Terugblikken en keuzestress
Hier ben ik weer. Toen ik deze blog begon had ik mezelf voorgenomen om regelmatig updates te schrijven, maar daarna voelde ik er weinig behoefte meer toe. Waarom precies, weet ik eigenlijk niet. Misschien omdat ik niet steeds hetzelfde riedeltje wilde herhalen? Of omdat ik, net als een struisvogel, mijn kop in het zand stak en de feiten even niet onder ogen wilde zien?
Ik zal de afgelopen tijd even samenvatten.
De stand van zaken
Ik heb inmiddels 8 chemo’s achter de rug: 4 keer de AC-kuur en 4 keer Paclitaxel. Op de planning staan er nog 8 keer Paclitaxel. De tumor is na de AC-kuur een halve centimeter geslonken, van 19mm naar 14mm. Ik dacht dat ik opgelucht zou zijn na dit nieuws, maar ik ben erg gaan twijfelen of 5 mm wel voldoende is..
Chemo à la carte
Ik maakte me vóór de AC-Kuur veel zorgen over de bijwerkingen op de maag en de smaakpapillen. Gelukkig kon ik meestal redelijk eten. Wat voor mij werkte:
- Gewoon eten, ook als ik geen eetlust had. (Dit deed ik een periode dat ik echt dagenlang geen trek had) Dan maar een leuke serie kijken tijdens het eten en niet focussen op het feit dat ik eten aan het wegwerken ben
- Opletten met sterke smaken/geuren. Het eten smaakte anders, knoflook was bitter en pittig eten leek zoet. Waar ik vooral behoefte aan had was zout.
- Vaker kleine maaltijden eten in plaats van drie grote, en geen vette maaltijden. Overdag licht eten (smoothies!!!), ’s avonds ging het vaak beter. En met 's avonds bedoel ik soms 23.00 uur.
Mijn spookuurtjes
Mijn ritme lag de eerste 8 weken (tijdens de AC-Kuur) helemaal overhoop. Vooral de nachten waren lastig. Door de dexamethason (denk ik) kon ik de eerste dagen na de chemo niet goed doorslapen. Uiteindelijk accepteerde ik dat maar. In plaats van gefrustreerd te blijven woelen, stond ik op, at ik een banaan (dat werd een soort ritueel), las ik wat of keek ik iets totdat ik weer slaperig werd. Daarna kroop ik gewoon weer in bed.
De Picc-lijn en ik: geen liefde op het eerste prik, eerder een gedwongen relatie
Na de eerste drie behandelingen kreeg ik een Picc-lijn, omdat ik moeilijk te prikken was. Ik vond het verschrikkelijk: pijnlijk en ongemakkelijk met liggen. Uiteindelijk bleek ik een bloedprop van 5 cm in mijn oksel te hebben. Sindsdien spuit ik elke dag antistolling. Twee weken geleden kreeg ik ook pijn bij de insteekplaats. Ik belde de thuiszorg en gelukkig maar: er zat een beginnende ontsteking en mijn huid reageerde slecht op de pleisters. De verpleegkundige van Thebe nam alle tijd om de lijn anders te fixeren en sindsdien heb ik geen pijn meer. Dat voelde als een enorme opluchting. Les geleerd: ik hoef pijn of ongemak niet vanzelfsprekend te vinden. Als iets niet goed voelt, trek ik voortaan sneller aan de bel – al is het drie keer.
Mijn talent voor het creëren van taken
Mensen vragen vaak of ik me niet verveel omdat ik niet meer werk en veel thuis zit. Eerlijk gezegd: Vervelen? dat kan ik niet. Ik kan mezelf prima bezighouden. Ik heb bijvoorbeeld mijn kasten opnieuw georganiseerd (ja, daar word ik blij van), ik wandel, ga naar de film of lekker lunchen. Ook sport ik één keer per week bij de fysio.
En als mijn energie laag is? Dan nestel ik me met een serie op Netflix, een game, een boek, een puzzel of wat knutselwerk. Er is altijd wat te doen.
Nieuwe vragen
Binnenkort volgt het gesprek over de operatie. Daarmee dient zich een nieuw dilemma aan: kies ik voor een borstbesparende operatie met bestraling, of voor een amputatie zonder bestraling? Wat maakt de kans op recidief zo klein mogelijk?
Ik merk dat dit traject vol zit met keuzes en afwegingen – en keuzes maken is nooit mijn sterkste kant geweest. Ik heb het idee dat ik elke keer tussen een kwaad of een ander kwaad moet kiezen. Maar stap voor stap kom ik verder.