Afscheid

Niks aan de hand hoor, met die blogtitel. Afscheid is de naam van een special van het maandblad Plus en die gaat helemaal over wat mijn longarts in een andere context zo fijnzinnig noemde 'het regelen van je zaken'. Te bestellen voor een tientje in de webshop van Plus. Ik ben al een eind op weg met die zaken, maar zo'n vlot leesbaar magazine met checklists, voorbeelden en achtergrondinfo helpt geweldig, ook voor je toekomstige nabestaanden. Aanrader!

Ik heb in oktober een afspraak bij de notaris staan om mijn testament uit 1993 te herzien en ik heb al een plek op een natuurbegraafplaats geregeld toen ik nog in mijn allereerste dexahyperperiode zat :) Het is leuk als ik mijn aow nog haal over drieënhalf jaar, maar dat is tamelijk onzeker. Dus ja, zelfs als de huidige chemo nog een stukje leven gaat toevoegen, dan nog wil en moet ik mijn zaken regelen. Ik heb een uitvaartwensenlijst waar ik geregeld aan sleutel. Muziekkeuze bijvoorbeeld en een verbod op een slideshow met stomme foto's waar ik niet leuk op sta. Dan liever het originele schilderij van mijn profielfoto tentoonstellen! En ik besteed af en toe een uurtje aan het updaten van mijn adresboek. Verder wil ik het zo veel mogelijk openlaten; mijn dierbaren moeten genoeg ruimte hebben om er hun eigen draai aan te geven. Een Tesla voor mijn laatste ritje, een milieuvriendelijke verpakking van mijn stoffelijke resten - een lijkwade en/of een gevlochten mand - een paar door mij gekozen muziekstukken, de rest mogen ze zelf bedenken. De moeilijke dingen zoals een levenstestament en nadenken over euthanasie (pas na mijn eerste aow als het even kan) schuif ik voor me uit, maar ook dat moet echt nog wel gebeuren. 

Onlangs kreeg ik een melding van Google dat een reeds lang bestaand password gehackt is en of ik daar maar even snel wat aan wilde doen. Tegenwoordig kun je unieke passwords aanmaken en bewaren via Google, verstopt achter een pincode. Ik heb er al heel wat geüpdatet maar had nog een webshop over het hoofd gezien. Krijg ik ineens een mail van Spartoo, waar ik ooit in 2017 iets besteld heb: dat er nog iets in mijn winkelmandje staat en of ik dat nog ga bestellen. Huh? Dus ik log in met dat gehackte password en zie dat mijn voornaam is veranderd in Romaissa en mijn adres is ineens een PostNL pakketpunt in Amsterdam. Er zit inderdaad een shirt van meer dan 100 euro in het winkelmandje. Gelukkig is het die bitch Romaissa kennelijk niet gelukt om mij de bestelling te laten betalen en ook lukte het haar blijkbaar niet om een ander mailadres in te voeren. Amateurtje dus, maar wel brutaal. Ik heb nog mijn recente bankafschrijvingen gecheckt naar gelukkig kwam ik niks onverklaarbaars tegen. Nog maar eens de resterende oude passwords doorgelopen en links en rechts ongebruikte accounts verwijderd. Wat nog niet meevalt, want 'Account verwijderen' staat niet standaard op iedere website als keuze. Overigens heeft het magazine Afscheid ook daar tips voor: wat doe je met je digitale nalatenschap zoals Facebook, Google en zo. 

Sowieso wil ik Oudste, toekomstig executeur-testamentair, bij voorbaat zo veel mogelijk werk uit handen nemen. Toen ik de klus klaarde voor mijn overleden ouders was het nog te overzien. Hier en daar wat abonnementen en donaties opzeggen, wat belasting- en bankzaken afhandelen, de verkoop van de echtelijke woning werd uitbesteed aan mijn zus en zwager. Vooral al die digitale rommel van nu is lastig, die was er toen nog niet.

Je kunt merken dat ik weer op mijn dexapraatstoel zit, zonder luisterend oor in de buurt. Dan maar een blog! Tot mijn verbazing wordt de blog op mijn telefoon als concept opgeslagen met een willekeurige datum in 2038. Dat is al eens eerder gebeurd. Er gebeuren vaker rare dingen met mijn blogs; zo is het al twee keer gebeurd dat er eentje onvindbaar was via de lange lijst blogtitels. Oorzaak nog altijd onbekend.

Ik klets maar door. Gisteren dankzij de dexa goed gegeten, de hele dag door kleine beetjes. Ik merk dat ik ook best kan eten als ik niet echt trek heb. Kennelijk is dat mechanisme een beetje verstoord en moet ik gewoon drie echte maaltijden en drie tussendoortjes plannen. Iets wat de diëtiste me ook al heeft aangeraden. Veel effectiever. Dan hoef ik aan het eind van de dag niet te constateren dat ik toch van alles niet gegeten heb: te weinig zuivel, geen fruit, eitje vergeten, dat soort dingen. 

Tot mijn verbazing prima geslapen met dexa en al. Het was flink aan het regenen toen ik naar bed ging en het getik op het rolluik was heerlijk slaapverwekkend. Ik geloof dat ik wel acht uur heb volgemaakt. Daarna tijd voor ontbijt, inclusief mijn nieuwe chocomel-sojamelkmix en een handvol medicatie. Gisteren zat er granisetron bij. Een eenmalig antikotsmiddel waar je wel bijwerkingen van kunt krijgen. Ik had wat lichte hoofdpijn en net als vorige keer acute verstopping. Wat ze er in het ziekenhuis niet bij zeggen is dat je die harde keutels die wel willen maar niet kunnen met een vingercondoom moeiteloos naar buiten krijgt. Probleem opgelost.
Nog een bijwerking van weet ik veel welk middel kan zijn spierzwakte. Nu ben ik inderdaad hier en daar wel wat spierweefsel kwijtgeraakt dus dat kan best. Gisteren kreeg ik de plastic draaidop van een nieuwe fles Roosvicee niet open, ook niet nadat ik de verzegeling had doorgesneden met een mesje. Ik was stomverbaasd. Er moest een waterpomptang aan te pas komen! Gelukkig heb ik een uitgebreide gereedschapscollectie.

Morgen ga ik echt veel eerder met de Primperan beginnen dan vorige keer, tegen het spugen. Mocht ook dat niet werken dan mag ik langer dexamethason gebruiken. Dat rare spul, waar ik een haat-liefdeverhouding mee heb, werkt in elk geval prima om misselijkheid en huiduitslag te voorkomen. Ik denk dat ik er zelfs een ct-scan met contrast mee zou aandurven. Wat nu ik geen immunotherapie meer heb weer een mogelijkheid is: een ct-scan met tavegil plus dexamethason of prednison als hulpmiddelen om de te verwachten overgevoeligheidsreacties tegen te gaan.

Straks even naar buiten, de zaterdagkrant lezen, een opgenomen film kijken, Oudste komt nog even langs. En Wordfeud bijhouden natuurlijk. Het borduurwerk van Woezel en Pip ligt nog te wachten tot ik er serieus aan begin. Ik heb de lap keurig in kwadranten verdeeld met een draadje. Als het eerste kruissteekje gemaakt is volgt de rest vanzelf, maar het uittellen waar je precies moet beginnen vind ik ondanks de kwadranten een rotwerk. Wordt vervolgd, want dat ding moet wel ooit af. Bij voorkeur voor kleinzoon A er niks meer aan vindt, zo'n kinderachtig plaatje. Liefst ook ruim voor mijn aow natuurlijk.

Enough for today, zou mijn oude vriend Bhagwan zeggen. Al weet je dat bij mij maar nooit; het zou niet voor het eerst zijn dat er nog een tweede blog verschijnt. De dag is nog lang en de dexa is nog lang niet uitgewerkt.

7 reacties

Dingen regelen is niet verkeerd. Wij zijn in oktober 2017 gelijk naar de notaris geweest. We hadden niets geregeld, nooit bij stilgestaan dat 1 van ons ziek zou worden.

Ook hebben mijn lief en ik een volmacht geregeld. Mocht 1 van beiden geestelijk niet meer instaat te zijn een beslissing te nemen mag de ander zelfstandig dingen doen uit beider naam. Zoals de woning verkopen.

Ook wanneer ik niet meer geestelijk instaat ben te beslissen, dat lief aangeeft bij de dokter dat ik het genoeg vind en slapen wil om vervolgens niet meer wakker te worden. Ik wil niet dat blok aan hun been zijn en ook niet het kastplantje. Hier was en ben ik het nog steeds mee eens.

Zware kost zo op zaterdagmiddag 😅

Fijn dat het eten ook goed gaat. 

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 26/09/2020 - 17:54

Allereerst moest ik vaak glimlachen tijdens het blog. Ik hoor je niet maar zie je ratelen. Dat levert een mooi blog op. 

En dan die zware kost (zoals Alice het noemt, en ook nog weer goede voorbeelden aandraagt). Ik vind het heel waardevol om te lezen waar je allemaal aan moet denken. Ik heb geen kinderen dus roep al tig jaar dat ik dingen moet regelen, maar doen.. ho maar. Zelfs nu hoor ik me denken "..maar nu effe niet,..". 

Verder hoop ik dat je morgen goed door komt! Wat vreemd dat je nu de dexa eventueel mag doorslikken en het je vorige keer strict verboden werd? Of misschien vergis ik me wel.. 

xx, Joke

Laatst bewerkt: 26/09/2020 - 19:38
27 september 2020 om 11.42

Blijkbaar heeft langer dexa slikken niet de voorkeur. De eerste periode dat ik het langere tijd gebruikte was ook om een andere reden, om hersenzwelling tegen te gaan na anderhalve epileptische aanval. Er zal wel over nagedacht zijn... Primperan zou goed moeten werken, dit heeft rechtstreeks effect op het braakcentrum in je hersenen mits je het tijdig inneemt. Ga ik deze ronde uitproberen, vanmorgen vroeg de eerste al genomen. 

Laatst bewerkt: 27/09/2020 - 11:42

Heb je je pension al aangevraagd?  Of was die vraag al eerder voorbij gekomen?

Je schrijft weer als de brandweer.

Sterkte als straks de dexa weer afloopt.

Laatst bewerkt: 26/09/2020 - 20:02
27 september 2020 om 11.51

Ik ben nog veel te jong voor pensioen, nog drieënhalf jaar te gaan! Dat moet lukken, anders is het zonde van al die betaalde premie volksverzekering. Ondertussen heb ik wel al een stukje levenslang pensioen ten gevolge van echtscheiding na 19 jaar huwelijk, dat komt erg goed van pas want daardoor kon ik het me veroorloven te stoppen met mijn tekstbedrijf. Dat werk kan ik niet meer aan, dus een pijnlijke afgang is mij en mijn voormalige opdrachtgevers bespaard gebleven. 

Laatst bewerkt: 27/09/2020 - 11:51

Voor mij is het altijd fijn om je nlog te lezen. Heel reëel en weergegeven  in mooie taal deze fase van jouw, cq jullie leven . Zoveel meer mensen zouden je blog moeten lezen! Ik vind het hartverwarmend en als zorgverlener leer er echt veel van.

Veel liefs 💖

Laatst bewerkt: 27/09/2020 - 14:15

Dank je wel ,voor je ook leerzame kost 👍

gelukkig meestal met een lach en een traan .

het helpt je mede patiënten vaak weer wat verder .

ik moet ook wel dingen regelen ,maar denk dat het de ver van mijn bed show is 🙁

groetjes en ga zo door ! 😍

Laatst bewerkt: 28/09/2020 - 10:52