De strijd kan beginnen...

Het is nu nacht,  ik lig wakker. Het is druk in mijn hoofd. Gisteren naar het ziekenhuis geweest. De diagnose besproken daarna direct door naar de oncologie verpleegkundige.

Ze zien het zitten om mijn zoon in hun ziekenhuis te behandelen. Dat is heel fijn.  Er komen 2 cyclussen ADVD aan. Dus 4× om de week aan infuus. Een PET-scan, als alles goed is nog 4 cyclussen. (8x)

Ze overschatten mijn zoon wel volledig in gedrag. Geeft niets, dat is onervarenheid, daar ben ik en de mensen uit zijn woonvoorziening voor.  (Arts VG, gedragsdeskundige en begeleiding voor praktische ondersteuning) De oncologie verpleegkundige had bedacht dat het trekken aan een infuus niet zal gebeuren als ze filmpjes aan zetten op tv. Want zo werkte het ook met een andere patiënt met een verstandelijke beperking. Hij vond het lastig te bedenken dat mijn zoon echt van een ander kaliber is. (De andere patiënt woont op het zelfde terrein als mijn zoon,  zo blijkt. ) Hij moest eens weten voor welke hete vuren we hebben gestaan. Mijn zoon is er 1 met heel veel probleemgedrag, inclusief agressie. Aan de andere kant: dat maakt mij (en het team van de woning) ook erg ervaren om steeds weer oplossingen te bedenken.

Ik heb een spoed MDO aangevraagd en gehad met de gedragsdeskundige en de manager van de woning. Ook zij zijn het met me eens en zien veel gevaar. Mijn zoon zal het infuus er uiteindelijk uittrekken.  Ze willen een PICClijn inbrengen. Infuus vanaf bovenarm, door de ader naar het hart die gedurende de behandeling kan blijven zitten.  (Dat hopen ze dan😅) We gaan proberen om een koker of mouw van scheurvrij materiaal te laten maken die erover heen geschoven kan worden zodat hij niet eraan kan zitten. Contacten met de ergotherapeut gaan gelegd worden. Dit is voor overdag. In de nacht slaapt hij sowieso in een plukpak. Dan kan er niets gebeuren. Desnoods doen we dat pak ook overdag aan tot er wat beters is. 

Toen er een afspraak gemaakt moest worden wanneer te beginnen schrok ik wel een beetje: woensdag! Dat is over 2 dagen! Nu had ik het later kunnen laten starten, maar ik ben er zelf ook zo aan toe om nu maar te gaan beginnen.  Het wachten is zo slopend. Wel groen licht gevraagd bij gedragskundige. Vindt zij ook dat we gewoon moeten gaan starten? En dit is het geval.

Laat maar komen. Laat maar gebeuren. Er is al zoveel goed voorbereid.  Wij kunnen dit!

Kortom: laat de strijd maar beginnen.