Zoveel te doen

Een leuke uitdaging op Facebook waar ik bij uitzondering eens aan meedoe: zoek op welk nummer op 1 stond in de top 40 op de dag van je achttiende verjaardag. Nou, daar bof ik mee: een superleuk positief nummer met een vrolijk filmpje. Het had ook zomaar 'Griechischer Wein' van Udo Jürgens kunnen zijn, die stond een paar plaatsen lager. En nee, het is niet 'Zoveel te doen', al was dat wel het eerste wat als titel bij me opkwam voor deze blogpost. Nummer 5, 'House for Sale' van Lucifer, had ik ook wel leuk gevonden.

De cijfers
Ik heb de verpleegkundige gebeld omdat ik ietwat gestrest ben sinds ik de niet zo goede uitslag nog eens nagelezen heb in het online dossier. Zij is de opvolger van mijn inmiddels vertrokken vaste aanspreekpunt. Ze lijkt me wel oké, niet zo vreemd want communicatieve vaardigheden lijken me wel een eerste vereiste als je oncologisch verpleegkundig specialist wilt zijn. In die brief stonden keurig de getalletjes: er zijn vijf tumoren - in vier van de vijf longkwabben en tussen de longen - die bij de scans gemeten worden. Er zijn er meer, maar ik weet niet hoeveel en dat hoef ik ook niet te weten, sowieso zijn het er te veel. De primaire tumor is van 47 naar 58 mm gegaan en drie kleintjes van 6-7 mm zijn pakweg 50-90 procent groter geworden. En dus zit ik nog een paar maanden in onzekerheid voor ze kunnen vaststellen of het voortschrijdende kanker is (het beeld is ‘verdacht voor progressie’, aldus de brief aan de huisarts) of een ontstekingsreactie/zwelling. Ik heb zo ongeveer helemaal geen bijwerkingen van vier keer immuno, maar als het een beetje tegenzit ook geen werking. Ik ben wel weer iets kortademiger en voel wat druk achter mijn borstbeen, maar het is daar dan ook nogal vol met uitdijende weefsels en ook dat zegt weer helemaal niks, dat kan ook van de immuno komen. Hoe is het in godsnaam mogelijk dat je uitgezaaide longkanker kunt hebben, ik weet niet hoe lang al, zonder er ooit iets van te merken?

Dexa afbouwen
Het schijnt nogal belangrijk te zijn dat ik de dexamethason echt ga afbouwen vanwege de mogelijke invloed op de immuno. Ik vind het alleen vreemd dat ik daar kennelijk zelf eindverantwoordelijk voor ben. Het is al eens gebeurd dat de radiotherapeut vroeg of het MMC de dexa al aan het afbouwen was. Niet dus, want hij had zelf aangegeven dat dat zijn pakkie-an was. Later heb ik zelf twee keer aan hem voorgesteld om te gaan verlagen, dat was oké – maar pas toen ik er zelf over begon! De tweede keer vroeg ik om verlaging en kreeg ik ongevraagd zelfs een afbouwschema naar nul. Wat als ik er niet over begonnen was? Ik heb nu met de verpleegkundige afgesproken dat het MMC de regie houdt en als er iets niet goed gaat of ik twijfel, dat ik bij haar aan de bel kan trekken. Tenslotte is de longarts van het MMC de hoofdbehandelaar.

Ik zit nu weer voor een week op 1 mg, nadat ik zelf naar 1,5 mg verhoogd had toen ik hoofdpijn kreeg die later migraine (b)leek te zijn. Ik heb nog steeds af en toe lichte hoofdpijn en ben allergisch voor het gekwek van de meiden of stompzinnige filmpjes op een telefoon die niet de mijne is; ik raak dan onmiddellijk geïrriteerd en overprikkeld. Volgende week een week lang 0,5 mg en dan stoppen. Als dat maar goed gaat. We zullen zien.

Klus
Met Oudste praat ik af en toe over wat haar te wachten staat als aangewezen nabestaande regelmiep. Ik werk dagelijks aan mijn informatiebrij: Google Contacts opschonen en aanvullen (zoveel mensen zonder postadres en een ouderwetsche rouwkaart vind ik toch wel een mooi idee), ongebruikte accounts verwijderen, een draaiboek voor een corona-uitvaart met dertig door mij geselecteerde mensen en meteen ook maar een uitgebreide versie gebaseerd op de gastenlijst van mijn gecancelde feest, ‘voor over tien jaar’. Die hoopvolle kreet – over tien jaar ben ik pas 72, hoezo zie ik dat tegenwoordig als hoopvol? – komt hier nogal eens voorbij om de onzekere toekomst te bezweren. En muziek: mijn selectie wisselt zo’n beetje met de dag, maar muziek vind ik wel erg belangrijk, die laat veel zien van wie ik was en hoe ik geleefd heb. Pfff. Als corona het niet al deed, hield deze klus me wel van de straat.

Gaat dat grote feest er ooit nog van komen? Hoe is de wereld eraan toe in pakweg september? Als we dan weer up & running zijn met zijn allen, zal het najaar volgepropt zijn met inhaalactiviteiten: concerten, sportwedstrijden, feesten, noem maar op. Weer een risico op zich. Een feest over een jaar dan? Hoe ben ik er dan zelf aan toe? Ben ik dan nog in leven? Het kan meevallen of tegenvallen, meer smaken zijn er niet.

Palliatief
We hebben het ook gehad over wat de longarts zei: geen ic en beademing bij een ernstige corona-infectie en het alternatief, palliatieve sedatie met als doel menswaardig overlijden. Wie had een paar maanden geleden kunnen bedenken dat dit ooit een onderwerp van gesprek zou zijn? Het blijft zo onwerkelijk. Ik heb dit vandaag ook met de huisarts besproken, telefonisch natuurlijk. Ik wil in dat geval het liefst thuisblijven met begeleiding door de huisarts en de thuiszorg (net als mijn moeder destijds) en pas naar de palliatieve corona-afdeling van het MMC wanneer thuisblijven niet haalbaar is, om wat voor reden dan ook. Het is goed dat zowel mijn kinderen als de huisarts op de hoogte zijn, maar beter kan ik helemaal geen corona krijgen.