42. Geen microfoon voor mijn neus maar een papegaai boven mijn hoofd

Het is niet te doen om de afgelopen week te beschrijven in een korte blog. Er is zo veel gebeurd dat ik dit liever over 8 weken had uitgespreid.

Maandag kwam mijn palliatief verpleegkundige weer langs. Steun en toeverlaat, met kennis van zaken en nog lief ook. Ze regelde per direct een ophoging van de morfinepleisters. Weer 12 mg erbij. En de komst van een hoog-laag bed. Sterker nog, die werd de volgende ochtend al gebracht. Met tafeltje en toiletstoel erbij. Even slikken, je eigen ziekenhuisbed in huis. Natuurlijk stond er wel al een bed, maar toch. Nu al bedlegerig worden, dat kan nog niet, geen tijd voor. 

Nadat ze was vertrokken nog even naar de winkel. De laatste tijd alleen nog maar mogelijk met hulp van de medemens, omdat het in- en uitklimmen van de scootmobiel  te pijnlijk was geworden. De meeste mensen deugen, dat merk je dan.  Nog steeds fijn om er even uit te zijn. Helaas na deze maandag niet meer op pad geweest. 

Dinsdag vond de huisarts  het tijd voor strijd. Haar speurtocht leverde een nieuwe pijnbestrijder op. Het is een groen pilletje met een E erop. (Reden van deze melding: groen is lievelingskleur, Edo = mijn man die deze week het absolute topniveau in mantelzorgen heeft bereikt). De pil doet zijn best, vooral op botten, dus dat is fijn! En er zit nog een ophogingsmogelijkheid in. Geeft rust. Want op het moment van schrijven is het pijnniveau al weer de lift in gesprongen. 

Ook trok de huisarts de radiotherapeut aan haar mouw. Zou er misschien toch nog.... Ik herinner me mijn zure blog over valse hoop. Die was vooral ontstaan doordat ik het hele bestralingsgebeuren met verschillende bestraalmethodes niet altijd goed begreep. Nu wel. En er komt misschien toch nog een bestraling! Die op lange termijn te veel schade op zou leveren. Maar op korte termijn wellicht pijn kan bestrijden. Nu mijn leven geen lange termijn meer kent is bestraling een mogelijkheid. Er is namelijk een nieuwe plek bij, die er vast wel zat, maar nu koploper ellende is geworden: de lies. 

De radiotherapeut legde uit dat de pijn van de afbrokkelende botten door de uitzaaiingen in de heup een soort heupartrose is.  Typ  maar in op google: heupartrose en inderdaad, daar las ik een keurig rijtje met alles wat ik voel rondom de heup. Heb nu diep respect voor alle oudjes met heupartrose. Poeh.  

Ondertussen werden er plannen gesmeed door huisarts en verpleegkundige om mijn stip op de horizon, 23 maart (vandaag dus) door te laten gaan. Een afscheid van mijn vele jaren muziekvreugde met muziekvriend Han.  Al zijn zelfgeschreven liedjes en mijn zelf gekozen liedjes nog één keer spelen. Met als afsluiter ons allerlaatste lied, dat hij geschreven heeft geïnspireerd door  zinnen uit mijn blogs. En dat ik dat lied zou zingen. Het heet Herfstkleuren. En gaat over mijn periode van de afgelopen herfst tot deze lente. En het is nu lente. Een mooi moment om een mooie middag te organiseren. Met plannen voor een tweede ronde over twee weken. Maar eerst maar eens alles op alles voor vandaag.  Muziek delen en beleven met geliefden en vrienden. En het in dankbaarheid afronden van een grote liefde, muziek maken. 

Ik mocht donderdag proefdraaien met dexamethason. Een oppepper. Zodat ik vrijdag met de huisarts zou kunnen bespreken of het werkte, ik inderdaad meer energie voelde,  en of er niet meer nodig zou zijn om zondag volop te kunnen beleven. Met het gevaar dat ik dan high van de oppepper en eventueel een extra scheutje morfine het concert anders zou gaan beleven of spelen, dat dan wel :). Het lukte donderdag wel om muziek te maken, maar er was niet genoeg energie voor al onze lievelingsnummers. Hoeft ook niet, dan maar minder liedjes. Maar na deze donderdagmiddag met muziek bleek de tank leeg. Tot op de bodem. Ik ben het bed bijna niet meer uit geweest. 

Donderdag na het repeteren de pleisters gewisseld. Nu op mijn rug geplakt, over een laagje neusspray (!) om de irritatie te verminderen. Raar maar waar.  Zonder verhoging dit keer. Maar wel met een extra pilletje oxycodon om de opvlammende pijn die niet meer zijn hok in wilde, te verminderen. 

Ooit leerde ik dat ik op mijn palliatieve pad mocht tellen in maanden, daarna in weken, en daarna in dagen. Ik zou zelf wel weten wanneer het zover was. Als ik bedlegerig zou zijn geworden. Daar lijkt het nu sterk op. Kom het bed niet meer uit. Kan niet meer alleen douchen of aankleden. Kon ik twee weken geleden nog een douche schoonmaken, nu kan ik niet meer zonder hulp onder de douche staan. Lig in bed. Vrijdag was ik zelfs zo moe dat ik in bed gewassen werd door Edo. Zoals gezegd heeft hij nu alle niveaus qua mantelzorg behaald. En leegde hij mijn toiletstoel. Dan gaat het toch wel erg snel. Tel ik nu in weken? 

Ik voel een beetje geruststelling in het feit dat er nog meer pijn bestreden kan worden. Maar de kanker zit ook niet stil. Dat blijkt. 

Kortom; het was een week vol emoties en achteruitgang. Over een mijlpaal die ik niet haalde. Geen microfoon voor mijn neus, maar een papegaai boven mijn hoofd. (Driehoek boven je bed om je aan op te hijsen). Over angst om alles snel achter te moeten laten. Tussen de tranen van verdriet waren er gelukkig ook momenten van geluk.

Zo kwam mijn zoon thuis met een bak vol ijs van Saluti. "Als jij niet naar Saluti kan, dan komt Saluti wel bij jou" zei hij. Heerlijk! De schat!

En o ja, ook al haalde ik mijlpaal vorige week niet om bij de eerste halve marathon van dochter te zijn, toch was ik er bijna live bij. Haar sportvriendin en meelopende coach had tijdens de race energie genoeg om te beeldbellen. En ik volgde hen met een trackmethode via een app. Dat was ook fantastisch. Ze haalde de eindstreep. Zo knap. 

En de vele appjes, kaartjes, cadeautjes en bezoekjes die ik krijg. Daar ben ik dankbaar voor. Ik ben ziek onder maximale omstandigheden.