Dexadag nul

Voor mijn doen heb ik héél lang niet geblogd, maar liefst vijf dagen. Er begonnen al mensen ongerust te worden! Raar maar waar, ik had even geen zin in weer een blog met dagelijkse flutdingetjes, want erg veel avonturen beleef ik niet. Het moet wel een beetje leuk blijven voor de vele lezertjes.

De foto is gemaakt door Oudste toen we samen naar Friesland reden om haar camperbus op te halen en hoort dus eigenlijk bij de vorige blog. Onderweg zijn we we even van de snelweg afgegaan, op de Veluwe, om even te eten. (Gevulde koek en koffie van een tankstation, perfect voor deze gelegenheid.) We vonden een mooi zonnig plekje in het bos en er lag zowaar een boomstammetje klaar om op te zitten. Het valt me op dat ik ineens wel erg snel grijs begin te worden, of is het alleen de lichtinval?

Morgen mag ik opdraven voor chemo 2 van 4, deze keer in MMC Eindhoven. Gelukkig staat de locatie zeer nadrukkelijk in het afsprakenoverzicht, maar het zou de eerste keer niet zijn dat iemand bij de receptie in Veldhoven staat en te horen krijgt: maar u moest toch in Eindhoven zijn? Vandaag is het dus dexadag nul. Acht milligram bij het ontbijt en daarna op de koffie bij K en M hier in de buurt, die het effect ongetwijfeld hebben opgemerkt. Kwam ik nog vrij rustig binnen, tegen dat ik naar huis ging was de woordenstroom weer niet te stuiten. Ik kan maar beter een hoekje alleen vragen morgen in het ziekenhuis, anders maak ik iedereen gek met mijn eindeloze geklets. Ik kreeg van M nog een zak heerlijke stoofperen van eigen boom mee. Die ga ik vandaag bereiden nu ik er de energie voor heb. Bovendien vermoed ik dat zoiets zacht-zoets makkelijk naar binnen zal gaan na de chemo. Eten was de vorige keer een groot probleem.

Gisteren belde de diëtiste en ze is het met me eens dat ik te weinig binnenkrijg op een dag. Ik kan wel denken dat ik de hele dag door eet, maar als ik zie wat ik binnen zou moeten krijgen haal ik dat in de verste verte niet. Gelukkig hoor ik tot de groep mensen die Nutridrink best drinkbaar vinden, dus ik ga van 1 naar 2 flesjes bijvoeding per dag en de diëtiste heeft me nog wat tips gegeven. Dat ik weer af en toe vlees en vis eet vond ze voedingstechnisch gezien een goede stap. Ik moet zeggen dat het varkenshaasje met blauwe kaas, prei en champignons in een roomsausje, mij gisteren voorgeschoteld door Oudste, uitstekend smaakte. Die weet wel wat ze doet: geen vage worstjes en hamburgers maar honderd procent vlees.

Helaas heeft mijn vaatwasser het begeven en neemt mijn vaatwasserreparateur even geen klussen aan (corona!) dus voorlopig wordt het afwassen met de hand en niet voor alles meteen een nieuw bordje of bestek pakken. Koken doe ik gelukkig niet zelf, dat scheelt al enorm in de grootte van de af te wassen berg. Het eten smaakt nog altijd goed maar boven kook- en bakluchtjes hangen vind ik buitengewoon onaantrekkelijk. Er staat al een lunchhapje en avondeten voor me klaar in de koelkast, heel fijn!

Het is Witte Week. Een lekker weekje waarover de aanstaande chemokuur een steeds dreigender schaduw werpt. Gelukkig wel een week waarin ik een paar leuke dingen had gepland. Ik heb bijvoorbeeld maar liefst een uur gewandeld en bijna 12 km ge-e-biket - uiteraard niet op dezelfde dag. Het kon nog net voor mijn favoriete fietsgebied maandenlang wordt afgesloten wegens werkzaamheden. En ik ben naar P gefietst, die thuis aan het herstellen is na een operatie. Eerlijk gezegd vond ik het bijzonder prettig om eens niet de patiënt te zijn maar degene die voor de deur staat met een grote bos bloemen! Toch een heel ander gevoel, al was het verder net zo gezellig als altijd. Na zo'n bezoekje en fietstocht lig ik dan weer plat op de bank, maar daar doe ik niemand kwaad mee. Ik begin het te leren, je grenzen bewaken en niet meer doen dan je aankunt op een dag.

Gisteren bloedprikken en naar de verpleegkundige. In het ziekenhuis kwam ik de schoonzus en schoonmoeder van P tegen. Ik zie hen een paar keer per jaar bij verjaardagen en ik wist allang dat schoonzus kanker heeft, maar zolang ik daar zelf niet mee te maken had heb ik er nooit veel belangstelling voor getoond. Wat zij overig prima vindt, vertelde ze: het is fijn om het ook eens niet over die ziekte te hebben. Daar heeft ze een punt natuurlijk! En zo werd het toch nog gezellig op de poli oncologie waar we allebei een afspraak hadden en nog een tijdje moesten wachten.

Mijn bloedwaarden waren goed, hb iets aan de lage kant maar niet alarmerend laag. Nummer één op mijn vragenlijstje was het effect van de chemo op mijn ingewanden: is er iets meer te doen aan het spugen en dagenlang nauwelijks kunnen eten. De conclusie was dat ik eerder moet beginnen met de medicatie die staat aangegeven met 'zo nodig'. Niet wachten tot je kotsmisselijk bent, maar meteen preventief starten zodra de dexa is uitgewerkt. Een moment waar ik de klok bijna op gelijk kan zetten als het weer zo gaat als vorige keer. Mocht dit onvoldoende effect hebben, dan kan ik het ziekenhuis bellen en langer doorgaan met dexamethason, met een afbouwschema. Dit is keurig in mijn dossier genoteerd. Eerst proberen of de Primperan (metaclopramide) op deze manier beter werkt. Ik hoop er het beste van. Maar toch: ondanks een nacht lang overgeven gevolgd door twee of drie dagen een enorme afkeer van eten was de eerste ronde in z'n geheel best te doen. Ik geef kuur 1 een rapportcijfer 7. De verpleegkundige vertelde me dat het helemaal niet zo hoeft te zijn dat iedere volgende ronde zwaarder wordt en/of meer bijwerkingen geeft. We zullen zien.

Over drie weken krijg ik de longfoto die moet uitwijzen of het spul effect heeft en ik kan doorgaan met kuur 3 en 4. Ik wil die primaire tumor flink zien krimpen! En dat kan, bij PetraSch was er al na één kuur zichtbaar resultaat. Krimp zou voor mij de  eerste keer zijn sinds januari. De eerste immunocontrole duidde op progressie, de tweede op stabiliteit (gemengd beeld van stilstand, wat krimp en een beetje groei) en toen kwam de nieuwe uitzaaiing naar het longvlies en moest ik stoppen.
Tijdens de immuno is de primaire tumor meteen in het begin al ruim een centimeter gegroeid; de laatste meting was 59 mm. Op een longfoto zie je zeker niet alles, maar een tumor van die grootte moet toch luid en duidelijk in beeld zijn. Wat de kleintjes doen (een aantal klierende klieren en wat verspreide kleine uitzaaiingen) is misschien van ondergeschikt belang bij deze controle. Ik maak me er op dit moment niet echt druk om. Kennelijk is het struisvogelen stiekem ook mijn leven binnengeslopen. Nou, mij best, kanker is een kansspel en ik heb er nul invloed op of ik in de prijzen val.

Als toetje een appje dat ik aan Frie stuurde nadat ik de uitslag van de second opinion in mijn dossier had zien staan - even zonder namen.
Het verschil tussen dokter 2 en dokter 1 in een notendop: 
Dokter 2: 'Er is sprake van klinisch progressieve ziekte waarbij er niet veel tijd over is.'
Dokter 1: 'Als je die chemo niet doet moet je je zaken gaan regelen.'
Zelfde boodschap, andere verpakking. Voor allebei valt wat te zeggen.