Owjee wat nu

Mijn zoon, ernstig verstandelijk beperkt, autistisch en inmiddels kankerpatiënt.

Officieel weet ik nog van niets,  maar in het online-dossier van het ziekenhuis is het al geschreven: Klassiek Hodgkin, gevorderd stadium/ stadium IV.  Aanstaande maandag heb ik het officiële gesprek over de diagnose. Aansluitend een gesprek met de oncologie verpleegkundige, die gaat uitleggen wat ons te wachten staat.

Voor alle mensen is deze diagnose alles behalve leuk, maar voor onze zoon is het ook nog extra gecompliceerd, want: hoe nu verder?. Voor simpel bloedprikken is al een heel team nodig. Hij moet dan heftige medicatie krijgen om het überhaupt toe te laten.  En dat moet dan aan de chemo's. Hoe dan?

De oncologisch chirurg heeft bij ons laatste consult al gezegd dat we er serieus over na moeten gaan denken of we überhaupt willen gaan behandelen. De behandelingen zijn zwaar, en tot zo ver was het al zo heftig. 

Daar was ik snel over uit: de prognose met behandeling is goed.  Dan maar een jaar hel en torture, als hij daarna nog 40 jaar heeft....

Gelukkig was de hematoloog er iets makkelijker over toen ze vroeg wat ik wilde. "Dan gaan we dit gesprek niet meer voeren: we gaan behandelen." Wel zei ze direct dat ze niet wist of er voldoende expertise in het Albert Schweitser Ziekenhuis was voor casussen als die van mijn zoon.  Wellicht zou hij door moeten naar het EMC. Ze zou gaan onderzoeken of er mensen zijn met ervaring met deze specifieke doelgroep en kanker.

Er moet bedacht worden HOE de chemo toe te dienen. Bij onze zoon is namelijk een reële kans dat hij een infuus eruit trekt. Hij is watervlug, dus ook met begeleiding zouden we dat nooit aandurven. Als hij het infuus tijdens een kuur eruit trekt lopen alle chemicaliën over zijn arm, met alle gevolgen van dien. Onverantwoord volgens de arts. Voor nu lijken de enige opties om de chemo 's onder narcose te doen of al die uren gefixeerd. 

Beide opties betekenen nogal wat. Kan een lichaam zoveel lange narcoses aan?  Zeker als je al zo verzwakt ben van de chemo.  De arts zei dat wij rekening moeten houden, dat hij veel tijd op de IC zal moeten doorbrengen bij deze keuze.  Of toch fixeren. Wat doet dat met hem.  Wat een geweld. Alle keuzes zijn heftig. Zeker voor iemand die emotioneel het niveau heeft van een anderhalf jarige!

Sjot... wat nu?