Als het “goede nieuws” juist onrust geeft
Na een tijdje stilte wil ik weer schrijven. Niet omdat alles klaar of verwerkt is, maar juist omdat het nog steeds zo rommelig voelt in mijn hoofd. De afgelopen twee controles lieten géén kankeractiviteit zien. Dat zou voor opluchting moeten zorgen, voor rust, voor dankbaarheid. En ergens voel ik dat ook wel… maar tegelijk niet.
Want hoe blij moet je zijn als je ongeneeslijk ziek blijft? Dat dubbele gevoel wil maar niet verdwijnen. Sterker nog: het lijkt soms alleen maar heftiger te worden. Alsof mijn lontje korter is, alsof ik roekelozer word. Ik ben nu 2,5 jaar ziek en in mijn hoofd verandert dat soms in: van de “paar jaren” die me nog gegeven zijn, zijn er al 2,5 voorbij. Dat doet pijn. Het vreet aan me.
Gelukkig heb ik mijn man, Harry. Hij steunt me op alle mogelijke manieren, terwijl hij zelf misschien door een nog grotere hel gaat dan ik. Ik wil er voor hem zijn, maar ik weet soms gewoon niet meer hoe. En als ik dan in een zwak moment zeg dat het misschien beter zou zijn als het gewoon afgelopen was… ja, dan maak ik het alleen maar moeilijker, terwijl dat nooit mijn bedoeling is.
Het vreemde is: die onrust begon pas na het goede nieuws. Alsof mijn hoofd het niet kan bijbenen.
Over anderhalve week gaan we samen een weekje op vakantie. Even weg, even ademhalen, even alleen maar wij tweeën. En daarna… weer een CT-scan. En een week later de uitslag. Vroeger liet ik dat allemaal op me afkomen, maar tegenwoordig zit ik met een knoop in mijn buik in de wachtkamer. Zodra de arts de deur opent, kijk ik naar haar gezicht. Zo probeer ik alvast te raden of ze goed of slecht nieuws gaat brengen. Tot nu toe was het steeds goed nieuws. Ze heeft zo’n zachte, vriendelijke blik. Maar juist daarom ben ik bang dat ik ooit al aan haar gezicht zie dat het mis is, nog voordat ze iets gezegd heeft.
Ik weet niet precies waarom ik dit wilde delen. Misschien omdat schrijven helpt. Misschien omdat ik niet de enige ben die moeite heeft met “goed nieuws” in een ongeneeslijke situatie.
Wat ik wél weet: ik probeer door te gaan, met alles wat er is, de angst, de verwarring, de liefde, de hoop. Misschien is dát voor nu genoeg.
8 reacties
Dag Harry,
Ik ben afgelopen donderdag voor de uitslag geweest. De neuroloog had met de longarts gebeld. Ze vind het zo goed gaan en ziet eigenlijk nooit patiënten die zonder uitzaaiingen in de hersenen blijven. Ze denkt eigenlijk dat ik genezen ben. Ook mijn longarts denkt dat . Vanaf het begin een totale remissie. Zij wil toch blijven scannen. Niet uit wantrouwen, maar uit voorzorg. Ik hoor veel meer van dat soort verhalen. Er komt een kentering hoe artsen er tegen aankijken. Jij hebt goede papieren. Vertrouw totdat het tegendeel bewezen is. En houdt moed. Ga lekker op vakantie.
Veel plezier. Liefs, Kato
Lieve Kato,
Wat een ontzettend mooi nieuws… ik ben zó blij voor je. Echt.
Dit soort verhalen geven me hoop en helpen me meer dan je misschien beseft.
Dank je wel dat je het met me deelt.
Ik neem je woorden mee, vooral dat vertrouwen, totdat het tegendeel bewezen is.
Geniet van alles en dank je wel voor je lieve bericht.
Liefs Harry 🍀💚
Lieve Harry,
Wat een opsteker die reactie van Kato. Ze heeft helemaal gelijk. Vertrouw totdat het tegendeel bewezen is. Ook ik wens je een fijne vakantie.
Liefs, Monique
Dankjewel Monique. Ik hoop dat ik het vertrouwen snel terug krijg. Ik heb er in ieder geval vertrouwen in dat we in een zwembroek onder de kerstboom kunnen zitten volgende week.
Lieve groet, Harrys
Lieve Harry,
Ik herken het rommelige in jouw hoofd zeker wel, ik heb dat zelf ook. Ook ik heb stadium 4, maar reageer (net als jij) heel goed op de immuuntherapie, waardoor in mijn ogen alles zo'n beetje 'weg' zou moeten zijn. Toch weet ik in mijn achterhoofd ook wel dat dat niet zo hoeft te zijn ... en dat geeft dus veel onrust in mijn hoofd.
Het ene moment denk ik dat ik nog zeker wel 20 jaar te gaan heb, terwijl ik het volgende moment weer met 2 benen op de grond gezet wordt door dat stemmetje in mijn hoofd dat me eraan herinnert dat ik toch echt ongeneeslijk ziek ben. Dan voel ik me net een struisvogel die haar kop in de grond steekt, zit ik dan nog steeds in de ontkenningsfase? Is het de onzekerheid? Het lijkt dan in ieder geval wel een ping-pong wedstrijdje in mijn hoofd.
Gelukkig ben ik van nature iemand waarbij het glas altijd halfvol is, dus ik probeer zo mindfull mogelijk te leven en zoveel mogelijk te genieten. En na iedere uitslag boek ik samen met mijn partner ook een vakantie. Dat geeft een heerlijke afleiding en er zijn nu soms wel dagen dat ik zelfs niet in de gaten heb dat ik ziek ben.
Geniet dus heerlijk van jullie vakantie en van elkaar en laat de emoties er gewoon zijn ... dat is heel menselijk! ;-)
Lieve groet, Sylvia
Dankjewel Sylvia. Ondanks de positieve uitslagen merkte ik dat ik wat benauwder werd. Mijn saturatie was lager dan normaal, rond de 89 terwijl hij meestal rond 96 zit. Lichamelijk merk ik wel dat er iets aan de hand is en dat zet me aan het denken. Door COPD zou 93 normaal moeten zijn.
Gisteren was mijn saturatie voor het eerst weer 96 en dat luchtte op, Dan voel ik mij veilig. Over een week of drie hopelijk weer een goede uitslag en dan zal het wel weer goedkomen denk ik.
Lieve groet, Harrys
Dag Harry,
Door stress gaat je saturatie omlaag omdat je niet goed ademt. Als je niet goed ademt en stress hebt voel je je niet goed. Het is net een vicieuze cirkel. Ik hoop dat dit is waarom je van alles voelt.
Liefs, Kato
Goedemorgen Kato,
Ik hoop dat je gelijk hebt. Ik ben me niet bewust van hoe ik adem. Je leest natuurlijk wel hoe je het beste kunt ademen maar zodra je ergens mee bezig bent, neemt het lichaam dit automatisch over. Het ademen gaat al 58 jaar goed, denk ik dan maar.
Vanmorgen heb ik mijn saturatie weer gemeten en het was wederom 96. Dat stelt mij echt weer gerust. Soms springt hij zelfs even op 97.
93 Zou voor mij normaal moeten zijn maar zolang het hoger is, ben ik gerust.
Lieve groet, Harry 🍀💚