als het mensen betreft die me zo dierbaar geworden zijn, klinkt het me dubbel... Het komt goed, maar het doet me zo zeer! Permanente greep in de doos van Frie...
Knufs en sterkte lieverd!
xxxxxxxxxx ikke
Lieve Marian, het gaat jou te snel, en ons hier duidelijk ook. Het raakt me recht in mijn hart dat je om je moeder roept. Ik doe dat altijd bij het overgeven, ook zo’n rare tik. Maar we blijven toch altijd het kind van onze moeder, of ze nog leeft of niet. En dan dat hospice, ik hoop dat de timing goed is, dat het in jouw hoofd klopt. Als buitenstaander klinkt hospice heel erg als “the end”, maar het is natuurlijk ook een plek om je veilig en geborgen te voelen, de basiszorg lekker aan anderen over te laten, vertroeteld te worden. En dat verdien je, lieve Marian, na wat je hier allemaal over je leven hebt verteld, mag het je nu wel een beetje makkelijk worden gemaakt.
Blijf alsjeblieft nog even bloggen…
Miranda XX
Ik vind het zo moeilijk om iets te zeggen (schrijven). Hoe goed ken ik je nou helemaal (niet) en wie ben ik om te denken dat ik iets zou kunnen toevoegen aan alles wat hier al gezegd is. Toch raak je me enorm, meerdere keren per dag zit je in m'n hoofd. Ik bewonder je Marian. Punt. Lieve groet, Simone
Lieve Simone, natuurlijk is een band via dit medium anders dan wanneer ik gezellig naast je in de zon zou zitten op je Spaanse eiland. Maar is een tweedimensionale band minder waard dan driedimensionale? Nee, het is alleen anders. Dus blijf gewoon lekker zeggen wat je wilt. Dat is zo'n beetje huisregel 1 hier 😊
Liefs, Marian
Wat ontzettend verdrietig hoe hard de ziekte nu bij jou gaat. Wat ben jij een kanjer Marian hoe jij ons meeneemt in hoe het met jou gaat.
Niet zuinig zijn met de oramorph. Als je pijn of last van de benauwdheid hebt, gewoon nemen hoor. Echt doen.
Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Lieve Dasje,
Ik was al vroeg wakker en stikbenauwd en heb je goede raad meteen opgevolgd. Heb toch wat schroom om dat gewoon te doen maar ik merk keer op keer dat ik me er beter bij voel, dus jij en de ha hebben gewoon gelijk.
Liefs, Marian