Twee weken verder met Capecitabine

Lies, werken de pillen al?
Hoe is het met de bijwerkingen en je buik?
De Capecitabine pillen hebben minimaal twee weken nodig om in te kicken, dat zei dr Reijm de laatste keer dat we haar zagen.
Mijn maag-buik was nog nooit zo groot, bijna 100 cm in omvang, echt een zwangere generatie X.
Maandag 23 augustus trok ik het niet meer. Ik bleef steken in de douche, kon niet tussen de glazen wand door. En ik kon mijn lievelingsjasje niet dichtritsen.
Dus dikke tranen. Bellen met AVL, of de drainage zo snel mogelijk kon?
Binnen een kwartier werd ik teruggebeld, je kan vanmiddag komen.
Wachtkamer 3, binnen mum van tijd word ik door Felix meegenomen naar Echo 1, waar een knappe jonge nieuwe radioloog mij gaat behandelen.
Twee keer aangeprikt; eerst rechts, toen links, totaal 3.2 liter vocht weg en minder benauwd.
Dat was maandag, dinsdag was redelijk, ben in de ochtend naar een Kinesioloog geweest, erg fijn, voelde me opgelucht en zachter, veel emotie aangepakt. Ook het verdriet om ons verlies van derde kind in 1999, waar ik altijd erg nuchter over was, dat kind hoort bij ons, hij was er en is er nog steeds. Ik merk dat wanneer je emoties een goede plek geeft er een soort van rust komt.
Dinsdagavond feestje omdat Sanne, na twee jaar Australië, thuis is gekomen. Een glas champagne gedronken, en een groot bord Chinees eten, mét een oester gesmikkeld. En toen ging het mis, teveel eten, te grote ogen, teveel is niet goed voor mij.....heftige buikkramp en overal pijn. Naar huis gebracht door Anneke, fiets door Jordi, want ik wilde toch fietsen...de hele week was ik slecht, toenemende dikke benen, meer benauwd, lage saturatie, zonder zuurstof onder de 85 en altijd pijn, alsof ik door continu griep heb....Die week ben ik niet meer buiten geweest, het bed en de keuken waren mijn beste maatjes.
Nee toch wel; Beatrice bracht vrijdag poes Ank om op te passen en toen zijn we kleine pony's gaan knuffelen....dat was zo fijn....dan vergeet je alles, dan word ik gelukkig.
De werkelijkheid is nu;
Zuurstof en oxycodon helpen me de dag doorkomen, want elke stap elke beweging doen gewoon pijn, zelfs met prednison, maar wat nu?
Gewicht is snel toegenomen wel vier kilo deze week, bakken met vocht?
Wat als die pillen die nieuwe #chemoathome het niet doet?
Morgen, 31 augustus bloedafname, waardes bekijken, gesprek met Inge Kemp, zij is verpleegkundig specialist int AVL,
Ik neem voor de zekerheid een overnachtingstasje mee, want met die liters vocht, die benauwdheid en pijn ga ik niet terug naar huis, zonder plan.
Dus duim voor me dat ik weer een beetje kwaliteit terug mag krijgen?
Groet uit de keuken, van Lies
4 reacties
Kwaliteit van leven is super belangrijk! Ik duim voor je
Ik duim ook. Ik heb al eerder gedacht: trek je dit nog wel. Toen was je ook zo beroetd. Toen kwam er een oplossing waar je je lange tijd fantastisch bij hebt gevoeld . Nu weer zoveel ernstige klachten en zwaar afzien. Zuurstof en sterke pijnstillers, veel vocht vasthouden. Ik snap niet hoe je het opbrengt dan ook nog naar zo'n kinestoloog te gaan en met het verlies van je kind om te gaan. Ik ben er zelf ook twee verloren, maar ik heb die energie er echt niet altijd voor. Zeker niet als het fysiek niet góed gaat. Het is bovendien een gebeurtenis waar ik erg chagrijnig van wordt. Soms is het nodig, maar bij mij alleen bij hoge nood. Kortom: het is al een tijd heel zwaar voor jou en ik proef dat je een grens benadert en vastbesloten bent die niet nog verder op te rekken. Hopelijk is er nogiets te vinden dat je weer ruimte geeft: je geniet altijd met volle overtuiging. Wat ik erg leuk aan je vind is dat je altijd zo trouw deelt welke winkels, restaurants en dergelijke je goed doen. Je achtergrond als wijnkenner en purser komt er dwars doorheen, evenals je liefde voor goed bereid eten op basis van topproducten. Het maakt je verhaal fijn om te lezen en geeft een blik op je goede leven voor dit alles. Erg troostrijk, maar ook weer verdrietig omdat je ziekte zoveel goeds in de weg staat op het moment. Ga voor verlichting, Lies, eis het. Dat hoort bij wie je bent.
Dus ja, ik duim voor jou.
Waw! wat een mooi bericht, doet me goed dat je zoveel tijd en letters naar mij stuurt!
Mijn vingers doen het niet goed, dus hou het kort: ja ik deel onze momenten, iedereen mag meedoen, sharing is caring, ken je dat?
Die kineseoloog was fijn, heb nog meer gedaan daar, heeft me enorm geholpen. Ik heb mijn narigheid "in het licht" gezet, zowel die baby als mijn moeder, zijn lichtbronnen geworden. dat is nu goed.
Ik maak zo een verslag van dinsdag int Antoni van Leeuwenhoek, want das niet nix.....
Het klinkt zo zwaar en moeilijk en dapper en flink, ik duim ook verschrikkelijk hard mee. Voor vrij van pijn, vrij van zoveel vocht, vrij van benauwdheid. Ik duim tot ze blauw zijn XXX