Allergieraadsel

Het punt 'overgevoeligheidsreactie op ct met contrast' staat nog open. De longarts vindt dit nog steeds de juiste keuze om alles goed te kunnen zien. Dan maar met een preventief antiallergiemiddel vooraf. De eerstvolgende thorax-ct is iets vervroegd vanwege mijn benauwdheidsklachten en is zonder contrast, dus op dit moment is dat contrastverhaal minder actueel, ik heb wel wat anders om me druk over te maken.

Raadsel
Ik heb iets ontdekt: voor zover ik me herinnerde heb ik de eerste keer geen reactie op het contrastmiddel gehad, maar de tweede keer wel. Nu zat ik laatst even terug te kijken in mijn inmiddels meer dan honderd blogjes en wat zie ik: ik heb na de eerste ct met contrast in januari dezelfde verschijnselen gehad als in mei, maar minder heftig en pas véél later: niet na 7 uur maar na 17 dagen! Wel de plotselinge roodheid en de jeuk, niet de koorts. Het is niet onmogelijk, vertraagde reacties op lichaamsvreemde stoffen bestaan, alleen moet je dan eerder denken aan allergie type IV, waar ook bijvoorbeeld overgevoeligheid voor nikkel of gluten onder valt. Het zou dan om een ander soort reactie gaan, iets met T-cellen. 

In januari had ik net mijn diagnose en was ik nog tamelijk van de wereld en onder de dexamethason. Die jeukepisode was ik dus compleet vergeten, maar het staat in mijn blogje Mijn agenda heeft de mazelen. En ... eind oktober heb ik voor het eerst in mijn leven een ct van mijn hoofd gehad, toen er gedacht werd aan een TIA. Voor zover ik weet zonder contrast, maar heel toevallig heb ik begin december precies zo'n jeukerige rodevlekkenuitbarsting gehad, waar ik mee naar de huisarts ben gegaan. Ik gaf toen de schuld aan de bloedverdunner die me eind oktober is voorgeschreven, want verder was er niks veranderd. Beetje erg late reactie op dat middel, maar het kan, dus ik kreeg een andere bloedverdunner voorgeschreven.

Twee of drie keer dezelfde reactie, toenemend in hevigheid en steeds korter na het maken van een ct. Het nodigt niet echt uit tot het maken van wéér zo'n ct. Eigenlijk wil ik dat de hoofdaannemer een collegiaal overlegje met een dermatoloog, allergoloog of radioloog regelt. Dat lijkt me toch niet te veel gevraagd. Ik durf het nu alleen even niet aan te kaarten in de huidige sfeer. Komt later wel.

Immuno
Eergisteren immuno gehad. Eerst bij de balie gevraagd of mijn afspraken met de casemanager/verpleegkundige kunnen worden omgezet naar de andere verpleegkundige. Ze zoeken het maar uit, als het gelukt is krijg ik vanzelf een nieuw afsprakenbriefje via de post.

Ik had zoals altijd een aardige verpleegkundige voor het infuus met pembro (nu weer een enkele dosis) want op de dagbehandeling zijn ze dat allemaal, maar deze was extra aardig. Ze had in mijn dossier gezien dat ik wat problemen had met het ziekenhuis en vroeg voorzichtig hoe het met me ging, waarbij ze me alle ruimte liet om er wel of niet meer over te vertellen. Kortom, ik trof weer een luisterend oor en iemand die vond dat ik niet gek ben. Aan het eind zei ze nog: dit gesprekje zet ik niet in je dossier, hoor. Dit in tegenstelling tot mijn onprettige gesprek met het hoofd van het oncologiecentrum, dat stond er dus wél in. Eh ... is dat medisch relevant dan, hoort zo'n klacht of conflictsituatie wel in mijn medisch dossier? Moet het hele ziekenhuispersoneel behalve de schoonmakers dat kunnen inzien?

Benauwd
Ik heb al een tijd last van mijn rug en mijn longen, maar na de immuno werd het erger. Zal wel weer onder bijwerkingen vallen, zoals alles. Misschien zijn het de ademhalingsspieren die rugpijn geven. Gisteren was het heel erg, een stekende pijn onder mijn ribben, natuurlijk weer aan de linkerkant, want rechts gebeurt nooit wat. Het was echt zoeken naar een houding waarin ik het zo min mogelijk voelde en ik kon niet makkelijk diep genoeg ademhalen, waardoor je af en toe in een reflex gaat 'bijhappen' en dat is ook weer pijnlijk. Gelukkig goed geslapen vannacht, maar gisteren ben ik niet één maar twee keer overdag op bed gaan liggen, ik was doodmoe. Hoort erbij, denk ik. Oudste vroeg zich ongerust af of die vervroegde ct niet nóg vroeger zou moeten, maar daar begin ik niet aan. Tenzij het echt dramatisch wordt, dan mag zij het ziekenhuis bellen. Ik appte haar dat het voelt als een bijna lege telefoon die je steeds even aan de lader legt zonder 'm helemaal vol te laden: wat ik ook doe, ik ben in de kortste keren uitgeput en dan moet ik weer bijladen, waarna het snel verbetert.

Gedoe
Ik word zowaar emotioneel van die hele toestand, de stress van het ziekenhuisgedoe en mijn fysieke gesteldheid. De tranen komen op de gekste momenten, gelukkig alleen als er niemand bij is en niet zo vaak. Ik haat dat stomme gejank, allemaal gedoe! Gelukkig blijft het bij een paar tranen en wordt het niet zo'n alle-sluizen-gaan-open-huilbui. Sombere gedachten als 'je moet genieten van deze zomer, misschien is het wel je laatste'. Zo ken ik mezelf weer, met dat halflege glas. Statistisch gezien is het niet onmogelijk. Ik wacht met toch wel enige spanning op de beide uitslagen die moeten weergeven hoe ik ervoor sta. Op 6 augustus krijg ik de uitslag van de ct zonder contrast en een week later de uitslag van de driemaandelijkse MRI van mijn hersenen. Ik moet nog verder werken aan mijn klacht, maar ik doe het rustig aan. Eerst die uitslagen en hopelijk knap ik ondertussen vanzelf weer wat op.