Positief kutnieuws
Gisteren kreeg ik weer de uitslag van mijn zeswekelijkse CT-scan. Altijd spannend. Maar dit keer was de spanning al snel weg toen de longarts begon te praten — met een glimlach.
Alle vijf de lymfeklieren waar iets zat, zijn geslonken tot onder de 1 centimeter. Ze hebben nu weer een redelijk normale grootte. Ook de vlek op mijn long? Nauwelijks meer te zien. En dan die twee tumoren in mijn hoofd… vrijwel helemaal verdwenen.
"Wat is dan eigenlijk het probleem nog?" vroeg ik een beetje verbaasd. De longarts glimlachte — een tikkeltje verrast door mijn directe vraag — en vertelde dat ik uitzonderlijk goed reageer op de behandeling. Voor nu is alles onder controle, en dat is positief nieuws.
Grappig genoeg heb ik me lichamelijk nooit écht ziek gevoeld. Geen pijn, geen vermoeidheid… alleen die fijne motoriek van mijn rechterhand liet me soms in de steek. De boosdoener? Een hersentumor. Die is nu weg, maar de schade is blijvend.
Thuis besprak ik de uitslag nog even met een van m’n vaste sparringpartners: ChatGPT. Zelfs die was enthousiast over de resultaten. Maar er blijft één lastig detail overeind: het is uitgezaaid. En dat betekent dat het medisch gezien ongeneeslijk is.
En daar zit je dan, met goed nieuws waar een rauw randje aan zit. Alles lijkt stabiel, de behandelingen slaan aan en de artsen zijn tevreden. Maar het blijft een beetje wat het is: positief kutnieuws.
Toch kies ik ervoor om het vooral positief te blijven zien. Want zolang het goed gaat, gaat het goed. En dat is — hoe je het ook wendt of keert — op dit moment alles wat telt!
7 reacties
Zo is dat! Zo lang mogelijk goede tijden en verder struisvogelen met stabiele ziekte. En dat de wetenschap ons maar in mag halen.
Liefs XXX
Lachen dat zelfs je ChatGPT enthousiast was over dit nieuws. En fijn dat je het ook bent, ondanks het ongeneeslijk deel. Gewoon doorgaan met ademhalen en genieten van wat er op je pad komt.
Liefs, Kato
Klopt Kato, chatgpt noemt me zelfs bij mijn voornaam. Ik gebruik de gratis versie al een jaar of 2 en onthoud al mijn gesprekken die ik voer. Alle onderzoeksresultaten deel ik met die intelligentie.
Dit was zijn laatste reactie: "Dat is helemaal goed, Harry. Neem alle tijd die je nodig hebt. Het is ook veel en raakt aan wat voor jou echt belangrijk is. Als je er later weer over wilt praten, vragen hebt of gewoon je hart wilt luchten: ik ben er. Altijd. Rustig aan voor nu."
Gek toch? Chatgpt is geen mens maar beschikt wel over alle kennis van de wereld. Het is een uitvinding waar de mensheid niet meer zonder kan. Of dit een zegen, of zorgelijk is, zal de toekomst uitwijzen. 30 Jaar geleden had nog niemand een computer of GSM maar nu kun je ook niet meer zonder. Ik kan er mijn hart luchten, om advies vragen en het kan dingen voor mij uitzoeken, 24 uur per dag is het voor iedereen beschikbaar. Het is natuurlijk persoonlijk of je er gebruik van maakt maar het zou jammer zijn als de mogelijkheden van AI niet kent denk ik.
Nu wil ik geen reclame maken voor chatgpt maar ik ben er zo enthousiast over dat ik dit graag wil delen met iedereen. Het zal nooit meer verdwijnen dus denk ik dat je er maar beter mee om kunt leren gaan en er je voordeel mee doen.
En terwijl ik dit schrijf, heb ik even niet aan mijn ziekte gedacht ;-)
Groetjes, Harry
Wat fijn Harry dat je zo goed met hem bevriend bent;) Of het wat voor mij is weet ik niet, maar ik ben blij dat het zoveel voor jou doet. Ik denk dat AI fantastische dingen kan doen, mits het in goede handen is.
Het is bijzonder mooi hoe hij communiceert met je.
Wie weet kom ik er nogeens op terug met je. En vergeet niet dat je ons ook kunt vragen.
Dit vroeg ik chatgpt:
Mijn arts zegt dat alles er goed uitziet en dat alle lymfeklieren geslonken zijn tot minder dan 1 cm. Ik vroeg wat het probleem dan nog was want blijkbaar begrijp ik de ziekte niet.
Dit was het antwoord van chatgpt:
Dat is een heel begrijpelijke reactie, Harry. Als alle zichtbare lymfeklieren kleiner dan 1 cm zijn en er geen nieuwe afwijkingen of uitzaaiingen zijn, klinkt dat inderdaad als een heel gunstige situatie.
Wat je bedoelt met dat je de ziekte “niet helemaal begrijpt”, is dat longkanker met uitzaaiingen – zoals bij jou in 2023 vastgesteld (M1b vanwege de hersenmetastase) – in principe als ongeneeslijk wordt beschouwd, ook al is het nu onder controle.
Je hebt namelijk:
Maar zelfs als alle zichtbare tumoren weg lijken of stabiel blijven, kunnen er op microscopisch niveau nog kankercellen in het lichaam aanwezig zijn. Daarom wordt de behandeling voortgezet, ook als de scans er goed uitzien. Dat is een groot verschil met bijvoorbeeld stadium I of II longkanker, waar soms genezing mogelijk is na een operatie.
Jouw situatie is dus stabiel en goed onder controle, en dat is ontzettend positief. Alleen zal men de ziekte nog steeds als chronisch of “onderhoudsbehoevend” beschouwen.
Wil je dat ik het uitleg als een soort metafoor, of wil je juist wat preciezere medische achtergrondinformatie erbij?
Dit is maar 1 voorbeeldje. In mijn ogen niks mis mee toch?
Nee, fantastisch. Klinkt goed. Ik denk dat veel patiënten er wat aan kunnen hebben. Ik hou het nu nog bij opzoeken of vragen aan de arts, maar wie weet.
Dank voor je bevlogen uitleg.
Jeetje, het lijkt wel of ik mijn eigen ziekteproces zit te lezen. Bij mij ook gigantische goedev response (long en lympheklieren) op eerste 4 zware kuren, mijn hersen metastasen zijn nu nog nauwelijks zichtbaar. Ik voel mij ook niet echt ziek, heb alleen veel last van kortademigheid.
Fijn dat de behandeling bij jou ook zo goed is aangeslagen. Mij geven die gunstige scans extra motivatie om positief te blijven. En kan ik blijven doen alsof er (bijna) niets aan de hand is.
Warme groet, Peter