Evaringen delen?

Een paar weken stilte, maar het is niet dat er niets gebeurd is. Maar ik geloof dat ik nu pas echt het schrijven kan... 
Vier weken terug ben ik geopereerd. De zwelling is uit mijn hals gehaald, de operatie is goed gegaan.  De zwelling (waarvan we via een punctie al wisten dat die kwaadaardig was) is in zijn geheel verwijderd, en verder onderzocht. Ik schreef al dat de primaire tumor (de zwelling is een uitzaaiing en een lymfklier in mijn hals) niet bekend is. Wel bleek tijdens de operatie dat de uitzaaiing groot was, maar wel in zijn uppie.  Dat was 'goed nieuws' ( ik blijf dat een rare uitdrukking vinden in deze maar goed.. ;-)  )
In de uitzaaiing zijn markers aangetroffen bij nader onderzoek die wijzen op een primaire tumor in de longen. Toch.  Dus daar wordt nu voor behandeld, ook al is die niet zichtbaar. Dat betekent vier kuren met carboplatine en etoposide. Iedere kuur 3 weken. En dan ip klaar. De eerste kuur is inmiddels vorige week ook al geweest, ik zit nu precies een week na dag 1. Lichamelijk gaat het best goed, denk ik. De anti emetica helpen goed, mijn eetlust is wel duidelijk minder, mijn darmen rommelen, en ik ben heeeeel erg moe, onvoorstelbaar hoe dat na twee dagen al zo was. Maar ben ook blij dat de zon schijnt vandaag, een beetje. Maar daarover straks meer.

Tot zover het klinische.
Want het hakt er in. Zacht gezegd. En niet dat me dat verbaast (ben zelf kinderoncologie verpleegkundige geweest ) maar ik kan daar maar moeilijk mee dealen merk ik. En dat wil ik wel. 
Allereerst de uitslag, na de operatie. Ik was niet zenuwachtig. Wist dat het kwaadaardig was. Primaire tumor niet zichtbaar. Dan blijken er markers aangetroffen in de uitzaaiing, das op zich fijn, weten we iets meer waar we mee te maken hebben. Maar dan wijzen die markers naar de longen... En daar ben ik dus de laatste vier jaar voor gescand, omdat dat zo kenmerkend is voor 50 % van de mensen die ook mijn spierziekte heeft, de ziekte van LEMS. Vandaar de scan. En  nooit, ook op de laatste speciale, iets gezien. Ik voelde me genomen. Zacht gezegd. Wat maakt mijn lijf me nu???  Daar liep ik vooral de eerste week, twee weken mee te worstelen...

Toen kwam de chemo. De start. Twee weken na de OK, vorige week dus.
Herstel van de OK ging best goed, was nog wel een ding, vanwege mijn spieren maar viel dus alles mee. Dat was heel fijn. Heb erna een pruik uitgezocht , voor 'alvast je weet maar nooit.  Maar toen de start van de chemo.

'Ik vond t spannend. Wil behandelen, maar weet ook wat voor gif het is, sorry dat ik het zo noem. Ik weet waarvoor het is, maar welke (blijvende) schade richt het nog meer aan?
En dat hakte erin. Huilend werd de eerste chemo aangehangen. Alle aandacht van de verpleging, ik kan niet anders zeggen. Een bedrijf, zo' n afdeling, achter elkaar komen mensen voor chemo en het is er helemaal op ingericht, maar het personeel ook en helemaal super. Alle dagen. Manlief was erbij. Had het er ook moeilijk mee maar samen komen we daar wel goed uit. Het ging goed, de dagen erna ook. Anti misselijkheid vooraf  hielp goed. Mij werd bezworden het thuis ook gewoon in te nemen volgens schema (vijf dagen twee med afzonderlijk) ook al was ik niet misselijk dus dat heb ik gedaan. Heb niet gebraakt, het rommelt, eetlust is minder, af en toe hele erge krampen maar wel te doen. 

Wat ik het allermoeilijkst vind nu is de energie afname. Ik had al minder energie door mijn spieraandoening, maar het gaat zo snel. Ik dacht dat dat pas 'in de loop der tijd was' en kan het er nog niet zo mee eens zijn, zogezegd.:-) En das dus een worsteling die natuurlijk niet in mijn voordeel is want alleen de worsteling kost al kostbare energie... Maar ik ben heel benieuwd hoe dat bij anderen is? 

Ik hoef op zich niks. Man,  zoons (beiden uitwonend maar dichtbij en dus zo bij ons thuis)  vrienden en familie zijn super. En ik had vantevoren die kring ingeschakeld, al een beetje wijzer uit de afgelopen jaren van dealen met vermoeidheid die bij de ziekte van LEMS hoort. Dus die mensen zijn er ook nu. Ik wilde ip alleen leuke dingen doen. 'Mag' ook van iedereen. eindelijk, wordt gezegd, geef het maar over en besteed t aan leuke dingen. Maar de energie afname die hierbij komt kijken is zo anders dan eerder.... daar kon ik soms nog wel doorheen. Als ik iets heel graag wil doe ik het, met mate dan, en dan kost het me twee dagen maar vooruit.. Dit is anders, ik wil het bijna niet eens, iets leuks, als het echt op is. Het schakelt je volledig uit even. Ben dan, als ik goed slaap, de ochtend erna wel weer oke maar jeetje...  Ben ook vandeweek wel naar buiten geweest al weer twee keer, een keer met rolstoel en een keer met loopfiets, en ga vanmiddag weer met een vriendin ffies als de zon blijft schijnen  maar ooooh, jongens, ik vind het moeilijk.... Tegelijkertijd denk ik, jeetje Marloes, het is pas de eerste kuur, stel je niet zo aan... ER komen er nog drie dus kom op , schouders eronder... 

Dus ik dacht, ik voel me goed genoeg vandaag, (dat dan weer wel ;- )   ) dus ga hier eensv vragen naar ervaringen. Willen jullie met me delen en uitwissselen??

Alleen het zo opschrijven is al een opluchting....

Dank alvast!  
Marloes