Slechte uitslag wat nu??

Lieve lezers,

Maandag schreef ik nog over dat ik naar het AVL moest, en had best goede moed dat ze mij konden redden. Dinsdag vroeg op pad, met heel veel moeite opgestaan, alles deed pijn, morfine erin, paar stories op Instagram verder en om half negen bloed prikken, even een gesprek met de buisjesvuller, ik kreeg flink emotie omdat ik wist hoe belangrijk deze buisjes waren. Twee uur later wegen; vijf kilo zwaarder dan weken geleden en dat is geen vet, nee dat is vocht. Werd opgehaald door Mirthe, een verpleegkundig specialist in opleiding en Inge Kemper de echte ervaren VS, zo heet dat daar.

De beelden staan open, de grafieken: Ze zegt: je leverwaarden lopen sterk op, is niet goed, dat duidt op verminderde functie en dat verklaart de symptomen als benauwdheid, veel ascites, oedeem en toenemende pijn.

FOK! niet goed ik voelde het al, fok wat nu???? 

De kuur de Capecitabine heeft meer tijd nodig, meestal drie keer twee weken, dus negen in totaal om te bepalen of het werkt.  We gaan een CT-scan maken op korte termijn, en voor nu direct een drainage regelen, want dit is geen leven. Medicatie houden we hetzelfde, we gaan symptoombestrijding doen. En heel belangrijk, beloof je dat je eerder aan de bel trekt? want dit is te erg, hoe je hier erbij zit, ik zat inderdaad daar als een zielig mensje met veel pijn.

Binnen een uur lag ik weer op Echo 1, dit keer dokter Bartels, die mij heel fijn verdooft, had al een kortwerkende oxycodon genomen, en binnen mum van tijd was ik 2,5 liter lichter, ja echt! Dus 6 liter binnen 8 dagen, daar vliegen mijn eiwitten, en voedingsstoffen....dat verklaart mijn moeheid. Na die vlotte drainage nog een heel fijn moment met Marlin, een soort van Rafaël-engel van de dagbehandeling, die mij een heel groot hart onder mijn te strakke riem steekt.

We rijden weer weg en kiezen dit keer voor een ritje langs Volendam en Monnikkendam, je rijdt door een museum daar, echt waar....waar we bij een taartje eten bij patisserie Mastenbroek en een warme kop thee wat zo troostvol was, erg fijn om daar te zijn. 

Gisteren, woensdag kwam Linda om mij op te beuren heel fijn, na een uurtje hadden  allebei meer energie, wist je dat je je aan iemand kan opladen?

Om vier uur kwam Petra uit Amsterdam, met verse mosselen, daar had ik zo'n zin in en nog meer taartjes, ja van Holtkamp, mijn favoriet; een Bretons appelaartje en een fruittartelette.

De mossels, hebben we in 2 batches gekookt, één pan met kruiden uit de moestuin, alles door elkaar, de andere klassiek met prei, ui,selderij en wortel. ik heb een fles Grüner Veltliner gepakt en twee slokken gedronken, wat was dat ongelofelijk lekker, wat een prachtige druif met zoveel identiteit,  zo goed bij die mossels.

Wat er nu gebeurt is dat mijn passie voor het leven, voor lekker eten en drinken boven komt drijven, dit ben ik, hier ga ik voor, dit wil ik delen. Carla schreef in de vorige comments dat ik daar goed in ben,  en ik besef dat wanneer je iets doet met liefde het totaal geen moeite kost.

Even terug naar de werkelijkheid, ik hou me staand met meer morfine en veel zuurstof, de lange slang is aangekoppeld, ik loop als een geit aan pin door het huis.

Morgen neem ik de tweede reeks van twee weken weer, ik wil dat het werkt, slik ze niet voor niets, want ik wil nog niet gaan. Punt uit!

hou jullie goed allemaal 

dikke knuf

jullie Lies