Wachten op wat?
We stoppen ermee Joop, de chemo slaat niet meer aan en de uitzaaingen zijn verdubbeld. Geen nieuws waar je de dag mee wilt beginnen. Alternatief? We kunnen de startbehandeling herhalen maar dan wordt u een stuk zieker dan de eerste periode. Laat maar, was al bijna een half jaar doodziek en we zijn pas 1 jaar bezig.
2e alternatief, een andere kuur die niet gericht is om de kanker zelf te bestrijden, laat die maar even wachten dan.
3e alternatief, destiny 3, we sturen uw gegevens door, misschien wordt u wel gebeld. Is experimentele behandeling.
Nu zit ik dus te wachten, naast mijn telefoon, al 10 dagen, geen chemo meer, kanker vrij spel. Weet niet hoor, ik ben 66 en was/ben nog redelijk fit. Waar wachten we nu op, tot ik niet meer aan de voorwaarden voldoe? Ik kan er niet bij dat er niet eens overwogen wordt om te opereren, wat al bekend van dag 1 niet zou kunnen, bestralen dan. Kan toch niet zomaar worden opgegeven? Iets moet kunnen. Als de belafspraak met mijn oncoloog van volgende week niets opleverd of ik echt niet toch nog word uitgenodigd ga ik verder kijken wat mogelijkheden in het buitenland doen.
5 reacties
Bij welk ziekenhuis zit je en heb je al eens second opinion aangevraagd?
Zeker, ga 8 september op gesprek in UMC. Positief gevoel over.
Een heel harde boodschap. Als je daar niet in kunt vinden zou ik zeker voor een second opinion gaan.
2e lijn mening gaat niets opleveren op korte termijn. Via nieuwe biops zou onderzocht kunnen worden of ik een bepaald eiwit in de kwade cellen heb. Amgen heet het studie onderzoek en als ik dat eiwit zou hebben kan ik op een wachtlijst komen. Maar eerst moet ik starten met fase 2 waar ik dus al weer ruim een maand heb verloren met wachten. Maar goed, we gaan het proberen. Als dit niet lukt kan ik dus naar vumc voor de biops en testen etc. Dat duurt alleen al zo een 6 weken en dan nog de wachtlijst. Het idiote is dat ik hier zit te schrijven met alleen een maagzuurremmer en 2 paracetamol. Van de buitenwereld krijg je steeds te horen, jeetje wat zie jij er goed uit, terwijl je van binnen wegrot. Het blijft onwerkelijk allemaal.
Wat erg toch voor jou, en dan steeds dat wachten en op een wachtlijst staan wat nog erger klinkt . Ik steun mijn man die onlangs een zware operatie heeft ondergaan van longkanker. Ik wilde dat ik iedereen hier een dikke knuffel kon geven en moed inspreken . Ik wens jou nog heel veel sterkte toe en hopelijk is er toch nog een oplossing voor jou .
Lieve groetjes
Annetta