Uitslag gezien, maar nog geen gesprek. Wat nu?

Door Yvonne, voorlichter kanker.nl infolijn

Een paar dagen geleden sprak ik een meneer van begin zestig. Hij heeft net een uitslag gezien in zijn online patiëntendossier. Er staan woorden in waar hij van schrikt: ‘afwijking’, ‘verdacht’, ‘vervolgonderzoek’. Ook ziet hij dat de tumormarker is gestegen. De afspraak met zijn arts die de uitslag met hem bespreekt, staat gepland over 3 weken en kan niet worden vervroegd. Deze meneer vertelt me dat hij bang is en niet slaapt, zijn hoofd blijft maar malen. Hij weet niet wat hij ermee aan moet.   

De stilte na de uitslag  
Mijn collega’s en ik merken dat steeds meer mensen hun medisch dossier online bekijken. Dat is begrijpelijk: je wilt weten wat er speelt en het kan ook helpen om meer grip te krijgen op wat er gebeurt, juist in een periode waarin je het gevoel hebt de controle te verliezen. 

Toch horen we steeds vaker dat mensen schrikken van wat ze daar lezen. Ze zien een uitslag, een term die ze niet kennen, een getal dat afwijkt. Medische taal is technisch en kan verwarrend zijn. Woorden als ‘positief’ of ‘negatief’ betekenen soms iets anders dan je denkt. En uitslagen komen soms in delen binnen. Je ziet bijvoorbeeld al een bloeduitslag, maar nog niet de uitslagen van de andere onderzoeken. Zonder toelichting van je arts is zo’n uitslag moeilijk te begrijpen.   

Op het moment dat je de uitslag online leest krijg je de toelichting van je arts er (nog) niet bij. Dus moet je wachten op je afspraak met je arts en die staat vaak pas dagen of weken later gepland. En dus begint het wachten. Dagen waarin je hoofd overuren maakt. Je probeert te begrijpen wat het betekent, zoekt op internet, probeert jezelf gerust te stellen. En ondertussen blijft de onzekerheid. 

Je voelt je alleen met je zorgen, terwijl je juist verlangt naar duidelijkheid, geruststelling en iemand die met je meekijkt. Veel mensen voelen zich in deze periode onzeker en alleen. En dat is heel begrijpelijk.  

We luisteren naar je verhaal  
Als voorlichters begrijpen we hoe moeilijk het kan zijn om dan rust te vinden in je hoofd. Je gedachten blijven maar doorgaan, en je zit met vragen waar je nog geen antwoord op hebt.  

In die onzekere periode staan we graag naast je. We leggen de uitslag niet uit, dat doet je arts. Maar: we kunnen wél de tijd voor je nemen. Naar je verhaal luisteren en horen wat jou bezighoudt. We kunnen met je meedenken en samen met jou kijken naar wat jou nu kan helpen. Zodat je de tijd tot aan je afspraak met je arts beter aankunt. Soms geeft dat al wat meer rust en lucht.  

 Wat kun je doen in de tijd tussen je uitslag en je afspraak? 

• Schrijf je vragen op: wat wil je precies weten? Wat maakt je het meest bezorgd? Dit helpt om straks in het gesprek met je arts niets te vergeten. Bekijk ook deze tips om je goed voor te bereiden.
• Probeer contact te zoeken: heb je al geprobeerd contact op te nemen met je behandelend arts? Soms kun je een belafspraak te maken. 
• Betrek de oncologisch verpleegkundige: is er een oncologisch verpleegkundige betrokken bij je zorg? Zij kunnen vaak al iets toelichten of meedenken. 
• Stel digitaal een vraag: in veel ziekenhuizen kun je via het patiëntenportaal een vraag stellen. Dat kan helpen om alvast een korte reactie te krijgen. 
• Wees voorzichtig met internet: online zoeken kan soms meer verwarring geven dan duidelijkheid. Medische termen betekenen vaak iets anders dan je denkt. In het woordenboek kanker worden diverse termen uitgelegd.
• Zoek steun: praat met iemand bij wie je je veilig voelt. Dat kan je partner zijn, een vriend, een familielid of iemand anders die een luisterend oor kan bieden. Samen praten kan helpen om je gedachten te ordenen en je minder alleen te voelen. Het kan ook fijn zijn om bij lotgenoten steun te zoeken en ervaringen uit te wisselen in onze gespreksgroepen.
• Uitslagen verbergen: als je de uitslagen (nog) niet wilt zien, kun je dit uitzetten in ‘Mijn Dossier’.    

Herken je jezelf in dit verhaal?  
Misschien is dit verhaal herkenbaar voor je. Je hebt een uitslag gezien, je maakt je zorgen en weet niet goed wat je ermee moet.  

Weet dat je van harte welkom bent om contact met ons op te nemen. Bel, chat of mail ons via de infolijn van kanker.nl.  

Je kunt ons elke werkdag bereiken vanaf 09:00 uur via onze chat en van 12:00 tot 17:00 uur via 0800-0226622. 

Deel jouw ervaring  
Heb jij ook wel eens een uitslag gezien die je niet goed begreep? Misschien voelde je je daardoor ook bang, onzeker of in de war. We zijn benieuwd hoe jij daarmee omging. Wat heeft jou geholpen?  

Suzanne, Mariska, Yvonne en Kirsten, voorlichters kanker.nl infolijn