Beetje jammer
O ja, ik had eergisteren een MRI van m'n hoofd, dat had ik jullie nog niet verteld. Zojuist kreeg ik de uitslag. Je weet het al als de radiotherapeut niet begint met: ik kan u geruststellen, het ziet er goed uit. Er zit een nieuwe metastase van 9 mm, deze keer rechts. Beetje jammer. De behandeling is identiek aan de vorige in februari 2020: masker maken en de plek bombarderen met een keihard gericht snipershot.
Ik ben niet echt verbaasd, de kans op een nieuwe metastase is nu eenmaal verhoogd als je er eenmaal een gehad hebt en het is heel lang goed gegaan. Deze zit in een vrij stil gebied waar je zelf niet veel van merkt. Al merkte Oudste op dat ze wel vreemde dingen had waargenomen: warrigheid als ik complexe of samengestelde taken moest uitvoeren. Klopt, alsof er iets bleef steken en ik het totaalplaatje niet meer zag.
Nou, ik ga er niet van wakkerliggen. Bestralen die hap. Als het goed is hoor ik vandaag nog het afsprakenschema. Maandag komt mijn eigen onvolprezen huisarts en dan ga ik eens een goed gesprek hebben over de toekomst.
Ik ben blij, ja echt, dat ik me volledig heb neergelegd bij het feit dat ik niet oud ga worden. Mijn doel is om de tijd die ik nog heb - ongeacht hoe lang dat is - zo goed mogelijk door te brengen en af te sluiten met een mooie finale en uiteraard een onvergetelijk fraaie afscheidsblog :)
34 reacties
Aanvulling. Vrijdag 4 juni gesprek met de radiotherapeut en plaatjes kijken, aansluitend masker maken en CT, de week daarna de bestraling.
Ik hoop zo dat het je lukt: geen energie aan ziekte kwijt zijn met een weliswaar niet enorm lange, maar wel geweldige periode voor de boeg.
Aai die had ik ook niet zien aankomen. Meestal zie ik aan de symptomen die mensen hebben dat er iets in het hoofd zit wat niet hoort.
Heftig, wat een tegenvaller.
Je hebt er weer mee te dealen Marian en zo te lezen doe je het ook. Ik ben er ook wel klaar mee. Met de bijwerkingen dat ik denk wat me rest aan tijd wil ik zo goed mogelijk doorkomen. Maar dan komt ook weer dat stemmetje wat als ik nog wat probeer en daarmee de bruiloft red in december? Moeilijk verdomd moeilijk
Sterkte maar weet, hopelijk doet de bestraling wat.
Liefs Alice šā¤
Voor jou is het moeilijker omdat je hier voor je gevoel nog lang niet klaar bent. Ik natuurlijk ook niet, als jonge blom van 64, maar ik kan ermee leven.
Die bestraling gaat wel werken volgens de RT, daar twijfel ik niet aan. Vorig jaar was het ook erg effectief. En gelukkig is het er maar Ć©Ć©n.
Sterkte en liefs, Marian
Natuurlijk ben je een jonge blom.š¤©
Hai Marian,
Dit is niet een beetje jammer, dit is verdomd jammer. Je hebt je dan weliswaar neergelegd bij het feit dat je niet oud zult worden, maar het zou toch fijn zijn als die K** K*** niet ook nog de rest van je tijd constant verpest. Dappere dodo ben je met "bestralen die hap". Wens je veel sterkte, en hoop dat de hap zich een enorm hoedje schrikt.
xx, Joke
Lieve Marian, gelukkig zijn ze weer in actie gekomen daar in het ziekenhuis. Mooi dat je zo snel terecht kan, en wat zou het mooi zijn als ze die metastase er weer even onder krijgen met een flinke dot ā¢ļø
liefs M
Misschien had je het niet direct door, zo na mijn vorige blog ... maar dit is het andere ziekenhuis :)
Liefs, M
āŗļøIk zie het nu!!
Wat ontzettend knap hoe jij erin staat. Balen dat er een nieuwe uitzaaiing te zien was op de MRI. Dat de bestraling weer een enorme klap mag gaan uitdelen. Ook al heb jij je erbij neergelegd dat het is, zoals het is. Maar zou toch geweldig zijn als de ziekte zich voorlopig weer koest houdt. Lieve groet Dasje šŗšŗšŗ
Knap hoor Marian hoe je ermee omgaat. Ik wens je ontzettend veel sterkte en inderdaad, mijn mama is na bijna 2 jaar van 11 uitzaaiingen (waarvan zelfs de kleinste destijds groter was dan dan 9 mm) het levende bewijs dat algehele schedelbestraling werkt, en zeker een keiharde sniper shot. Heel veel succes en kapot bestralen die hap!!!! Zet hem op!
Liefs
Ik hoop dat het bij 1 per keer blijft voor mij. Had je moeder niet veel bijwerkingen van zo'n complete bestraling?
Dat hoop ik ook voor je!
Het waren in totaal 5 wbrt bestralingen. Kaalheid, extreem moe, ze heeft heel veel moeten spelen met dexa vanwege forse oedeem en uitval daardoor. Slecht spreken en afasie. Nu op de lange termijn nog steeds moeheid, geheugen en concentratieproblematiek en permanente duizeligheid. Ook nooit meer kunnen stoppen met de dexa alhoewel op 1.5 mg momenteel. Maar goed gezien de hoeveelheid bijwerkingen in de maanden na de bestraling of nu mogen we enorm dankbaar zijn hoe goed ze eruitis gekomen. De 4 kuren cisplatine en pemetrexed hebben veel meer schade aangericht. Maar ze is er nog en nog strijdbaar en positief dus we maken er het beste van!
En dat ga jij ook doen, zoveel mogelijk genieten en een geweldige reis maken met je dochters. Mooie momenten beleven samen! Heel veel succes met de bestraling!
Da's weer een flinke tegenvaller Marian. Hopelijk dat de Snipershot weer z'n werk doet.
Geniet van wat je allemaal nog wel kan. Ik hoop dat je nog een tijdje onder ons mag blijven, maar dan wel met zo weinig mogelijk problemen.
En wat goed hoe je er nu in staat. Ik hoop dat je dat kan vasthouden.
Liefs, Karin š
Dat is een flinke Domper, zo knap hoe jij er mee omgaat,probeert te genieten van de kleine dingen,hopelijk is Alles een beetje draaglijk...en hopelijk doet de snipershot z'n werk..š
Sterkte liefs Aadjeā„ļø
Gadver Marian, ook dit nog erbij. Ik ben wel blij dat je die knal erop gaat laten geven en hoop dat het zeer effectief is.
Je bent zo moedig en nuchter, een echte StoĆÆcijn. Ik probeer dat ook nog steeds te worden, maar het lukt me maar half. Misschien kan ik hierin iets van je leren. Je schrijft over een mooie finale. Hoe zie je dat dan voor je? Als ik aan de laatste periode denk, zie ik alleen maar aftakeling en ontluistering en daar zie ik vreselijk tegenop. Mijn enige troost is dat het dan Ć³f snel zal gaan, Ć³f dat ik hopelijk de moed heb om het voor te zijn en eruit te stappen voordat het ondragelijk wordt.
Want voor de dood zelf ben ik helemaal niet bang. Gewoon verdwijnen en niet meer bestaan, wat kan daar erg aan zijn?
Liefs, Hanneke
Natuurlijk heb ik die finale ook niet in de hand. Maar ik denk/hoop dat mijn motto 'Go with the flow' weer goede diensten gaat bewijzen. Ik heb sterven al eens vergeleken met bevallen, ook zo'n oergebeuren. Ik was er altijd goed in om mee te drijven in het fysieke geweld. Surfen op de weeƫn. Iedere vorm van 'verzet' daartegen kost energie. Misschien gaat die 'vaardigheid' me nog van pas komen.
Het stukje daarvoor, fysieke aftakeling, ik hoop dat ik het op eigen kracht red, bij voorkeur in een hospice. Zelluf doen, waarbij mijn dierbaren kunnen langskomen wanneer ze maar willen. Ik wil niet dat ze mij moeten verzorgen. En als het niet meer gaat in dat hospice hoop ik dat terminale sedatie een optie is. En anders euthanasie. En ik ben ook niet bang voor de dood, waarom zou je? Dikke spinnen en muizen, die zijn pas echt eng!
Liefs, Marian
Bedankt voor je mooie reactie, Marian. Hier heb ik veel aan. Ja het hospice is voor mij ook de optie, als ik niet besluit om eerder te vertrekken. Go with the flow, een ijzersterk motto. Dat is waarschijnlijk de manier, ja.
Op nuchtere momenten denk ik dat het wel zal lukken. Zoals RenƩ Gude zei: sterven is doodeenvoudig. Iedereen kan het. Het is nog nooit iemand niet gelukt.
Houd je intussen haaks!
P.S. met die spinnen en muizen zorg je hier toch weer voor een grijns. Ook daarvoor dank.
Dat ongedierte was speciaal voor jou, Hanneke š
Precies zoiets.š¤š¤
Nou.... snif...
Maar toch ben ik het met je eens... Al raak je me tot in het diepst van mn ziel...
xxxxxxxxxx van mij
Ooo Marian, je mindset is op een punt waar ik ook hoop te geraken, ooit (hopelijk) ver in de toekomst. De dood hoort net zo bij het leven als het leven zelf.
Maar toch, we willen nog niet weg. Heel veel sterkte met de bestraling! š
Marian ,mag ik zeggen dat ik je een top vrouw vind,Go with the flow. Ik heb echt respect voor jou.... Hoe jij hier mee omgaat... spinnen en muizen š¤£hoe kom je erop...
Nogmaals sterkte met de bestraling š
Gr Aadje ā„ļø
Het beste er van maken, dat is kennelijk de rode draad voor ons als palliatieve patiƫnten. Of dat nou lang of korter is (al kunnen we niks voorspellen), dat moet het maar zijn. Niet bang voor de dood, meer voor de weg er naar toe, dus hopelijk de tijd om dingen te regelen als het nodig is. Wat een k*tstreek Marian, een nieuwe hersenuitzaaiing.
Bestralen die hap, dapper mens dat je bent, en ik hoop er met je mee het allerbeste van!! Heel veel liefs XXX
Palliatieve top drie
1. Het is wat het is.
2. Je kan niet alles hebben.
3. Gedoe.
4. Eh ... wat was 4 ook alweer?
Als er in een top 3 een nummer 4 bij mag, dan die dus maar: het beste er van maken XXX
Die hoort er zeker bij maar die was ik vergeten(!) hoewel jouw opmerking juist de directe aanleiding was voor m'n lijstje! En dan ook nog 4 items in een lijstje van 3, tsss.
Het geeft wel treffend aan dat ik er eigenlijk niet zo best aan toe ben. Ik ben nog steeds een mooischrijver en een veelschrijver aan de buitenkant, maar vanbinnen, dat wil je niet weten. Ik weet niet eens of ik het zelf wel wil weten.
Ik stel me zo voor dat mijn schrijfvermogen als laatste overblijft van mij, als de glimlach van de Cheshire Cat.Niet meer coherent kunnen schrijven staat bij mij in hetzelfde rijtje als o.a. niet meer zelf naar de wc kunnen. Ik hoop dat mijn hersenen een beetje blijven meewerken, maar je weet het nooit met die verraderlijke kopknikkers.
Liefs, Marian
Ach lieve Marian, ja, laat dat alsjeblieft intact blijven tot het allerlaatst. Je zou jezelf niet meer zijn. Tissues heb ik weer nodig, klotekanker.
Dikke kus XXX
Zelfs ik grijp de laatste tijd heel soms heel even naar de tissues.
Mag best meer hoor....
Doen wij ook..
De doos van Frie..... sniffen maar...
KKK!
DƔƔr ben ik ook zo bang voor... en dan hoeft het van mij ook niet meer...
Marian, wat ben je toch een dappere vrouw! Respect zoals jij met deze K....ziekte omgaat.
Liefs Els
Beetje jammer?? Gewoon klote!
Knuf van mij xx