NEXT Level

wanneer je tijdens het gamen aan het eind van het level bent aangekomen en je hebt het goed gedaan mag je naar het NEXT Level…nu is het NEXT Level bij kanker niet echt een plus moment maar eerder een achteruitgang waar je helaas niet aan ontkomt hoe graag je dit ook zou willen uitstellen.

ons weekje in Zeeland (Burgh-Haamstede) in september was de dag na mijn bezoek aan dr. Wilmink…de CT uitslag dat de chemo niets had gedaan was een tegenvaller…maar het nieuws dat het stabiel was daar werden wij wel weer blij van…heerlijke strandwandelingen met de Lidy, Elles en mijn honden Rhea en Naomi was ons dagelijks ritueel…een genot om te zien hoe de honden spelen in de golven…de laatste keer dat wij hier waren hebben wij nog gezwommen…dit weer was het nu niet…heerlijk even niet bezig zijn met wat je hebt…sinds mijn chemo ben ik weer druk in de weer om mijn oude niveau terug te krijgen…dus rennen in Haamstede was een van de optie’s om dit te doen…tijdens mijn eerste rondje ging Elles met mij mee en het tweede rondje deed ik zelf…ging niet helemaal goed…ik ging links waar ik rechts had gemoeten en voor ik het wist liep ik in een geweldig natuurgebied…er komt wel een afslag naar rechts…dus niet en ik was hopeloos uit de route…2km van Renesse en 4 km van Haamstede…ik had afgesproken met 3 kwartier weer terug te zijn…dat ging niet lukken…dus maar even bellen met het thuisfront…ik kom je wel even halen PaP…maar het gaf mij wel het gevoel van die Goeie Oude Tijd…alsof er even niets aan de hand was

ik had bij tijd en wijle licht pijnscheuten in buik en rug en ooit was ik gestart met morfine pleisters
echter deze deden niet veel behalve dat ik er obstipatie van kreeg…dus daar stopte ik mee…of ik in de vakantie te gek heb gedaan (zal ongetwijfeld) maar de pijn linksvoor in de buik en linksachter in de rug was toegenomen…is dat het NEXT Level waar ik het over had.
..door deze pijn is het slecht slapen want ik weet niet hoe ik liggen moet…draaien en woelen...ik lees van meerdere alvleesklier patiënten op kanker.nl dat zij hier mee worstelen en eigenlijk is er niet echt een pijnstillend middel waarbij dit echt goed geregeld is…hoewel ik het volgende artikel tegen kwam op internet...uiteindelijk na al diverse nachten slecht te hebben geslapen en een gevoel waar ik niet echt vrolijker of fitter van wordt toch besloten om mij over te geven aan pijnstilling…
door naar het NEXT level.

Na een mailtje met mijn oncoloog dr. Wilmink kon ik van middag de medicijnen op halen…geen pleisters want ik wil graag zelf de regie blijven houden van wanneer wel of niet…
2 soorten: een kort lopende en een lang lopende voor de nacht…ik ben benieuwd…ga het vannacht proberen.

wel een heerlijk en veilig idee dat ik voor support maar een mailtje hoef te sturen en ik krijg antwoord

jullie horen van mij hoe het gaat

goeds en groet, Gerrit

02-10-2017
hoopvol gestemd een pilletje ingenomen (hij is blauw) om 22:30 en volgens zeggen zou het na een half uur werken...maar het werd weer een nacht om gauw te vergeten...nu moet het eerst in je bloed gaan zitten dus even een paar dagen volhouden...
of ben ik toevallig een van de weinigen waarbij het niet werkt zoals meerdere dingen bij mij niet werken

03-10-2017
ook de tweede nacht gaf niet de pijn verlichting waar ik op gehoopt had...2x pijnstilling (lang en kort) en 2 paracetamols...helaas draaien en woelen is er wel een pijnstilling die werkt

04-10-2017
pijnstilling verhoogt naar 2x een pilletje...een betere nacht gehad

05-10-2017
Grappig zoals je denkt dmv medicijnen het een op te lossen en ondertussen krijg je er een ander probleem
de pijn is minder...maar nu obstipatie en mijn regelmatige stoelgang is naar de minoxie...met horten en stoten plassen


14 reacties

Niet opgeven is de boodschap. Tracht ik ook te doen. Echo van afgelopen maandag was oké,  geen verdachte dingen doch sinds een aantal weken zeurende pijn in bovenrug en maagstreek dus voor alle veiligheid vrijdag een mri. Hopen dat het niks is....ben ook wel zeer snel moe de laatste tijd. Pijnstillers hebben geen effect. Ik overweeg wietolie. Iemand ervaring mee?
Liefs, veerle 
Laatst bewerkt: 04/10/2017 - 12:59
Mijn man had ook steeds pijn. Hij had morfinepleisters die opgehoogd konden worden en oxycodon. Iedere 4 uur en dan was het te doen. Ik wens je veel sterkte en hoop dat je nu wel kan slapen want dan kan je de dag ook beter aan. Hartelijke groet Alexandra
Laatst bewerkt: 04/10/2017 - 19:25
Gerrit,
ja pijn en vervelende dingen snachts in bed , ik weet er alles van . Heb na veel experimenteren en tussenweg gevonden om de 8 uur 20 a 30 mg morfine retard aangevuld met lyrica, 2400mg ibuprofen en 200mg paracetemol , de tijdstippen zijn erg belangrijk 
heb ik gemerkt en neem dus vanaf 9 uur om de 8 uur in. Vel artsen zullen zeggen teveel te vaak , maar mijn nieren en lever zijn prima en worden door mijn internist gemonitord, ik heb eigenlijk van alles altijd veel nodig voor het effect heeft. Maar dit werkt en geeft mij een betere nacht . soms moeten we maar niet te zuinig zijn met al die pillen ...het is niet anders
Laatst bewerkt: 06/10/2017 - 08:33
Beste Gerrit, hoe is het met je? Ik hoop zo dat het goed met je gaat en dat je je er niet bij neer legt. Ook voor je hulptroepen thuis. Ik weet uit ervaring dat je heel veel aankan behalve als de patiënt zelf wanhopig wordt. Want daar kan geen liefde en pil iets aan doen. En we willen zo graag helpen. Sterkte, hoe de situatie ook. is. Voor allemaal. Groeten Alexandra
Laatst bewerkt: 04/11/2017 - 22:05
Hoi Alexandra,
dank je wel voor je berichtje

het gaat effe minder...pijn is redelijk onder controle dankzij de Oxcycon
lichamelijk merk ik dat ik achteruit hol en inmiddels heb ik een bed in de kamer staan
paliatieve zorg geregeld met mijn huisarts...die mij gaat begeleiden
het vereist weer een aanpassing...waarbij ik mijzelf weer terug moet zien te vinden

goeds en groet,
Hoe is het met jullie?
Gerrit
Laatst bewerkt: 06/11/2017 - 09:31
Ik wou dat we zo ver hadden kunnen komen. Na een goede scan begin maart en de belofte dat het zo prima ging, moest hij half maart naar het ziekenhuis om vocht af te tappen. In die week daar ging alles fout en na een bloeding was hij binnen 12 uur overleden. We wisten dat het kwam, maar nog niet zo vlug, omdat alles goed ging. We waren toen wel met de chemo gestopt omdat de groei was gestopt en de chemo je sloopt. Zo rustig voorbereiden en naar toe leven zijn wij dus niet aan toe gekomen. Vrijdags hoor je dat alles goed is en dat hij naar huis mag en zaterdag is hij overleden. Ben wel blij voor je dat de pijn onder controle is. Dat is ons nooit gelukt. Sterkte en geniet van alles wat nog kan, en vooral van elkaar. Groeten Alexandra
Laatst bewerkt: 06/11/2017 - 13:28
Ja, het ging heel snel! En niet echt door de kanker zelf maar de dingen er om heen . Het is een hele nare week geweest waarin alles fout ging en ze iedere dag zeiden dat hij naar huis mocht en dan toch maar niet. Arie was ook veel liever tot het einde thuis gebleven. Jij hebt een kei van een dokter. En dan bedoel ik dr, Besseling waar wij ook zijn geweest maar voor ons eigen gemak werden terug verwezen naar ons ziekenhuis Hilversum. Helaas. Maar als je alles van te voren weet. Is het eten nog een beetje te doen? Na die folfirinox kuur was mijn man zijn smaak helemaal kwijt, en dan is het eten echt een ramp. Hoop dat dat voor jou nog mee valt. Er blijven anders zo weinig dingen over. Hou je goed en sterkte allemaal. Warme groet Alexandra
Laatst bewerkt: 08/11/2017 - 15:06
Beste Gerrit, 
vandaag eindelijk wat rust met mijn gedachten erbij, heb je blogs nog maar eens gelezen die voor een steun zoals je weet ook je gedicht maar weer eens met een lichte traan gelezen , wij zijn beide vechters en altijd zoekende naar de hoop, waarschijnlijk maak je je net als ik ook veel zorgen om je familie die een wezenlijk onderdeel zijn in deze mallemolen waar we niet voor gekozen hebben .Ik praat veel met ze en probeer begrip te krijgen voor ook hun lijden , dat gaat gelukkig. We mogen dankbaar zijn met de onvoordwaardelijke steun vann dezen, ik lees ook de berichten  van je dochter . Graag zou ik jouw gedicht willen aanhalen uiteraard alleen met je GdB hou je goed makker lhoe dan ook. Denk veel aan je/jullie ook al ken ik je/jullie niet in reallife

Laatst bewerkt: 17/11/2017 - 12:57