Benauwd

Ik ben nog steeds zo benauwd als wat. Ik piep bij iedere vorm van inspanning, ergens hoog in mijn borst, bijna in mijn keel. En ik heb een irritante kriebelhoest. Al een week of zes inmiddels, maar op de thoraxfoto was niks te zien. Tijd geleden afgesproken om het nog even aan te zien, maar het wordt er niet beter op. In bed lig ik te gieren en mijn buren wakker te hoesten. Als ik wakker word moet ik eerst zien dat ik een hoop slijm kwijtraak maar ik krijg het bijna niet opgehoest, het blijft maar piepen. Ik heb gisteren een opgerolde slaapzak onder m'n matras gelegd zodat ik minder plat lig; het lijkt wel een beetje te helpen maar als zijslaper ligt het niet heel fijn zo. Muziek en luisterboeken helpen me gelukkig wel in slaap. De avondkoffie heb ik voor de zekerheid afgeschaft.

 Afgelopen dinsdag de verpleegkundige weer gebeld, ik heb het nu lang genoeg aangezien. Ze zou overleggen of de reguliere scan vervroegd kan worden en donderdag (vandaag) terugbellen. Ik zag online dat er om 11.20 een belafspraak gepland was, maar uren later had ik nog niks gehoord. Ach ja. Eind van de middag belde ze alsnog. Het was erg druk en spoedgevallen en zo. Antwoord: nee, de ct kan onmogelijk worden vervroegd, er zit geen enkele ruimte in de planning. Er staat al een ct zonder contrast gepland op 11 juni en daar moet ik het maar mee doen. Andersoortige beeldvorming is niet aan de orde. Nota bene: zonder contrast zie je amper details op zo'n plaatje, dat zie ik steeds in ieder verslag: 'voor zover te beoordelen valt zonder contrast'. En contrast komt er bij mij echt niet meer in, dat weten ze inmiddels. De uitslag van die voorzovertebeoordelenscan hoor ik pas 17 juni. Dus na zes weken benauwdheid en meerdere malen contact hierover mag ik nog drie weken doorgaan met benauwd blijven. Als het erger wordt, ja, dán mag ik weer bellen. Ik merkte ietwat vilein op dat als je via de spoed binnenkomt je zeker weten wél een ct krijgt. Misschien moet ik gewoon nog veel benauwder worden?

Ik stelde nog voor dat er misschien sprake is van vena cava superior-syndroom, ook al heb ik niet de typerende symptomen zoals bolle aders en een opgezet gezicht. Bij VCS-syndroom wordt de bovenste holle ader afgeklemd. Dat ding zit vrij hoog en mijn benauwdheid zit ook vrij hoog. Aangezien het ter plekke tussen de longen (mediastinum) nogal vol is met vergrote klieren en de primaire tumor hoog in de linker bovenkwab ook nogal dichtbij zit, leek het me wel een aardige verklaring. Temeer omdat ik al zes maanden niks heb gehad dat tumorgroei kan remmen. Het kan ook gewoon progressie zijn, dus niks met die  VCS maar alleen de tumor en de klieren. De vorige scan gaf 6 mm groei aan, dat viel nog onder stabiel. Een echte toename zie je ook wel op een contrastloze scan. Ze weten dat ik geen chemo weer wil; is het erg vergezocht dat ik het gevoel krijg dat de urgentie om mijn toestand goed te volgen ineens een stuk gedaald is? 

Daarnaast heb ik geregeld last van mijn schouders, waarvan men vindt dat er niet echt iets aan de hand is, hoewel er op de botscan wel een verhoogde activiteit waarneembaar was. Soms word ik wakker met een gevoel alsof ik de hele nacht verkeerd gelegen heb. Zowel links als rechts en soms ook mijn elleboog. Dus ze had nog eens met de radiotherapeut overlegd, wat van mij nu niet had gehoeven want op het moment komt en gaat die pijn in een geheel eigen ritme en zie ik sowieso geen noodzaak tot bestralen. Kennelijk was die info niet echt goed overgekomen.

Rest mij niets anders dan de hulp van mijn onvolprezen huisarts in te roepen. Misschien kan ie gewoon eens luisteren naar mij en mijn longen. Misschien kan hij iets voorschrijven. Op het ziekenhuis hoef ik duidelijk even niet te rekenen. Ik heb alleen afgesproken om iets meer dexamethason te pakken (van 1.25 naar 2 mg) en er het beste van te hopen qua benauwdheid en misschien wat meer energie. Hopelijk zonder te hyperen en slapeloze nachten te krijgen, wat nogal snel gebeurt bij mij. Wordt vervolgd.