Saskia Teunissen van PZNL

Voor mensen met uitgezaaide kanker die niet meer beter worden is het een onzekere periode. Wat gebeurt er als je besmet raakt met het coronavirus? En als je alles al geregeld had, blijft dat dan hetzelfde? Saskia Teunissen is hoogleraar palliatieve zorg en bestuurder bij Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en vertelt wat er speelt bij mensen in de palliatieve fase.

“Het is moeilijk, maar bespreek het onbespreekbare met je dierbaren en een arts die je vertrouwt.”

Moeten mensen met uitgezaaide kanker zich extra zorgen maken om het coronavirus?

Het belangrijkste is: iedereen is anders en elke situatie is weer anders. De maatregelen van de overheid zijn bedoeld om het virus onder controle te krijgen en ons te beschermen. Als je de adviezen volgt, is de kans om ziek te worden veel kleiner. En ook als je het virus krijgt, kunnen de klachten mild zijn en vanzelf overgaan. Toch is er ook een kans dat je ernstig ziek wordt door het coronavirus. Om te voorkomen dat het allerlaatste stukje van je leven anders verloopt dan je wilt, is het belangrijk om vooruit denken.

Waar krijgen mensen die niet meer beter worden nu mee te maken?

Het moeilijkste is de balans tussen wat je zelf wil en wat artsen nu kunnen bieden. In de laatste levensfase staat de kwaliteit van leven voorop. Maar bij een ernstige besmetting met het coronavirus is het lastiger om rekening te houden met die persoonlijke wensen. Er moeten dan soms moeilijke keuzes gemaakt worden, door artsen en patiënten.

Wat zijn die keuzes dan?

Meestal heb je in de laatste maanden van het leven de tijd om samen rustig na te denken over alle keuzes. Je praat veel met elkaar, er is bedenktijd. Maar dat loopt nu soms anders, want mensen met ernstige klachten door het coronavirus, gaan soms razendsnel achteruit. Het is daarom goed om na te denken over de laatste fase van je leven. Eigenlijk is het voor iedereen goed om vast te leggen wat je wensen zijn, ook als je nu nog stabiel bent. Dat klinkt heftig, maar het kan heel bevrijdend zijn om afspraken te maken over wat je wil. Je hoort iedere dag het nieuws en denkt er toch over na. Denk er dan meteen hardop over na en deel het met je omgeving.

Houd moed!

Hoe kun je die wensen het best vastleggen?

Op een manier die bij je past. Bespreek het met je dierbaren en schrijf het op, dat kan in een wilsverklaring, maar ook op een briefje, in een dagboek of op een kalender. Het hoeft niet eens in hele zinnen, het gaat meer om ‘ik weet zeker dat ik dit niet wil’ en ‘dit is wat ik denk dat ik wil’.  

Ook voor mensen die hun wensen voor het levenseinde al hebben vastgelegd, kan er van alles veranderen. En de landelijke richtlijnen voor uitvaarten wisselen in deze periode ook. Het kan dan slim zijn om verschillende scenario’s vast te leggen. Schrijf alle gedachtes die beginnen met ‘stel nu dat’ gewoon op, die gedachtes heb je niet voor niets.

Het is natuurlijk ook belangrijk dat je wensen bij de huisarts, thuiszorg of uitvaartmaatschappij terechtkomen. In deze roerige tijd adviseer ik dan altijd 2 wegen te kiezen. Doe het bijvoorbeeld in een envelop én spreek een boodschap in bij je huisarts.

Leg nu je wensen vast

Is het niet te druk om nu contact met je huisarts of behandelend arts op te nemen?

Nee, altijd doen! Zelfs van de drukste artsen hoor ik dat patiënten altijd contact mogen opnemen. Stel het niet uit, want je situatie kan zomaar veranderen. Kies voor de zorgverlener die je het meest vertrouwt en jouw ziektesituatie het best kent. Dat is meestal je behandelend arts of je huisarts. Die kan je het best adviseren.

Hoe zit het met opname op de intensive care?

Opname van coronapatiënten op de IC gebeurt bijvoorbeeld bij ernstige luchtwegklachten. Maar als je uitzaaiingen hebt en die ernstige luchtwegklachten krijgt, is behandeling op de intensive care medisch gezien niet altijd zinvol en misschien ook niet wat je zelf wil. Langdurige beademing is zelfs voor gezonde mensen zwaar en je herstelt er niet zomaar van. Dat heeft overigens niet met de hoeveelheid bedden op de IC’s te maken. Ook bij andere ziektes is niet behandelen een keuze, zoals bij een ernstige longontsteking als je al uitzaaiingen hebt. Kwaliteit van leven en van sterven staat dan voorop. Bovendien worden naasten niet altijd toegelaten op de IC en dat is voor veel mensen een reden om het niet te willen.

Welke keuzevrijheid heb je dan nog als patiënt?

Je mag als patiënt natuurlijk nog steeds vragen om ziekenhuiszorg, maar ik denk dat het nu per ziekenhuis verschilt hoe erop gereageerd wordt. Iedereen heeft recht op passende zorg, maar in deze tijd is het heel lastig om te bepalen wat passende zorg is. We hebben daarom met PZNL een landelijke expertgroep palliatieve zorg opgericht. Daarmee ondersteunen we patiënten, naasten en behandelteams met landelijke richtlijnen, want in deze gekke situatie zijn de normale richtlijnen soms niet genoeg. Maar het blijft heel moeilijk om één lijn te trekken.

Wat kun je dan wel doen als je het coronavirus krijgt?

Overleg met je arts wat voor jou de mogelijkheden zijn en wat de voor- en nadelen daarvan zijn. Bij ernstige klachten door corona kun je op de IC terechtkomen, maar je kunt ook kiezen voor een alternatief. Bijvoorbeeld thuiszorg, zodat je dichterbij je naasten en je eigen behoeften kunt blijven. Ook thuis krijg je alle benodigde zorg en behandelingen om de situatie zo prettig mogelijk te maken. De druk op de zorg is natuurlijk overal groot. Maar in principe kun je ook nu gewoon op de thuiszorg rekenen. Zij leveren nog steeds zo goed mogelijke zorg, in lijn met alle veiligheidsmaatregelen van het RIVM.

Je kunt ook terecht in een hospice. Dat geldt voor zowel patiënten met als zonder corona. Ook in hospices zijn voldoende zorgpersoneel en behandelmogelijkheden aanwezig. Sommige hospices hebben het nu wel moeilijker, omdat oudere vrijwilligers zelf in de risicogroep vallen. Maar er zijn genoeg hospices die gewoon probleemloos doorwerken. En er zijn ook mooie initiateven van speciale ‘corona-hospices’. Een voorbeeld is het Van der Valk Hotel Stein-Urmond waar nu hospice-bedden beschikbaar zijn voor coronapatiënten.

Als het einde nadert, mogen naasten er dan nog wel bij zijn?

Een ontzettend belangrijke vraag. Je wil niet dat iemand alleen sterft. En elke ouder, kind, broer, zus of boezemvriend wil de ander vasthouden in de laatste uren. Of iemand nou wel of niet besmet is met het coronavirus. En daar doen we alles aan. Volgens de richtlijnen van het RIVM moet je na aanraking met iemand die besmet is wel 2 weken in thuisquarantaine. Sowieso mogen er nu minder mensen bij het afscheid zijn. Maar de precieze aanpak verschilt per organisatie en is soms hartverscheurend.

Er wordt ook wel aan gedacht om de coronapatiënt een mondkapje op te zetten, zodat de naasten beschermd zijn. Sommigen vinden dat onethisch, maar mensen die sterven zijn bezig met de wereld loslaten. Dan is het misschien niet zo erg om een mondkapje op te hebben. Ik heb ook onderzoek gedaan naar angst die overblijft bij naasten van het beeld van een stervende. Dat heeft vaak ook te maken met de positie waarin iemand overlijdt, op de rug, met open mond. Je kunt iemand bijvoorbeeld ook in zijn  eigen voorkeurshouding van slapen te helpen liggen. Dat voelt natuurlijker en vertrouwd. Een mondkapje is dan misschien ook minder naar om te zien.

De  gesprekskaart ‘Over leven en dood’  kan jou (en je naasten) helpen om na te denken over je wensen in de laatste levensfase en die te bespreken.