Afwachten

Chemo 2 van 4 doorstaan. Wat kost dat weer een hoop energie, ik krijg er een enorme opdonder van. De kanker hopelijk ook! Ik ben moe, doe weer dutjes overdag en eet nog steeds te weinig. Ik weet dat ik moet eten, maar ik krijg gewoon te weinig weg. De trek komt in golven: vannacht ben ik opgestaan om mijn maag te vullen met een bakje skyr, ik kon niet slapen van het knagende gevoel. En gistermorgen had ik zo'n verschrikkelijk lege maag dat ik niet eens kon wachten tot de kaastosti waar ik ineens zin in had (???) lekker crispy en bruin was, ik schrokte het ding halfgaar naar binnen want er moest NU iets in mijn maag. Ik snap er helemaal niks meer van. De diëtiste heeft me goede tips gegeven over het 'verrijken' van je maaltijden en toch lukt het me niet haar wijze raad op te volgen. Ik krijg ook geen twee nutridrinkjes per dag weg, hooguit een. En ik wás altijd zo'n enthousiaste eter.

Deze keer ben ik wat eerder met de Primperan begonnen, maar toch heb ik nog een paar keer overgegeven. Het spul is ook een killer voor de eetlust. Volgende keer echt wat langer dexa, denk ik, dat lijkt toch beter te werken. Maar eerst over twee weken de longfoto. Die wordt direct beoordeeld, aansluitend is meteen het gesprek met de arts hoe het ervoor staat. Ik ervaar druk en benauwdheid achter mijn borstbeen en dat is dan weer lastig uit te leggen: is het een teken dat er hard wordt gewerkt om de tumoren een kopje kleiner te maken of is het progressie van de ziekte? 

Het leven gaat z'n gangetje. Oudste komt elke dag langs, meestal met iets eetbaars, zoals laatst een versgebakken cake als avondsnackje. BFF L kwam met een pannetje pompoensoep. Het was gezellig en ik kan met haar overal over praten, dat is fijn. Gisteren voelde ik me wat beter en ik dacht even een stukje te gaan wandelen, maar alleen al het pakken van mijn jas en schoenen voelde zo uitputtend dat het me geen goed idee leek om de deur uit te gaan. Mijn hb was al aan de lage kant, misschien is het nu nog lager en verklaart dat mijn permanente vermoeidheid.
Ik heb niet eens de energie om bijna dagelijks te bloggen. Volgers beginnen alweer ongerust te worden. Wel is het gelukt om mijn tien Wordfeudspellen in leven te houden. Een van de spelers merkte op nadat ze had gewonnen dat ze liever zag dat ik won, omdat dat betekent dat mijn conditie goed is. Normaal veeg je me van de baan, chatte ze, behalve als het niet goed met je gaat! In een van mijn spellen kon ik het niet laten om het woord GEDOE te leggen, ook al leverde het maar 11 punten op. Dit ter ere van mijn tegenspeler, die het momenteel nogal voor haar kiezen krijgt op ziektegebied. Als dat geen GEDOE is, wat dan wel. Lieve tegenspeler, sterkte met alles!

Eigenlijk moet ik vandaag of morgen nog de deur uit om pasfoto's te laten maken. Mijn rijbewijs is bijna verlopen en ik heb besloten om het toch maar te verlengen. De gemeente was zo vriendelijk te laten weten dat er bij de RDW geen persoonlijke belemmeringen bekend waren die een gezondheidsverklaring noodzakelijk maken en dan kan ik het simpelweg online aanvragen en volgende week bij de gemeente ophalen (met mondkapje uiteraard). Wie ben ik om daartegen in te gaan? Zo nodig laat ik me wel even naar de fotograaf rijden door iemand uit mijn supportteam. Ik heb nu ruim een halfjaar geen epileptische verschijnselen gehad; volgens de neuroloog zou ik dan in principe weer mogen rijden. Maar dat wil ik helemaal niet, ik ben erg onzeker geworden.
Evengoed is het zonde om zomaar m'n rijbewijs te laten verlopen. De grap is namelijk dat ik het precies 40 jaar geleden heb gehaald. Laat je het dan zomaar verlopen en wil je alsnog een nieuw rijbewijs, dan moet je opnieuw je rijvaardigheid bewijzen bij het CBR! Nou, dat zie ik mezelf nog niet doen, ik moet er niet aan denken.

Ik heb over een week een controleafspraak bij de neuro. Veel valt er niet te bespreken, denk ik. Mijn bestraalde hersenmeta is gekrompen tot een minuscuul inactief dingetje en ik heb volgens mij zeer weinig restverschijnselen. Elke drie maanden wordt er een MRI gemaakt, dus mijn hoofd wordt goed in de gaten gehouden. Het gekste is nog wel mijn verschoven ruimtelijke oriëntatie: ik open bijvoorbeeld heel vaak het verkeerde kastje in mijn eigen keuken. En ik vergeet nogal eens de leuke dingen die ik had kunnen vertellen in mijn blog. Geheugenproblemen krijgt volgens mij iedereen hier gratis en voor niks cadeau bij de ziekte. Hoef je geen hersenprobleem voor te hebben, een goeie tumor of een smakelijke chemokuur volstaat.

6 reacties

Tjongejonge, het wordt je niet bespaard. En toch weer zo'n mooi stuk geschreven. Altijd ook met die fraaie onderkoelde humor. Ik schoot in de lach om je laatste zin. En 'gedoe' leggen bij Wordfeud, briljant.

Bij alles wat we meemaken is het een detail, maar ik wil je toch melden dat ik in navolging van jou een borduurpakket heb aangeschaft. Een grote tijgerkop. Nu moet ik me verzetten tegen de gedachte dat ik op moet schieten omdat het af moet, want voor wie dan? 

Dank voor het idee!

En veel sterkte weer, natuurlijk.

Liefs, Hanneke

Laatst bewerkt: 01/10/2020 - 12:10

Een tijgerkop, dat klinkt een stuk moeilijker dan Woezel en Pip. Leuk dat je ook bent gaan borduren. Mijn werkje schiet niet zo heel erg op, maar ik heb geen haast. Vind ik. 

Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 01/10/2020 - 19:05

Ik begrijp niet dat Zofran niet meer gegeven wordt, als dat zo goed werkte. Maar dat terzijde.

Ik ben een beetje terug in chemotijd, als ik je blog lees. Mijn probleem was meer het drinken, zelfs water smaakte vies. En elke dag was mijn smaak anders. Je mòet, Marian, eten en drinken. Niet wachten tot je trek of dorst hebt, gewoon die 6x per dag iets eten en (liever nog iets vaker) drinken. Ik vond het ook zo moeilijk en dacht dan maar weer aan m'n slapie in het ziekenhuis, die zonder morren boterhammen naar binnen werkte en ze weg spoelde met thee en nutridrink. 

Volgende week voel je je hopelijk weer wat beter. Dat klinkt nu misschien als 'jaja', maar het zal echt zo zijn. Ik wacht met smart met je mee op die controle röntgenfoto. Als het nou maar alsjeblieft heel goed aanslaat, dan weet je waar je het voor doet!

Heel veel liefs! XXX

Laatst bewerkt: 01/10/2020 - 15:58

Mijn moeder kreeg zonder moeite Zofran, en zij hoefde niet eens over te geven. (is onder behandeling in JBZ)  Maar sinds de acupunctuur heeft ze die niet meer nodig.

Sterkte Marian, ik hoop van harte dat de foto flinke krimp laat zien over 2 weken!

Laatst bewerkt: 03/10/2020 - 03:31

Uhh, ik wilde je aanraden niet te stressen over eten, maar ik stel in plaats daarvan voor naar Frie te luisteren.  6 x per dag en liefst vaker🤤? Blij dat je je weer hebt laten horen trouwens. Kan me voorstellen dat het energie kost.

Laatst bewerkt: 01/10/2020 - 16:59

Goed je weer te horen! Als jij 1 of 2 dagen niet blogt, ja, dan maken we ons zorgen. Misschien moet je voortaan 6x per dag bloggen, op Frie's voorgestelde eetmomentjes, dan kunnen wij, de meeleef-  en eetpolitie, tenminste zien dat je ok bent. En genieten van je schrijfsels!

Je lichaam is hard aan het werk dus niet heel gek dat je zo moe bent? Hopelijk over een paar dagen weer wat beter, en dan langzaamaan richting longfoto. Spannend zeg. Duimen mag niet van jou maar ga het toch stiekem doen. 

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 01/10/2020 - 18:05