Toen mijn moeder mijn focus werd
De afgelopen tweeƫnhalf jaar leef ik met het woord dat niemand ooit echt wil horen: ongeneeslijk.
In het begin was er vooral chaos. Angst. Verdriet. Daarna kwam er iets anders. Een soort roes. Alsof je lichaam en hoofd besluiten: we gaan dit alleen stap voor stap doen. Niet te ver vooruit kijken, gewoon vandaag doorkomen.
En dat lukte.
Mijn uitslagen waren tot nu toe goed. Ik mocht voorzichtig ademhalen. De ācode roodā zakte een beetje. Ik begon bijna te wennen aan het idee dat ziekte onderdeel was geworden van mijn leven, zonder dat het alles hoefde te zijn.
Totdat mijn moeder mijn hele wereld overnam.
Mijn moeder is 93. Kwetsbaar. Afhankelijk. Ze woont in een zorginstelling met een Wlz-profiel dat betekent: intensieve zorg, bescherming, veiligheid.
De basis. Dat wat je hoopt dat vanzelfsprekend is.
Maar dat was het niet.
Wat er gebeurde, trok me in Ć©Ć©n klap uit mijn roes. Ik zag dingen die niet klopten. Zorg die niet paste bij wat zij nodig heeft. Signalen dat de dagelijkse basis niet op orde was.
En dat gaf stress. Heel veel stress.
Niet het soort stress van een volle agenda, maar het soort dat je wakker houdt. Dat in je lijf kruipt. Dat je hart sneller laat slaan omdat je weet: zij kan dit niet zelf oplossen.
Ze is afhankelijk. En ik ben haar zoon.
Ik merkte dat ik boos werd. Verdrietig. Onmachtig.
Maar ook iets anders.
Ik voelde energie.
Vechtlust.
Alsof er ergens diep in mij een knop werd omgezet: nu moet ik opstaan.
En het vreemde isā¦ terwijl ik vocht voor haar, dacht ik ineens minder aan mijn eigen ziekte.
Mijn kanker verdween niet. Mijn situatie bleef hetzelfde. Maar mijn hoofd was niet meer alleen bezig met āwat alsā.
Ik had een doel.
Ik wilde mijn moeder beschermen. En niet alleen haar. Ook al die andere bewoners. Kwetsbare mensen die niet kunnen schreeuwen als iets niet klopt. Mensen die afhankelijk zijn van een stichting die zorg hoort te geven, niet alleen op papier, maar in het echt.
Ik had nooit gedacht dat ik in mijn eigen ziekteproces nog ergens kracht vandaan zou halen.
Maar blijkbaar zit liefde soms heel dicht tegen strijd aan.
En misschien is dit ook een vorm van leven.
Niet omdat ik blij ben met deze situatie. Absoluut niet.
Maar omdat ik voel dat ik nog steeds iets beteken.
Dat ik nog steeds kan opstaan.
Dat ik nog steeds kan zeggen: tot hier en niet verder.
Ik ben ongeneeslijk ziek.
Maar ik ben er nog.
En zolang ik er ben, zal ik waken over mijn moeder.
En over iedereen die vergeten dreigt te worden.
11 reacties
Lieve Harry,
Je hebt de knop gevonden. Wat verschrikkelijk dat je moet constateren dat je kwetsbare moeder het niet goed heeft. Maar wat fijn dat jij ondanks je ziekte voor haar zorgt en voor haar opkomt. Ik hoop dat je haar situatie en die van anderen kan verbeteren. En blijf naast patiƫnt een strijder, een beschermer.
Liefs, Kato
Lieve Kato,
Dankjewel voor je lieve woorden. āDe knop gevondenā raakte me echt, omdat het precies zo voelt. Het is inderdaad verschrikkelijk om te moeten zien dat mijn moeder niet altijd krijgt wat ze nodig heeft, maar de "knop" kan alles veranderen, in positieve zin.
Ik hoop ook dat ik iets kan betekenen, voor haar en misschien ook voor anderen die zelf geen stem meer hebben.
Dankjewel voor je warmte en betrokkenheid.
Liefs, Harry šš
Graag gedaan Harry. Ik ben net Chat GPT...altijd in de buurt ;).
Heb je al stiekem gekeken Kato? :-)
Lieve Harry,
Dat verzorgingshuizen niet altijd de zorg geven die nodig is, heb ik zelf ook ervaren met mijn schoonmoeder. En niet alles is te wijten aan personeelsgebrek. Zo goed dat je jouw vechtjas hebt gevonden en aangetrokken. En dat het jou afleidt van je kankersores is een mooie bijkomstigheid. En zeker ben je er nog en doe je ertoe.
Liefs, Monique
Ik loop al een paar dagen met dit verhaal van je in mijn hoofd. Hoe vreselijk moet het zijn om je moeder zo afhankelijk te zien, van mensen die haar niet geven wat ze nodig heeft hoewel ze dat wƩl zouden moeten. Ik voel hier de boosheid borrelen!
En je reactie is zo mooi, zo diep in liefde gedrenkt. De leeuw in je wakker, ook al is die leeuw ziek. Liefde verzet bergen, zeggen ze. Jij bent daar nu het bewijs van. Je moeder boft met een zoon zoals jij. Wat me ineens doet besluiten dat zij een lieve vrouw moet zijn.
Het is eigenlijk nog veel erger dan wat ik omschrijf.
Sinds december stel ik kritische vragen in de rapportage van de zorgmedewerkers zoals: Waarom heeft mijn moeder geen schone incontinentie broek aangekregen, waarom is de antibioticakuur 2x onderbroken, waarom belt niemand een dokter voor medisch advies en dat soort vragen. Ik stel ze in de rapportage omdat het deel uitmaakt van het dossier van mijn moeder.
Het is duidelijk dat het verzorgingsteam, waar ik vertrouwen in moet hebben, geen medische opvolging doen, met als gevolg dat mijn moeder al vanaf de eerste week van december met delier verschijnselen rondloopt.
Nu heb ik een mail gekregen van de locatiemanager van de instelling waar mijn moeder verblijft. Ze vind dat ik te veel druk leg op het team en dreigt nu met een locatieverbod voor mij.
Het enige wat ik wil is weer gewoon zoon kunnen zijn, en genieten van de tijd die we samen nog hebben.
Pardon? Vragen naar goede, correcte zorg is "druk leggen"?? Begin al maar uit te vissen hoe de klachtenprocedure in elkaar zit...
De klachtenfunctionaris speelt een dubbelrol, als klachtenfunctionaris met een eigen mediationpraktijk. In plaats van inhoudelijk op mijn klachten in te gaan, laat ze de manager de regie nemen. De "klachtenfunctionaris" wil een gesprek om te bemiddelen omdat er "ruis" in de communicatie zit.
Ik heb nu twee meldingen lopen bij LMZ. Maandag maar even rechtsbijstand inschakelen ivm een dreigend locatieverbod.
De urineweginfectie is niet te ontkennen. Uit de rapportages zelf (van de zorgmedewerkers) is het bewijs zichtbaar dat moeder, op basis van haar wlz vv5 profiel (dementie), niet de basiszorg krijgt die wettelijk is voorgeschreven. Daar krijgen ze ook geld voor.
Ze willen het graag onder de pet houden en intern oplossen.
Hi Harry, zet m op! Hoe boos kan je worden als je moeder slachtoffer is van dit soort cowboys.
Ik hoop dat je kan bereiken dat de zorg voor je moeder en alle andere ouderen daar verbetert.
Ik denk aan jullie. xL.
Als je op dit moment een scherpe fluittoon hoort: dat is de stoom die uit mijn oren komt van woede! Zo ga je niet met mensen om!!!
Slim om bijstand in te schakelen maar ellendig dat het zo moet gaan. Je zou je energie best aan andere dingen kunnen besteden ook he.