Een half jaar leven met borstkanker

Op donderdag 22 oktober 2015 kreeg ik te horen dat ik borstkanker heb.

De vrijdag ervoor had ik een knobbeltje gevoeld in mijn borst, nog diezelfde dag kon ik bij de huisarts terecht die mij vervolgens doorstuurde voor een mammografie op maandag in het ziekenhuis. Na de mammografie volgde een echo van de borst, waarbij de radioloog al snel een plek ontdekte die anders was dan normaal.
Om een en ander uit te kunnen sluiten was er een punctie nodig.

Nu kon het lange wachten beginnen. Vanaf het moment dat ik de plek op vrijdag had gevoeld had ik al geen goed gevoel bij de knobbel in mijn borst. Na 3 dagen wachten kregen wij op die bewuste donderdag dus te horen dat ik borstkanker had. De pijn en het verdriet kwamen op dat moment bij mijn man direct binnen, hij was verslagen en verdrietig. Bij mij was het toch net of het om iemand anders ging. Als je hoort dat je kanker hebt, moet dat toch echt even indalen. Ik voelde me immers goed, leef aardig gezond en ben eigenlijk nooit ziek. En dan nu direct kanker…..

De dagen erna waren raar, je emoties schieten alle kanten op. Ga ik dood, zal ik nog meekrijgen dat onze oudste zoon dit schooljaar zijn Havo diploma gaat halen, groeien mijn kinderen het grootste deel van hun leven op zonder moeder, hoe erg ben ik er aan toe, zijn er uitzaaiingen, hoe zal ik door de chemo’s komen, hoe ziek word ik, hoe regel ik dit allemaal thuis, willen we een second opinion?
Van alles gaat er door je hoofd, daarnaast heb je uiteraard te maken met het verdriet van je man, je kinderen, je moeder en schoonouders, je (schoon)zussen, je zwagers. En daarnaast natuurlijk de reacties van vrienden en collega’s.

Iedereen wil natuurlijk zijn medeleven tonen, logisch, maar soms wordt dat even teveel. Natuurlijk heeft iedereen om je heen ook verdriet en pijn en leven net zo in onzekerheid als jij. Maar voor mij ging het uiteindelijk toch echt om mij, “my life was at stake”. Zoals mijn zus zei, alle statistieken maken niets uit, voor jou voelt het gewoon als een kans van 50/50. Ik blijf leven of ik ga dood. As easy as that.
Ik ben pas 43, ik zal er toch niet nu al tussen uit moeten. Die gedachte maakte me gek, dat wilde ik toch echt niet. Niet 3 jaar na het overlijden van mijn vader weer een familielid dat dood gaat aan kanker, dat zou toch niet gebeuren.

Op de maandag na de uitslag gingen we naar het ziekenhuis in Enschede om te horen hoe de behandeling en dergelijke er uit zou komen te zien. Diezelfde middag werd er nog een marker geplaatst in de tumor, zodat de plek waar die zit altijd weer te traceren is. Dit was wederom geen pretje en dit keer ging ik dan ook echt out, maar goed ik kon er gewoon bij blijven liggen, dus niets aan de hand, na enkele minuten was ik er weer.

Over het weekend heen hadden mijn man en ik al besloten dat we toch ook nog wel graag een second opinion wilden hebben, niet dat ik dacht dat ik niet ziek zou zijn, maar gewoon om in een ander ziekenhuis te horen hoe zij zouden behandelen.
In het ziekenhuis in Enschede hebben ze daar volledig aan meegewerkt, waardoor wij op 5 november terecht konden in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) in Amsterdam.

In die tussentijd ging het materiaal van de punctie en mijn uitslagen van Enschede naar het AvL, dus toen wij daar voor de eerste keer kwamen konden ze mij eigenlijk al vlot vertellen wat voor type borstkanker ik heb en hoe de behandeling er in het AvL uit zou gaan zien. Ik zou behandeld worden met chemo’s, daarna zou er een operatie volgen en tenslotte nog bestralingen

In die periode van wachten op de afspraak in Amsterdam werd ik wel ongerust, kon mijn lichaam wel zo lang wachten, wat gebeurde er eigenlijk allemaal van binnen, stel er zijn nog geen uitzaaiingen kunnen die in deze periode dan alsnog ontstaan? Lastig hoor….. maar je weet dat je bij een second opinion toch altijd wat tijd verliest. Maar uiteindelijk hadden wij allebei wel een goed gevoel om de behandeling in het AvL te laten plaatsvinden.

Na die eerste kennismaking volgde ook in het AvL nog veel onderzoeken. Opnieuw een echo, het plaatsen van een andere marker, een MRI-scan, een PET-scan, een ECG, bloedprikken en nog de afspraken bij de verschillende verpleegkundig specialisten.

Op dinsdag 24 november zat ik voor het eerst bij Dr. Wilgenhof, een Belgische dokter in opleiding, een ontzettend prettige en vriendelijke arts. Voordat wij bij haar terecht konden ontvingen we in de wachtruimte een enveloppe met het nieuws dat ik 1 dag later zou starten met de chemo’s. Het was dus nu echt zover. Ik was in de weken daarvoor al bij een haarspecialist geweest om een haarwerk uit te zoeken voor de periode dat ik kaal zou zijn. Dit was mij sterk aangeraden door een verpleegkundig specialist omdat het bijna 100% zeker zou zijn dat je van de chemo die ik zou krijgen kaal zou worden. Om er nu voor de buitenwereld tijdens het boodschappen doen o.i.d. niet al te ziek uit te hoeven zien, wilde ik voor dat soort momenten toch wel graag een haarwerk.

Het moment van het uitzoeken van zo’n haarwerk was al best wel heftig. Mijn man en dochter waren met me mee. Ik heb verschillende haarwerken gepast en was er eigenlijk al snel uit. Ze hadden me geadviseerd om bij de eerste haaruitval al snel te bellen voor een afspraak. Vaak begint haaruitval binnen 10 dagen na de eerste chemo en als het eenmaal begint schijnt het binnen een aantal dagen echt met bossen uit te vallen. Dus vandaar dat wij dit al gedaan hadden voor de start van de behandelingen.

Met deze wetenschap en de brief in handen stapten wij binnen bij Dr. Wilgenhof. Zij nam mijn hele casus opnieuw met ons door en vertelde toen dat de tumor die ik heb zó hormoongevoelig is, dat een chemo niet nodig zou zijn.
Dat was natuurlijk fantastisch nieuws, alleen dat kwam bij ons op dat moment helemaal niet zo binnen. Wij waren ontzettend verbaasd en boos eigenlijk, we hadden nog geen half uur daarvoor een brief ontvangen met de startdatum van de chemo’s, ik had tijdens alle bezoeken aan verpleegkundig-specialisten in het AvL niets anders gehoord dan over chemo’s. Hoe dat er uit zou zien, hoe lang het zou duren, de gevolgen ervan, de medicijnen die ik ernaast zou moeten slikken voor de bijwerkingen, je mentaal voorbereiden op de chemo’s, praten met de kinderen over hoe dat zou gaan. En dan opeens word je verteld dat je het slechts met een pilletje af kan. Wij waren met name boos over het feit dat de hele voorbereiding was gericht op chemotherapie en dan word je opeens verteld dat je er met een pilletje van af komt. Dat kwam bij ons wel raar binnen. Ik had het idee dat ze geen idee hadden van wat die hele voorbereiding al met ons gedaan had.

Dus na een heftig gesprek, waarbij Dr. Wilgenhof haar excuses aanbood voor de manier waarop e.e.a. was verlopen, gingen wij met een recept voor een hormoonpil de deur uit.
Dat was het dus, geen chemo’s, niet kaal worden, gewoon kunnen blijven werken en functioneren. Op zich natuurlijk allemaal prachtig, maar de eerste weken moest ik toch wel wennen aan dat idee. Ik had me mentaal zo ingesteld op een heftige ziekteperiode, dat ik echt even heb moeten schakelen dat dit voor mij blijkbaar allemaal niet nodig zou zijn.

Ik, en ik denk velen met mij, heb echt gedacht bij het bericht “u heeft kanker” aan chemo’s en ziek en kaal worden. Nu had ik toch wel even tijd nodig om vertrouwen te krijgen in het feit dat voor mij een hormoonpil alleen voldoende zou zijn om deze strijd te gaan winnen, dat heeft wel even geduurd. En iedereen in je omgeving kan zeggen dat dit zo toch beter is en dat je blij moet zijn met deze behandeling. En dat is natuurlijk ook zo en je verstand zegt dat ook wel, maar mijn gevoel ging niet in dat tempo mee.

Nu ruim een half jaar na de diagnose en na ruim 4 maanden slikken van de hormoonpil weet en voel ik dat ik inderdaad van geluk mag spreken. Ik kan gewoon functioneren, ik kan gewoon dagelijks naar mijn werk en mijn man, ik en onze kinderen leven gewoon ons leven weer zonder al te grote hick-ups.
Natuurlijk sta ik er nog zeer geregeld bij stil, ik slik immers alle dagen een pil en ik weet donders goed waar ik dat voor moet doen. Ik voel geregeld aan mijn borst waar nog steeds een tumor zit. Wel wordt hij kleiner en dat is een fijne wetenschap.
In september van dit jaar zal ik nog een borst besparende operatie krijgen en een maandlang dagelijks bestraald worden. Dus ik ben er nog niet, maar mijn vooruitzichten zijn gelukkig heel goed.

Ik heb me in deze hele achterliggende periode nooit afgevraagd waarom ík kanker heb. Ik vind het niet belangrijk om me dat zelf af te vragen. Het verandert niets aan mijn situatie, 1 op de 8 vrouwen krijgt borstkanker, 1 op de 3 mensen krijgt een vorm van kanker, dus waarom zou ik dat niet zijn. En daarnaast maakt het toch eigenlijk niet uit wie het heeft. Is het minder erg als de buurvrouw het krijgt? Nee natuurlijk niet, alleen is het dan niet jouw strijd, maar de pijn en verdriet voor die persoon is net zo erg als die van jezelf. Ik heb gewoon ontzettende pech dat ik 1 van die 8 vrouwen en 1 van die 3 mensen ben.

Het nieuws dat vandaag, 19 april 2016, in alle kranten en nieuwsmedia staat, dat chemo’s bij borstkanker vaak overbodig zijn, sterkt mij in het gevoel dat de behandeling met een hormoonpil voor mij de juiste is. Het gegeven dat een chemo in mijn geval juist een óverbehandeling zou zijn, past in dit plaatje. De zogenaamde mamaprint waar dit alles over gaat is bij mij ook gemaakt en daaruit bleek dat ik een laag risico heb op terugkeer.

Toch is mijn grootste angst op dit moment niet meer of ik deze keer de strijd ga winnen, maar dat het terugkeert, ondanks de positieve uitslag van de mamaprint. Dat gevoel zal wellicht met de tijd slijten, maar dat duurt nog even.

Al met al ben ik een gelukkig mens en probeer ik te doen waar ik blij en gelukkig van word en omring me met mensen die van mij houden en waar ik van houd.