Wait and see
Woensdag 9 september
Deze tekst zag ik vandaag op Pinterest. Hij geeft precies weer waarin ik me momenteel bevindt. Ik tel de uren bijna tot aan de uitslag van de PET scan, niet omdat ik zo graag geconfronteerd wordt met de uitslag maar ik wil weten waar ik aan toe ben. De onzekerheid is killing. Ik merk dat het me heel mijn energie kost en dat er nu weinig ruimte is voor andere dingen. Hoe positief ik ook ingesteld ben dit is te moeilijk. Kijkje in mijn hoofd:
“Nog 48 uur……. Wat zou de oncoloog gaan zeggen? Het kan toch geen twee keer achter elkaar goed zijn? Of misschien wel…… maar die aanhoudende buikpijn dan? Stel nou dat het niet goed is, wat dan? Hoe lang heb ik dan nog en hoe moet ik dat dan doen? Het kan toch niet en het mag toch niet? Niet nu al!”
“Von, hou op, terug naar het hier en nu, buikademhaling, Mindful wasgoed strijken, voel de grond onder je voeten. Nou ja, onder een voet want de linker voelt de helft van de tijd niets. Adem in, houd vast en adem langzaam helemaal uit”
Een half uur later: “Hoe zal ik reageren? Ga ik huilen of ben ik weer zo gelaten als al die andere keren dat ik slecht nieuws kreeg? Hoe kan de oncoloog nu zo stellig zijn dat de metastasen bijna zeker terug zullen komen nu ik geen chemo meer krijg? Ik weet het niet hoor, bij Vivian is het toch ook anders uitgepakt dan toen voorspeld werd. Maar ja, twee zussen, dat kan geen twee keer goed gaan. Stomme doos, hou op met dat negatieve denken! Maar de meiden kunnen nog niet zonder me, ze zijn nog veel te jong om zonder moeder verder te moeten gaan…… Hoe moet dat dan hier gaan, redt Johan het wel alleen?” Etc etc etc
Sinds ik de scan heb gehad spelen deze vragen steeds weer door mijn hoofd. En ik weet als geen ander dat ik positief moet blijven, de rust moet bewaren, in het moment moet leven etc etc maar dat is op dit moment allemaal makkelijk gezegd/gedacht. Het lukt me heel vaak om deze gedachten en de daarbij horende gevoelens naar de achtergrond te dwingen maar van de komende uitslag hangt weer erg veel af. Wat doet mijn lichaam zonder chemo??
Omdat ik met veel vragen en gevoelens zit en ook niet zo goed weet hoe ik mijn leven weer op de rit krijg na het behandel traject ben ik op zoek gegaan naar hulp. Ik heb heel veel lieve mensen om me heen waar ik met mijn verhaal terecht kan en die me met liefde en plezier helpen maar met alle respect als je zelf niet hebt ervaren hoe het is om een levensbedreigende diagnose te krijgen is het heel moeilijk voor te stellen hoe het echt voelt. Hoe je gevoelens je van hot naar her slingeren. Hoe wanhopig je je kunt voelen, hoe chemo voelt, de nasleep ervan, hoe je leven nooit meer wordt als daarvoor, hoe de vanzelfsprekendheid en zorgeloosheid onder je stoelpoten wordt weggemaaid op het moment dat een arts tegen je zegt “het spijt me echt heel erg mevrouw Wulms maar we hebben geen goed nieuws, u heeft een agressieve tumor met uitzaaiingen”. En dat is maar goed ook hoor!! Het leeft een stuk makkelijker wanneer je dat niet weet. En ik ben elke dag blij met alle lieve mensen in mijn nabijheid en beetje verder weg die me op alle mogelijke manieren steunen!
Ik heb ontdekt dat er een aantal mensen in mijn omgeving zijn die met hetzelfde bijltje hakken of hebben gehakt en waar ik goede gesprekken mee kan hebben. Er is een enorme herkenbaarheid en dat is nu fijn. Ik sta hier niet alleen in, wij zijn met zovelen en het is zo fijn dat we er voor elkaar kunnen zijn. We kennen elkaars onzekerheden, angsten, vragen en gevoelens, een soort bondgenoten met ‘zieke celletjes’. Ook kwam ik op Facebook de stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) tegen. Dit is een organisatie, ondersteund door het KWF, die (ex) kanker patiënten maar ook hun naasten ondersteunen tijdens en na de diagnose, het behandeltraject en erna. Zij kijken van een afstand en hebben geen persoonlijke band wat fijn is. Ze geven advies, zo wist ik bijvoorbeeld niet dat er ook oncologie bedrijfsartsen zijn die kunnen helpen weer zo optimaal mogelijk terug in het arbeidsproces te komen rekening houdend met het oncologie verhaal. Zo leer je nog eens wat 😁