Als ik niet meer blog ben ik dood
Ik ben ziek. Natuurlijk al minstens een halfjaar, maar nu ben ik zieker. Zes dagen geleden immunotherapie gehad met op mijn verzoek weer een enkele dosis Pembro voor drie weken, in de hoop op minder bijwerkingen. Ik was kortademig, moe en benauwd maar de arts noteerde in de patiëntbrief dat ik geen zieke indruk maakte. Ik snap nu waarom hij dat zei: ik ben nu pas écht uitgeput en benauwd en kortademig, met als kers op de taart af en toe wat verhoging maar geen echte koorts. Ik slik al weken paracetamol, dat zal vast een rol spelen.
Het begon zo'n beetje twee dagen na de immuno, op woensdag. Ik werd wakker met stekende pijn onder mijn ribben. Links natuurlijk, van mijn rechterlong merk ik sowieso nooit iets. De pijn schoof in de loop van de dagen op richting tussen hart en borstbeen, met af en toe een uitstapje richting schouder. Vocht, longontsteking, wie zal het zeggen.
Aangezien ik eerder bij soortgelijke verschijnselen van de verpleegkundige te horen kreeg 'neem maar paracetamol' en 'bel maar als het erger wordt' en de verpleegkundige niet echt mijn BFF is, besloot ik het even aan te zien tot het weekend. Dan is het oncologisch centrum gesloten en kun je naar de longafdeling bellen. Ik had niet het gevoel dat ik acuut in levensgevaar verkeerde. Bovendien zag ik de bui al hangen: er valt aan zo'n longontsteking niet veel meer te doen dan dexamethason of prednison en laat ik dat nu beslist niet willen zolang er nog enige kans is op een goede ct-uitslag op 6 augustus. M'n vriendin met ruime ervaring op kankergebied drong wel aan dat ik het ziekenhuis moest bellen, maar ze kent mijn hele geschiedenis en begreep dan ook wel waarom ik daar weinig trek in had.
Zaterdag dacht ik: ik kan de longafdeling bellen voor overleg of advies. Misschien dat ik niet acuut hoef te komen als ik uitleg dat ik sowieso geen steroïden wil. Ik kan vragen of het verantwoord is om rustig even uit te zieken. De pijn begon duidelijk af te nemen, een goed teken, lijkt me.
Het nummer staat op het kaartje met uitleg over pembrolizumab, na kantooruren kun je de verpleegafdeling voor longziekten bellen. Ik heb zaterdag overdag drie keer gebeld en er werd nul keer opgenomen... Zal ik het toevoegen aan mijn klachtenlijst?
Zondag. Ik ben vooral erg uitgeput. Ik at al weinig en krijg nu nog minder naar binnen gepropt. Ik slaap al een paar dagen de klok rond, gelukkig kan ik dat; het beste middel om de tijd door te komen. Ik ben duidelijk minder benauwd maar even een kop thee zetten of mijn weekdoos met medicatie en supplementen vullen is al een hele opgave. Muziek luisteren en netflixen, dat kan ik nog. En bloggen ook, natuurlijk. Als ik niet meer blog ben ik dood.
16 reacties
Marian, wat een ellende allemaal. Ik leef met je mee. En naar aanleiding van je laatste zin: ik hoop dat je nog lang blijft bloggen, als het te doen is voor je.
Wat is het toch waardeloos om kanker te hebben.
Sterkte en veel liefs,
Hanneke
Lieve Marian. Wat naar en erg dat jij zo beperkt wordt door al jouw klachten. Je conditie gaat daardoor alleen maar achteruit in plaats van met stapjes vooruit. Geen wonder dat jij je regelmatig verdrietig voelt. Het is onverteerbaar wat je overkomen is. Heel lastig lijkt het mij om positief te blijven. Mentaal haalt je dit zo naar beneden. En daardoor irriteer jij je extra over van alles wat volgens jou in het ziekenhuis niet goed of anders had moeten lopen.
Mijn advies. Blijf in gesprek met je arts en de verpleegkundigen. Spreek het uit waar jij tegenaan loopt. Wat jij vindt dat fout is. Praat vanuit je eigen gevoel. Besef dat je "kritiek" op diverse manieren kunt zeggen. En dat dit ook bepalend is hoe jij iets uitgelegd krijgt. Ik geloof meteen dat je op bepaalde punten gelijk hebt. Dat die niet of anders hadden moeten lopen. Maar er zullen ook dingen bij zijn die jij anders interpreteert dan dat het eigenlijk is.
Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Zoals een van m'n meelezers altijd zegt: pick your battles. Eigenlijk zeg jij dat ook. Ik zou mijn grieven in categorieën kunnen indelen. Eén categorie voor de klachtenfunctionaris, puur om kenbaar te maken wat er allemaal niet goed loopt, jammer maar helaas, lange lijst. Eén veel kleinere categorie met echte blunders. Medisch gezien word ik volgens mij wel goed behandeld. Maar deze patiënt is ook een mens.
Ik bel morgen naar oncologie om te voorkomen dat ik alsnog op de AOA beland, op zich is het daar wel gezellig maar toch maar liever niet!
Hoi Marian. Fijn dat je morgen echt kennis kunt maken met je verpleegkundig specialist. Je frustratie is zo groot. Ik hoop dat je haar een kans geeft om uitleg te geven op je vragen en klachten. En dat dit gesprek juist een begin kan zijn om een streep te kunnen zetten onder al het voorgaande waarbij jij geen goed gevoel bij hebt.
Dat de verpleegafdeling in het weekend niet zo snel bereikbaar is als een oncologische polikliniek snap ik helemaal. De oncologische polikliniek heeft een paar secretaresses aan de balie zitten. De verpleegafdeling heeft in het weekend geen secretaresse aan de balie zitten. Grote kans dus dat als je belt naar de verpleegafdeling er niemand aan de balie zit. Maar dat de verpleegkundigen voor de patiënten aan het zorgen zijn of visite aan het lopen zijn met de arts. Mijn advies: bel na 10.30u en blijf het proberen.
En is het zo'n spoed dat je direct iemand nodig hebt, dan bel je gelijk naar de spoedeisende hulp.
Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Hoi Dasje,
Ik ga het zakelijk aanpakken morgen, ik kom daar voor mijn longontsteking (als het dat inderdaad is) en de rest schuif ik even opzij. Ik hoop dat zij dat ook doet,andets houdt het echt op.
Ik snap dat de balie niet bezet is in het weekend. Ik heb twee keer eind van de ochtend gebeld en nog eens in de middag, daarna heb ik het opgegeven. Maar waarom kan er dan niet iemand een losse unit met hetzelfde nummer in zijn zak stoppen, zo moeilijk hoeft dat niet te zijn. Ik vond het bijzonder naar om letterlijk weer niet gehoord te worden.
Dank je wel voor je uitleg. Liefs, Marian
Tja Marian. Lastig wat je nu schrijft. Wat wil je nou eigenlijk? Blijkbaar niet dat er een einde komt aan jouw irritaties omdat je het alleen to-the-point wil houden. Want je schrijft nu dat je alleen wil weten of je wel of geen longontsteking hebt. En de rest wil je opzij schuiven. Mijn inziens is dat niet de manier om een beter gevoel te krijgen en geef je het zo geen eerlijke kans. Ik wil je niet boos maken, maar ik hoop dat dit je wel aan het denken zet. Hartelijke groet Dasje.
Dasje, dit is niet het moment. Ik wil de klachtenfunctionaris erbij en die procedure loopt al. Ik ben fysiek totaal uitgeput en heb geen handzaam lijstje waar mijn gespreksonderwerpen op staan. En dan even tussendoor in een consult over longontsteking? Het lijkt me duidelijk dat dat niet werkt.
Blijf jij nou maar gewoon nog heel lang bloggen.
Ik heb in de zorg gewerkt, net als Dasje dat nog steeds doet, en ik merk aan haar en aan mezelf dat we geneigd zijn het ziekenhuis-gedoe te vergoelijken. Want waar mensen werken, worden fouten gemaakt, enzovoort en helaas geldt dat ook voor een ziekenhuis.
Maar toch blijf ik er bij dat je je met kanker ( en zeker als je niet geneest) gehoord en gesteund moet voelen. En dat je beter tien keer te vaak kunt bellen dan één keer te weinig. Dus als je nog steeds graag zou willen overleggen: bel de receptie en laat je doorverbinden met de long-oncologie.
Eet, drink, slaap, en knap alsjeblieft gauw een beetje op! Dikke knuffel XXX
Ik ga morgen bellen. Van poli oncologie weet ik tenminste dat ze wél de telefoon opnemen. Puur informatief, of ik thuis kan uitzieken.
Dit is eigenlijk te gek voor woorden. Er moet toch een stabiel en betrouwbaar aanspreekpunt voor je beschikbaar zijn! Huisarts?
Ohh Marian wat erg dat er geen telefoon opgenomen wordt. Ga vandaag inderdaad je gal spuien ik vind het niet kunnen. Zaken die niet acuut zijn maar waar je als patiënt wel mee zit en zeker in jou geval moeten beantwoord worden op het moment dat jij het wil. Dit kan niet.
En blog nog maar heel erg lang. Sterkte lieve Marian.
Liefs Alice 😘❤
Zet je eindelijk die stap om het ziekenhuis te bellen, nemen ze niet op! Grrr! Ik hoop dat je telefoontje aan de poli vandaag succesvoller is, en dat je een advies krijgt waar je iets mee kunt. En een blog willen we. Een dagelijkse blog, over theezakjes desnoods :). Nog heeeeel lang!
Sterkte! xx, Joke
Dagelijkse blog? Oké, als ik weer dexamethason krijg 😊 Vanmorgen poli oncologie gebeld, afspraken gekregen voor morgenochtend (vind ik nog wel verantwoord om te wachten, het lijkt iets beter te gaan). Dus morgen bloedprikken, longfoto en.... tromgeroffel... live kennismaken met mijn casemanager, die zich aan de telefoon zeer zakelijk en correct opstelde. Deze keer belde ze tenminste wél terug.
Kijk, dat klinkt beter! Succes morgenochtend, en in ieder geval heb je dan voer voor een nieuw blog. Hoop ook dat het klikt met je nieuwe casemanager, scheelt een hoop ... gedoe!
Ehhh... klein detail, ik ga morgen live kennismaken met mijn 'oude' casemanager die ik sinds 1 april heb en sindsdien alleen nog maar telefonisch heb gesproken. Coronagedoe...
Ik hoop dat jij lekker aan het opknappen bent, Joke!
Fijn dat je hebt gebeld en morgen terecht kan.