Uitslag gezien, maar nog geen gesprek. Wat nu?
Door Yvonne, voorlichter kanker.nl infolijn
Een paar dagen geleden sprak ik een meneer van begin zestig. Hij heeft net een uitslag gezien in zijn online patiëntendossier. Er staan woorden in waar hij van schrikt: ‘afwijking’, ‘verdacht’, ‘vervolgonderzoek’. Ook ziet hij dat de tumormarker is gestegen. De afspraak met zijn arts die de uitslag met hem bespreekt, staat gepland over 3 weken en kan niet worden vervroegd. Deze meneer vertelt me dat hij bang is en niet slaapt, zijn hoofd blijft maar malen. Hij weet niet wat hij ermee aan moet.
De stilte na de uitslag
Mijn collega’s en ik merken dat steeds meer mensen hun medisch dossier online bekijken. Dat is begrijpelijk: je wilt weten wat er speelt en het kan ook helpen om meer grip te krijgen op wat er gebeurt, juist in een periode waarin je het gevoel hebt de controle te verliezen.
Toch horen we steeds vaker dat mensen schrikken van wat ze daar lezen. Ze zien een uitslag, een term die ze niet kennen, een getal dat afwijkt. Medische taal is technisch en kan verwarrend zijn. Woorden als ‘positief’ of ‘negatief’ betekenen soms iets anders dan je denkt. En uitslagen komen soms in delen binnen. Je ziet bijvoorbeeld al een bloeduitslag, maar nog niet de uitslagen van de andere onderzoeken. Zonder toelichting van je arts is zo’n uitslag moeilijk te begrijpen.
Op het moment dat je de uitslag online leest krijg je de toelichting van je arts er (nog) niet bij. Dus moet je wachten op je afspraak met je arts en die staat vaak pas dagen of weken later gepland. En dus begint het wachten. Dagen waarin je hoofd overuren maakt. Je probeert te begrijpen wat het betekent, zoekt op internet, probeert jezelf gerust te stellen. En ondertussen blijft de onzekerheid.
Je voelt je alleen met je zorgen, terwijl je juist verlangt naar duidelijkheid, geruststelling en iemand die met je meekijkt. Veel mensen voelen zich in deze periode onzeker en alleen. En dat is heel begrijpelijk.
We luisteren naar je verhaal
Als voorlichters begrijpen we hoe moeilijk het kan zijn om dan rust te vinden in je hoofd. Je gedachten blijven maar doorgaan, en je zit met vragen waar je nog geen antwoord op hebt.
In die onzekere periode staan we graag naast je. We leggen de uitslag niet uit, dat doet je arts. Maar: we kunnen wél de tijd voor je nemen. Naar je verhaal luisteren en horen wat jou bezighoudt. We kunnen met je meedenken en samen met jou kijken naar wat jou nu kan helpen. Zodat je de tijd tot aan je afspraak met je arts beter aankunt. Soms geeft dat al wat meer rust en lucht.
Wat kun je doen in de tijd tussen je uitslag en je afspraak?
- Schrijf je vragen op: wat wil je precies weten? Wat maakt je het meest bezorgd? Dit helpt om straks in het gesprek met je arts niets te vergeten. Bekijk ook deze tips om je goed voor te bereiden.
- Probeer contact te zoeken: heb je al geprobeerd contact op te nemen met je behandelend arts? Soms kun je een belafspraak te maken.
- Betrek de oncologisch verpleegkundige: is er een oncologisch verpleegkundige betrokken bij je zorg? Zij kunnen vaak al iets toelichten of meedenken.
- Stel digitaal een vraag: in veel ziekenhuizen kun je via het patiëntenportaal een vraag stellen. Dat kan helpen om alvast een korte reactie te krijgen.
- Wees voorzichtig met internet: online zoeken kan soms meer verwarring geven dan duidelijkheid. Medische termen betekenen vaak iets anders dan je denkt. In het woordenboek kanker worden diverse termen uitgelegd.
- Zoek steun: praat met iemand bij wie je je veilig voelt. Dat kan je partner zijn, een vriend, een familielid of iemand anders die een luisterend oor kan bieden. Samen praten kan helpen om je gedachten te ordenen en je minder alleen te voelen. Het kan ook fijn zijn om bij lotgenoten steun te zoeken en ervaringen uit te wisselen in onze gespreksgroepen.
- Uitslagen verbergen: als je de uitslagen (nog) niet wilt zien, kun je dit uitzetten in ‘Mijn Dossier’.
Herken je jezelf in dit verhaal?
Misschien is dit verhaal herkenbaar voor je. Je hebt een uitslag gezien, je maakt je zorgen en weet niet goed wat je ermee moet.
Weet dat je van harte welkom bent om contact met ons op te nemen. Bel, chat of mail ons via de infolijn van kanker.nl.
Je kunt ons elke werkdag bereiken vanaf 09:00 uur via onze chat en van 12:00 tot 17:00 uur via 0800-0226622.
Deel jouw ervaring
Heb jij ook wel eens een uitslag gezien die je niet goed begreep? Misschien voelde je je daardoor ook bang, onzeker of in de war. We zijn benieuwd hoe jij daarmee omging. Wat heeft jou geholpen?
Suzanne, Mariska, Yvonne en Kirsten, voorlichters kanker.nl infolijn
24 reacties
Ik zal het nooit vergeten, begin augustus 2022. Totaal onvoorbereid las ik de voorlopige uitslag na een appendectomie. "In de appendix resectie vinden we op dit moment een goblet cell adenocarcinoom". Dat was enorm schrikken. Omdat ik het niet zag aankomen wist ik niet wat ik moest doen. Voor die keer was het dus gewoon dom dat ik de uitslag al las voordat ik de chirurg had gesproken. Omdat ik nu weet dat uitslagen dus slecht kunnen zijn lees ik ze wel direct als ze beschikbaar zijn, nu ben ik er wel op voorbereid. Gelukkig tot nu alleen maar goede uitslagen.
Sandra
‘Zoek contact’, is dat echt een goed advies? Een medewerker op de poli waar ik als patiënt kom, heeft wel eens gezegd dat zij het heel vervelend vindt als patiënten bellen over een uitslag terwijl er een paar dagen later een gesprek gepland is: meestal is er dan helemaal geen mogelijkheid om eerder iets te doen (want de dag is al volgepland met patiënten die óók niet langer willen wachten), en dat levert alleen maar een heel onbevredigend gesprek op: de patiënt wordt er niets wijzer van, en voor de medewerker is het alleen maar frustrerend. Zij zou vanwege al die bellers liever hebben dat uitslagen helemaal niet meer voor een afspraak zichtbaar zouden zijn (en dat zou ik dan weer ontzettend jammer vinden, want ik zie een uitslag liever thuis dan dat ik hem in een spreekkamer hoor.)
Ik kan in mijn dossier uitslagen trouwens niet uitzetten. Wel moet ik altijd nog bevestigen dat ik echt zeker weet dat ik een uitslag wil zien.
Beste dezedanmaar,
Dank je wel voor je reactie. Het advies ‘probeer contact te zoeken’ is niet altijd zo eenvoudig of helpend als het misschien klinkt. Zoals jij beschrijft, kan het voor zorgverleners belastend zijn als patiënten bellen terwijl er al een afspraak gepland staat, en voor patiënten kan het onbevredigend voelen. Dit spanningsveld is herkenbaar, en het is waardevol dat je dat onder de aandacht brengt.
We horen regelmatig dat mensen 2 tot 3 weken moeten wachten op een gesprek over een uitslag. Dan kan het advies om eerder contact te zoeken wél helpend zijn, mits het behandelteam daar ruimte voor heeft. Als het echter gaat om een wachttijd van slechts enkele dagen, dan is het vervroegen van het contactmoment meestal geen reële wens. In zo’n geval is het beter om het geplande gesprek af te wachten, hoe lastig dat ook kan zijn. Want zelfs een paar dagen wachten kan, zeker bij spanning of onzekerheid, aanvoelen als weken.
Wat betreft je opmerking over het niet kunnen uitzetten van uitslagen, de mogelijkheid om zelf te kiezen of je een uitslag wel of niet wilt zien is er nog niet overal. Je vertelt dat je jouw dossier uitslagen niet kunt uitzetten en dat je wel het echt willen zien van de uitslag moet bevestigen. Fijn dat je dit noemt. Er zijn een aantal ziekenhuizen waar patiënten eerst moeten bevestigen dat ze een uitslag willen zien, voordat deze zichtbaar wordt. Het vooraf bevestigen dat je een uitslag wilt zien is een wat andere manier dan het uitzetten van uitslagen, het doel is hetzelfde. Je krijgt de ruimte om na te denken of je de uitslag wilt bekijken. Dat kan helpen om beter om te gaan met spannende of onverwachte informatie.
Nogmaals dank voor je reactie en het delen van je ervaring.
Met vriendelijke groet,
Voorlichters
Stichting kanker.nl
Ik heb bewust niet gekeken naar uitslagen. Omdat ik niet weet hoe het geïnterpreteerd moet worden.
Sterkte met alles!
Als ik moet wachten op een uitslag zoek ik afleiding en / of ik bid.
Behalve bevestigen of uitschakelen is er nog een manier om niet met onbegrijpelijke uitslagen te worden geconfronteerd: gewoon niet gaan kijken en rustig wachten op het consult…
Het beviel mij goed om met het lezen van een uitslag te wachten tot de dag van gesprek met arts. Bijvoorbeeld in de ochtend of uur voor gesprek lezen. Dan heb je gelegenheid om gericht vragen op te stellen, dan is je eerste schrik voorbij tijdens gesprek. En je bent geen lange tijd overgeleverd aan vele vragen en onzekerheden.
Ferdi
Zo sta ik er ook in. Voorbereiden van het gesprek door de uitslagen van te voren te lezen.
Alleen de uitslagen bekijken als je kennis van zaken hebt èn stevig in je schoenen staat.
Zelf ben ik een notoire uitslagenlezer. Ik omdat ik graag voorbereid ben. Als ik de uitslag al weet kan ik mijn vragen aan de arts ook voorbereiden en zit ik er niet overdonderd bij. Ik haat het om thuis te komen en dan te bedenken wat ik eigenlijk had willen weten.
Ik weet niet of het een goed advies is, maar voor mij werkt het om chatGPT te gebruiken om het beter te begrijpen. Die helpt me ook om vragen voor te bereiden. Ik geloof het niet klakkeloos, maar heb dan een lijstje wat ik bij de arts kan afvinken. Voor mij werkt dat goed, ik zit rustiger en alerter bij de arts.
Beste.
Zelf gebruik ik ook chatgpt
Wordt redelijk eenvoudig uitleg
Ik zal altijd vooraf kijken, inmiddels weet ik wel grotendeels het kaf van het koren te scheiden na 6 jaar. Want ik wil NOOIT verrast orden door uitslagen, de interpretatie daarvan door de arts is al onzeker genoeg. Uit ervaring weet ik dat kleine afwijkingen meestal onbelangrijk zijn maar die blijken in een gesprek dat soms juist niet te zijn. Woorden die ik niet ken, zoek ik op. Google Translate kan medisch jargon heel wat leesbaarder maken. En wat dan nog niet duidelijk is, wordt de eerste vraag bij het consult. En vraag dan ook door, dan leest een uitslag al een stuk makkelijker. Het jargon je een beetje eigen maken, helpt ook. Dat voorkomt dat je Jip en Janneke-antwoorden krijgt.
Voor mij was de uitslag ruim 10 jaar geleden. Agressief met uitzaaiing. Palliatieve behandeling. Wereld op zijn kop kan ik je vertellen. Nederland kent inloophuizen voor mensen met kanker. Klink zwaar, dat dacht ik ook. Maar toen ik binnen kwam, kwam ik in een warm bad, van super lieve vrijwillers en lotgenoten. Sommige met de zelfde diagnose maar verder in het traject. Allemaal mensen die willen luisteren en ook begrijpen, voor welke uitdaging je staat. Door dat je het samen draagt, sta je niet alleen. Ruim 10 later bouw je een band met mensen op, die je normaal nooit zou tegenkomen in de samenleving. Super plek!
Ik kreeg ook allerlei uitslagen in mijn dossier. Gelukkig is een goede vriendin oncologie verpleegkundige in het ziekenhuis. Zij heeft alles uitgelegd en mij bijgestaan in alles wat ze kon doen. Mee geweest naar de chemokuur en geholpen met vragen opstellen voor de oncoloog. Echt mijn held geweest, thanks Noortje.
bloeduitslagen kijk ik wel, maar de driemaandelijkse controle scan niet. Ik snap het medisch jargon behoorlijk goed en zou het ook prettiger vinden om voorbereid het gesprek in te gaan, maar ik durf het (op dit moment) niet aan. Ik ben veel te bang voor het (helaas reëele) doemscenario van niet meer beter worden. Dan maar overvallen worden en hopelijk op een later tijdstip nog een afspraak kunnen krijgen om dan wel goede vragen te kunnen stellen.
Maar ik blijf het lastig vinden wat de juiste keuze is voor mij …
Ik ben bewust dat leven eindig is, op welke leeftijd? Geen idee. Maar ik kies voor kwaliteit, of dat de behandeling is , geheel op beperkt. Dat bepaal ik aan welke bij effecten het heeft dat kwaliteit kan ondermijnen in mijn vrijheid val leven. Ik weet het is koorddansen, waarvan niemand zal weten of het werkt. Als je na een jaar kan terug kijken, dan weet je of je gekozen pad de juiste is geweest. Maak kleine stapje in je keuzes.
Persoonlijk vind ik in het hele proces, van diagnose tot einde behandelingen en (voor mij nu) ook na alle behandelingen als het “klaar” is, het aller aller ergst de onzekerheid. Iedere keer weer. Onzekerheid over keuzes, onzekerheid over uitslagen, onzekerheid over de toekomst, over of je wel beter wordt, of het terug kan komen, enz enz. Het vervelende is dat ook specialisten je (bijna) nooit zekerheden kúnnen geven. Wat ze in mijn ogen wél zouden kunnen doen is voorkomen dat er een onzekerheid bijkomt, zoals het al kunnen lezen in je dossier van (nog niet geïnterpreteerde en aan de patiënt uitgelegde) uitslagen. Een kankerpatiënt “leeft” nl van uitslag naar uitslag. Uitslagen bieden houvast. Houvast om mee verder te kunnen gaan, welke richting dat ook is
Waarom ik, en wellicht ook andere patiënten, het toch niet kunnen laten deze nog niet “vertaalde” of juist geïnterpreteerde) uitslagen, te bekijken is dat er altijd toch weer hoop is dat het een goede uitslag is. Een duidelijke uitslag, die hoop geeft. Want hoop, doet leven.
Het niet al plaatsen van uitslagen voordat je je specialist ziet zou zóveel meer rust geven. En weer een onzekere periode van wachten op de juiste interpretatie schelen.
X
Ook ik lees vanaf het begin de uitslagen in mijn dossier, alle moeilijke woorden opgezocht in Van Dale en opgeschreven op een apart vel. Omdat je kan teruglezen wat zo'n moeilijk woord ook weer betekende is het minder eng. Ook handig om te helpen bij de voorbereiding van het gesprek met de arts.
Misschien heeft iemand iets aan deze tip.
Zelf plan ik altijd eerst de afspraak met de oncoloog en daarna het bloedonderzoek en de CT-scan. De scan en het bloedonderzoek worden dan 2 dagen voorafgaand aan oncoloog ingepland. Je hoeft dan nooit lang te wachten. De uitslag van het bloedonderzoek bekijk ik wel altijd vooraf maar de uitslag van de CT-scan laat ik de oncoloog vertellen.
Wie weet heeft iemand iets aan deze werkwijze.
Nou, wow, dat zou ik ook graag willen. Hier moet er minimaal twee weken tussen scan en afspraak zitten zodat er tijd genoeg is om verslag te maken. Bij Gods gratie maken ze er meestal 1,5 week van. Ik heb al eens een klacht ingediend, maar dat helpt uiteraard niet 🤬 Onmenselijk is het!
Ik bekijk nooit uitslagen van scans en bloedonderzoek. Ik ben bang dat ik informatie verkeerd interpreteer. Het brengt mij alleen maar onrust.
Tussen scan, bloedonderzoek en afspraak oncoloog zit altijd maar 2 werkdagen. Het is redelijk te doen.
Ik kijk alleen in mijn dossier voor de afspraken.
Dit werkt voor mij en mijn naasten.
Ook lees de uitslagen van te voren en laat chatgpt het vertalen naar gewoon Nederlands. Hij helpt ook om vragen te formuleren voor mijn gesprek met de arts. Vind ik heel fijn.
Ik ben Gerrie en had 4jaar geleden Endeldarmkanker stadium 3. Dat is althans de uitslag zolang er geen uitzaaiingen zijn geconstateerd. Elke 3 of 6 maanden volgt een controle waaronder de CEA tumorwaarde bepaling.Deze is bij mij altijd wat te hoog zo tussen de 6 en 9, terwijl kleiner dan 5 normaal is.(Heeft vrij zeker te maken met laaggradige ontstekingen in de vaten en de arthesclorose)
Het bloed prikken voor controle gebeurt enkele weken ervoor en de uitslag ga ik pas bekijken op de ochtend vooraf het consult. Dan heb je nog meerdere uren om eventuele vragen voor te bereiden en je slaapt beter in de nachten vooraf. Gedurende de weken kun je je ook voorbereiden mbt studiemateriaal door te lezen over mogelijke vervolgen.
Sterkte
Gelukkig zitten mijn afspraken met de oncoloog altijd vrij kort na de scans. Meestal heb ik op dinsdag de scan en op donderdag al de afspraak. Dat vind ik fijn, want die dagen ertussen kunnen best spannend zijn.
Bij de laatste scan belde ze zelfs al diezelfde dinsdagavond. Ze had de uitslag al gezien en zei meteen dat ik me geen zorgen hoefde te maken.
Het volledige verslag van de scan krijg ik meestal pas na het gesprek met mijn oncoloog.
Als ik hem dan binnenkrijg, laat ik hem altijd even vertalen door ChatGPT 😅 dan snap ik tenminste precies wat er staat.
De uitslagen van de bloedonderzoeken komen vaak dezelfde dag of de dag erna.
Die kijk ik meestal meteen even door.
In de app staat gelukkig heel duidelijk wat wat is en of de waarden binnen de norm vallen.
Tussendoor contact loopt bij mij via het portaal.
Dat werkt heel prettig, want dan kunnen ze reageren wanneer het hun uitkomt.
Tot nu toe reageren ze eigenlijk altijd nog dezelfde dag, en dat voelt heel betrokken.
En ja, hoe vaak je het ook meemaakt, die momenten blijven gewoon spannend ,dat went eigenlijk nooit helemaal.
Bij mij stond er na een CT-scan ineens het volgende in het verslag van de radioloog:
"Links aanwezigheid van een multiloculaire heterogene massa [..] verdacht op RCC tot bewijs van tegendeel".
Uiteraard zoek ik zoiets op en dan kom je direct op nierkanker uit. Los van alle emoties geeft het me eigenlijk ook wat rust: ik kan me voorbereiden, weet deels waar ik aan toe ben, en ik ga met een lijst vragen naar de dokter. Als ik dit pas bij de dokter zou horen weet ik niet of ik na die diagnose nog zou kunnen luisteren.
Wat ook helpt is dat ik blijkbaar een groot sociaal vangnet heb waar hulp van alle kanten kwam. Van opvang voor de zoon, tot snellere lijnen richting ziekenhuizen.