Effe bijpraten

update 14 september 2017

Het is inmiddels alweer een aantal (5) weken geleden dat ik mijn laatste chemotherapie heb ondergaan en na de 2 weken in overleg voorgeschreven rust hadden wij samen met oncologie besloten om voorlopig even af te zien van verdere chemotherapie om het lichaam de kans te geven volledig te herstellen.

Beetje bij beetje ging mijn lichamelijke herstel vooruit…2 stapjes vooruit…1 stapje achteruit

Het gewicht is het grootste probleem…in no time 4 kilo lichter (58 kilo)…maar met de grootst mogelijke moeite krijg ik er 2 ons aan…Mijn bloedsuiker heeft wel degelijk een tikje gekregen van de chemotherapie…de waarden waren hoger als voor die tijd en ik moest meer bijspuiten dan normaal…maar het was ook erg wisselend en geen touw aan vast te knoppen…ook als de waarde laag was reageerde het lichaam te langzaam op de voedingsstoffen die ik tot mij nam en dat resulteerde zelfs in een echte HYPO…ik was helemaal weg en weet zelf van niets meer…dank zij het kordate optreden van Lidy die gelijk 112 belde kwam ik weer bij positieven in de Ambulance op de ring van de A10 naast een ziekenbroeder en was ik onderweg naar de SEH van het AMC…als alvleesklier en diabetes patiënt is dit de meest veilige omgeving waar je op dat moment wilt zijn…wij moeten een beetje lachen om de euthanasie discussie want als diabetes kun je er wel erg makkelijk zelf een eind aan maken met insuline ;-)
…Uiteraard gaan wij dit niet doen.



#bewegenmoet en de afgelopen weken kwam ik daarvoor ook weer regelmatig bij Big Gym Zaandam voor conditie en spierkracht opbouw…en van de week heb ik geprobeerd weer eens een rondje Poelenburg te doen en dit ging wonderbaarlijk goed…het rondje heeft voldoende mogelijkheden om af te snijden voor als het niet gaat maar uiteindelijk heb ik het hele rondje (8km) kunnen doen…goede stap in de oude richting en op de weg terug.

14 september 2017 naar het AMC…Oncologie voor de uitslag van de CT scan die op 7 september was genomen…diep in mijn hart hoopte ik op de uitslag Stabiel…dat zou super zijn...Men is in het AMC weer eens aan het verbouwen…iets wat ze trouwens bijna altijd doen…het is mijn vaste gewoonte om dan altijd langs de GIOCA te lopen waar de nieuwe lichting Alvleesklier patiënten niets vermoedend hun slechte nieuws te horen krijgen…herinneringen aan mijn GIOCA dag komen dan weer boven…ik ga dan altijd even langs de vrijwilliger die mij op die dag wegwijs heeft gemaakt en dan zeg ik tegen hem Still Alive and Kicking…terwijl wij over de gang liepen kwam mijn held prof. dr. Busch uit zijn spreekkamer…ik zei hem gedag…maar de dokter herkende mij niet direct…zonder mijn lokken tenslotte ben ik nu kaal…na nog een keer kijken had ik het idee dat hij wist wie ik was.

Met dr. Wilmink bespraken wij de uitslag van de CT scan die echter niets had gedaan…dus ondanks alle lichamelijke ongemakken die ik heb ondergaan is er geen verandering gekomen in mijn situatie…nu zijn wij al bijzonder blij met stabiel…het had erger gekend tenslotte…over verder gaan met chemotherapie hebben wij het verder maar niet meer gehad gezien mijn laatste ervaring en gaan wij verder in de nu ingeslagen weg…controle…over 6 weken hebben wij weer een gesprek en kijken wij hoe het verder gaat…wel nog even bloed geprikt voor de tumor marker…de uitslag lees ik wel in mijndossier.nl

Als Alvleesklier patiënt gebruik ik Creon’s en die zijn van essentieel belang voor mij…echter mijn huis apotheek Boots in Zaandam kan deze al weken niet leveren en dat geld voor heel Zaandam…het lijkt wel een derde wereld stad…dus de Creon’s maar via het AMC aangevraagd gelukkig hebben zij voldoende op voorraad om hun alvleesklier patiënten niet teleur te stellen tenslotte kunnen wij niet zonder deze enzymen...ik heb met het AMC afgesproken dat ik deze voortaan bij hun kom ophalen

Sinds kort draag ik een armbandje van id’s me…hierop staan mijn persoonlijke gegevens zoals naam…wie te bellen en misschien het belangrijkste is wel dat ik diabetes type 1 ben…dit bandje heb ik altijd om mijn linker pols en was het super idee van Elles…geeft een veilig idee als ik even weg ben want stel dat er onderweg iets vervelends gebeurt.

Ik las vandaag een pittig verhaal van een meisje wat diabetes 1 op haar arm had laten tatoeëren en deze tatoe was haar redding op het moment dat zij op een festival een HYPO kreeg…door de tatoe was het ambulance personeel gealarmeerd...ik bedoel maar…nu kies ik persoonlijk toch liever voor het armbandje...maar de ernst lijkt mij voor iedereen wel duidelijk
En maak nu niet de denk fout dat het jou niet kan over komen...diabetes is een raar iets

Nu eerst even lekker een weekje er tussen uit en kijken of ik nog wat kilootjes kan scoren

goeds en groet, Gerrit