Alleen
Wat een gedoe is dat, zo'n chemokuur. Moet ik dat echt nog drie keer doen de komende tijd? Of een zwaardere kuur als het niet werkt? Hoe is het mogelijk dat zoveel mensen zoveel chemokuren doorstaan hebben, de ene nog erger dan de andere, al dan niet met het felbegeerde resultaat? Hoe houd je dat vol? Het kost me moeite het in perspectief te zien of te relativeren: elke dag is er een, morgen gaat het vast beter enzovoort. Ik ben er gewoon te moe voor. Het schiet niet op zo.
De afgelopen dagen was ik alleen thuis, dat maakte het er niet makkelijker op. Ik moet zelf zorgen dat ik iets te eten binnenkrijg en er is niemand die me een lekker hapje aanbiedt of bemoedigend toespreekt. Als ik iets nodig heb moet ik Ex of Zoon vragen het voor me te regelen. Niet zielig, gewoon een feit. Gisteren was mijn huisarts het enige levende wezen dat ik de hele dag gezien heb; hij kwam weer eens kijken hoe het ging. Wel wat geappt met deze en gene maar ondertussen zit ik wel gewoon alleen met mijn sores en mijn afkeer van eten. Ik heb gewoon nergens zin in. Een nutridrinkje per dag krijg ik gelukkig wel weg. Bakje risotto uit de vriezer omdat ik maagvulling moet hebben. Soep die Jongste op mijn verzoek heeft gemaakt voor ze wegging, nou vooruit, een klein kommetje dan. Biskwietjes. Vrat ik vroeger gewoon een hele rol achter elkaar op - bij voorkeur met boter en hagelslag - nu ben ik blij als ik er drie met niks wegkrijg. Een boterham met kaas, voedingswaarde. Niet mijn al jaren favoriete pitjesbrood, daar heb ik nu juist helemaal geen zin in, maar wat wij in de huiselijke sfeer 'suf brood' noemen. Het schijnt ook goed te zijn om eiwitten te eten voor je gaat slapen. Een klein bakje volle kwark dan maar. Het ligt als een steen op mijn maag, hoe moet ik zo slapen?
In de categorie 'kwaaltjes' maakt de mondschimmel zijn opwachting. M'n tandvlees was altijd al een zwakke plek en ik ben al te lang niet bij de mondhygiëniste geweest, onder meer vanwege het coronagedoe. Tot nu toe ging het nog redelijk, maar de chemo slaat meteen toe. Mijn tandvlees is ineens ruw en een stuk lichter van kleur, maar gelukkig niet pijnlijk; mijn tong ziet wit. Dat wordt dus viermaal daags spoelen met antischimmelspul. Misschien kan ik daarna wel weer beter eten.
De volgende kwaal had ik al: een vervelend drukgevoel achter mijn borstbeen op de plek waar ik een onbekend maar fors aantal aangetaste lymfeklieren vermoed. Ik heb een irritant kriebelhoestje en het voelt soms alsof ook mijn slokdarm in de verdrukking komt, ik word 's nachts wakker met een soort kramp en probeer dan maar wat lucht op te boeren en koud water te drinken, alles wat maar zou kunnen werken.
Kanker is een eenzame ziekte, zelfs als je mensen om je heen hebt. In principe heb ik niks te klagen over familie en vrienden, integendeel. Maar feit is dat ik een groot deel van de tijd alleen ben. Wat ik vroeger in mijn vorige leven overigens helemaal prima vond. En ja, dat vind ik zwaar. Ik moet steeds opletten of ik mijn alarmpje en/of mijn telefoon in de buurt heb. Het brengt me ook wel op de gedachte dat ik er net zo lief helemaal niet meer zou zijn. Niet zielig, gewoon een feit. Voor wie moet ik het zonnetje in huis spelen zonder publiek?
Wél echt zielig: vanmorgen was ik mijn bril kwijt, die gewoon op het nachtkastje hoort te liggen. Ik heb wel een uur gezocht, met mijn zonnebril op om nog iets te kunnen zien. Natuurlijk heb ik hem gevonden, maar ik was de wanhoop nabij. Wat een slecht begin van de dag.
Straks komt Jongste thuis nadat ze weer een paar dagen onder de mensen is geweest en zondag of maandag zie ik Oudste weer. Ze moeten natuurlijk sowieso al afstand houden maar nu helemaal, want ik zit in de zogenaamde dipperiode waarin je weerstand minimaal is. Ik ga zo een stukje lopen naar het huis van Oudste om de kat te voeren. God weet wat hij allemaal aan bacillen meedraagt; met hem kan ik ook al niet knuffelen. Gelukkig is het lekker wandelweer.
Gisteravond heb ik ook een stuk gelopen. Dat ging goed. Ik zag mezelf alweer naar het heideveldje fietsen volgende week, maar dat moet ik nog zien; het glas is tenslotte altijd halfleeg bij mij :)
13 reacties
Lieve Marian,
Verdikkeme wat is het toch allemaal zwaar. Ellendige rotziekte. Kanker is eenzaam, je hebt helemaal gelijk, al ken je nog zo veel lieve mensen. JÃj hebt het, jij moet het ondergaan.
En ik ben het helemaal met je eens als medebrildrager: bril kwijt, dat is pas echt zielig. Er zijn twee dingen waar ik razend van word: mijn kop stoten (van de week ongenadig hard gedaan) en bril kwijt. En als je je bril kwijtraakt heb je weer meer kans om je kop te stoten. Oh, sorry, ik vergeet er nog één. Ongeneeslijke kanker, ook om razend van te worden.
Nou ja, hier schiet je ook niet veel mee op, vrees ik.
Wat ik eigenlijk wil zeggen: ik leef met je mee, Marian.
Veel liefs,
Hanneke
Dank je wel lieve Hanneke, je hebt me aan het lachen gemaakt. Niet dat het allemaal zo leuk is maar toch. Als ik ook nog mijn hoofd had gestoten... te absurd voor woorden wordt het dan.
Xxx Marian
Ik leef ook met je mee. Waardeloze kloteziekte en wat je al niet moet doen, wil je 'm een optater geven. Ik kan me zelfs de gedachte voorstellen dat je er niet meer wilt zijn. Ik vraag me ook wel eens af waar ik het voor doe (wat 'het' dan ook maar is op dat moment), ik denk dat iedereen in de palliatieve fase dat herkent. Zelfs degenen die zich, zoals ik, de meeste tijd relatief goed voelen.
Ik hoop dat het tij wat keert en dat je dingen vindt waar je wel van kunt genieten of plezier aan beleeft. Dat eten en drinken beter smaakt (was bij mij soms per dag verschillend wat ik wel of niet lustte), je mond opknapt, de moeheid wat afneemt. En dat het spul werkt natuurlijk. En ik hoop nog van alles, kan wel blijven typen, maar ik kan niet meer doen dan je weer heel veel kracht en sterkte te wensen! Wel fijn dat je jongste straks weer thuis is. En goed van je, het gewandel.
Heel veel liefs! XXX
Positief geschreven Frie.
Sterkte
Hai Marian,
Chemo is inderdaad ruk. Na kuur 3 heb ik ook in wanhoop geroepen dat ik zo'n infuus nooit meer wilde. Het leverde me een verbaasde blik van manlief op. Uiteindelijk ben ik kuur 4 toch aangegaan, met wat aanpassingen, en die viel dan weer mee. En over het alleen zijn, dat lijkt me inderdaad heel zwaar. Ik stuurde manlief wel zo veel mogelijk het huis uit, om niet met mij opgescheept te zitten, maar het was erg fijn om iemand te hebben op de rotmomenten. En voor de boodschappen, het koken, het tilwerk, het stofzuigen, laat ik maar eerlijk zijn :).
Toevallig heb ik ook mijn kop gestoten deze week, aan de punt van de afzuigkap. Dat kwam dan weer niet omdat ik mijn bril kwijt was, want er ligt een hele winkel aan (lees)brilletjes door het hele huis in alle soorten, maten, sterktes, kleuren, met 1 pootje, met 2 pootjes, met scheve neusvleugels, ... dus ik besloot vorige week maar eens multifocale lenzen te proberen. Met wisselend succes. Soms krijg ik ze niet in, heb ik ze omgedraaid, krijg ik ze niet uit, of valt er een spontaan uit mijn ogen .. nou spontaan, met name als je in je ogen gaat wrijven nadat je tegen de afzuigkap bent gelopen. Ook gedoe (!), maar niets vergeleken met chemo of kanker.
Ik wens je weer veel sterkte. Wanneer krijg je de eerstvolgende scan of bloedprikkerij om te zien of de chemo resultaat heeft? Ik hoop zo op een vleugje goed nieuws voor je, kun je wel gebruiken.
xx, Joke
Het zou kunnen dat kuur 2 beter gaat als ik er passende medicatie bij krijg. De eerste keer is natuurlijk niet te voorzien hoe het zal gaan.
Daarna vlak voor ronde 3 een ouderwetsche longfoto (niet eens een ct) en aansluitend controle bij de longarts. Dat is op 13 oktober. Maar zelfs op een gewone röntgenfoto moeten ze kunnen zien of de tumor van 59 mm gekrompen is.
Lenzen, jarenlang gehad, altijd gedoe, blij dat ik weer ben gaan brillen!
Xxx Marian
De eenzaamheid, het niet kunnen eten, de gedachte dat het allemaal niet meer hoeft zo, het is zo herkenbaar. Het is fijn dat je nog kan wandelen, dat is goed. Ik hoop dat je het vol gaat houden, en natuurlijk op goed resultaat! Heel veel liefs
Hoi Marian,
Ja, zóveel mensen met chemo....en even zoveel verschillende combinaties. En jij schrijft hoe het echt is zonder het mooier te maken. In een dip van de kuur is niets meer duidelijk. Sterkte met uitzitten van deze ellende en misschien wie weet, weet je dan waar je het voor doet. Volgende keer medicatie vooraf.....?
Lieve groet!
Soms wordt ik een beetje kriegel van de goedbedoelde bemoeienis van de bezorgde 'mantelzorgers' hier in huis en voel ik me een beetje onder curatele staan. Maar als ik me dan realiseer hoe lastig het zou zijn als ik deze chemoperiode in mijn eentje zou moeten doorstaan...? Petje af voor hoe je het doet! Hou vol!.
Liefs, Petra.
Het is wat het is hè. Ik heb wel wat van deze eerste ronde geleerd: andere hulpmedicatie vragen en zorgen dat iemand lekker eten* aanlevert. Ik word soms ook horendol als mijn meiden zitten te kwekken, daar kan ik soms slecht tegen. Dan ga ik lekker even op bed liggen.
* Lamsbout met knoflook?? Da's geen mantelzorg, da's pure verwennerij! Maar krijg je dat wel weg dan? Eten heeft me de hele week enorm tegengestaan, dat begint nu pas een beetje goed te komen.
Hoewel ik me realiseer dat je vegetarisch eet, een mooi plakje van circa 100 gram, perfect roze en sappig lamsvlees, dat gaat er wel in bij mij!
Ik heb een groot deel van mijn leven wel vlees gegeten, dus ik kan me dat levendig voorstellen! Het zou gezondheidstechnisch ook goed te verdedigen zijn om er nu weer mee te beginnen. Ik twijfel nog. Een keer in de week wat vlees, een keer in de week wat vis, het heeft wel meerwaarde.
Zwaar, heftig, klote, alles is een understatement voor hetgeen je moet doorstaan. Alles wat je wilt opgeven... en niet....
We wensen je van alles het beste, maar jij 'moet' ermee door... Het is gewoon zwaar kut.