Bespreek het onbespreekbare

Sinds het gesprek met de longarts is het onderwerp 'wat als ik het niet red' weer actueel. Ik was al langer bezig met van alles te noteren, info te verzamelen voor mijn toekomstige nabestaanden, alles om te voorkomen dat Oudste straks uren moet puzzelen terwijl ik dat met wat gezond verstand en inzet nu voor kan zijn. Ik ben de info aan het aanpassen aan de nieuwe realiteit waarin ik leef: de coronacrisis en mijn geannuleerde feest, dat eigenlijk een soort afscheidstournee was. Bijvoorbeeld: wie moet je uitnodigen voor een 'corona-uitvaart' met maximaal 30 mensen en wie is tweede keus? Ik vind dat zelf al moeilijk, maar Oudste heeft uiteraard al helemaal geen idee. Frie, jij staat bij de vips hoor.

Gelukkig postte iemand op de Facebookgroep deze link: https://www.kanker.nl/coronavirus-en-kanker/niet-meer-beter-worden-en-c…. Dat vind ik nu echt nuttig! Er zit een soort checklist bij, een 'gesprekskaart' met punten om over na te denken en te bespreken met je naasten. Iedereen die in dezelfde situatie zit: lees dat artikel! Om te beginnen maak ik morgen een dubbellange belafspraak met mijn fijne huisarts. Heel raar om dit telefonisch te gaan bespreken, maar de beste keuze voor nu.

Deal
En nog steeds heb ik geen traan gelaten om mezelf. Is dat nu de ultieme ontkenning of de ultieme acceptatie? Mijn naasten, niet alleen mijn kinderen maar ook lieve vriendinnen geven duidelijk aan dat ze mij nog lang niet willen of kunnen missen. Maar wat ik zelf wil en waar mijn grenzen liggen, dat moet naar mijn idee leidend zijn! Net als dat je niet kunt afkicken voor iemand anders (al helpt het wel voor de motivatie als je een kind hebt, een garantie voor succes is het niet) kun je ook niet blijven leven voor iemand anders.

Als ik me voorstel hoe het zou zijn met een fikse corona-infectie en ic en beademing, hoe je er uiteindelijk uitkomt: ik vermoed afhankelijk van anderen, met beschadigde longen, constant moe vanwege te weinig lucht, misschien een verpleeghuis (the horror), vatbaar voor elke infectie die in de buurt van je longen komt en o ja, de kanker is er ook nog en kan ieder moment exploderen in m'n longen, m'n hersenen of op een nieuwe locatie. Moet  ik dat dan willen omdat anderen me niet willen laten gaan? Is het echt zo raar om te besluiten dat ik liever de eer aan mezelf houd en de benen neem zolang het nog kan? Is het echt zo raar dat artsen me met zware corona niet meer naar de ic laten gaan - de longarts was daar vrij stellig over - en dat ik niet aan de beademing kom? Ik vind van niet. Verstandige mensen, die artsen. Je bespaart jezelf én je naasten een lijdensweg in ruil voor het inleveren van een x-aantal jaren extra met gegarandeerd een mindere kwaliteit van leven. Goeie deal, vind ik, palliatieve sedatie bij zware corona.

Opiummmm
Ik vond de palliatieve sedatie van mijn moeder goed te doen, voor ons als familie. Een vriend met kanker kreeg dit ook, bij hem hetzelfde beeld. Ik ben blij dat de mogelijkheid er is: een combinatie van dormicum en morfine waardoor je slaapt en niet benauwd hoeft te zijn. Al is die morfine nog wel even een dingetje voor mij als ex-heroïneverslaafde. Ooit kreeg ik een of ander middel via het infuus bij een operatie, ik was al vrij wazig maar ik kan me herinneren dat ik extatisch verzuchtte toen ik dat spul door mijn aders voelde gaan: ah, wat lekker, net als vroeger ... Gelukkig is verslaving wel het laatste waar je je druk over hoeft te maken bij palliatieve sedatie, maar misschien moeten ze even goed op de dosering letten voor het geval mijn lichaam zich de afdeling opiaten nog herinnert. 

Verder gaat het wel goed. Ik ben bijgekomen van de migraine (een dag ziek, een dag uitrusten). Gisteren was het prachtig weer maar ik ben niet gaan fietsen. Wandelen durf ik al helemaal niet meer. Al zou het goed kunnen dat je als je supervroeg gaat niemand tegenkomt, maar het is dan nog ijskoud en daar houd ik niet zo van. Helemaal niet meer bewegen is ook weer niet goed. 

Deurbeleid
Morgen even de verpleegkundige bellen hierover (wel of niet nog naar buiten), maar ook over het ziekenhuis: toen ik er een week geleden was voor de ct vond ik dat ze de entree met de sorteersluis (met symptomen linksaf, klachtenvrij rechtsaf) niet goed geregeld hadden. Inkomend en uitgaand verkeer moest door dezelfde draaideur! Omdat er een inkomend persoon voor de sluis stond moest ik noodgedwongen wachten tot hij weg was om met anderhalve meter tussenruimte naar de draaideur te kunnen. Terwijl de gewone deur die er vlak naast zit niet in gebruik was. Waarom lieten ze het uitgaand verkeer niet daar naar buiten gaan?
Een leuk alternatief zou zijn om de nooduitgang van het oncologisch centrum voor hun kwetsbare patiënten te gebruiken. Nu moet ik te voet ongeveer honderd meter gang door om er te komen  en daarbij kom ik onderweg allerlei mensen tegen, zorgpersoneel en bezoekers, mensen met en zonder mondkapje.  Terwijl het centrum helemaal aan het eind ligt, er moet beslist een buitendeur zijn. Het lijkt mij een stuk veiliger als ze daar hun eigen ingang en uitgang creëren voor die paar mensen die er nu nog komen voor een infuus. Al zou het best kunnen dat het personenverkeer in de gangen inmiddels een stuk minder is geworden nu alles steeds verder aangescherpt wordt.