Zo dom weer.

In vervolg op het vorige bericht wachten waarop. Bij de VUmc geweest. Zelfde uitslag maar wel fijn gesprek gehad over studieprogramma. Dat loopt. 22e oktober heb ik contact en mogelijk een uitslag naar onderzoek van de biops. Het gaat dan met name om een of twee eiwitten die de kanker veroorzaken. Wie weet.

Maar wat een toestand, na het stoppen van fase 1 moest ik zonder medicatie wachten tot ik bij VUmc geweest was. De behandel datum voor fase 2 had ik nog niet. Na bijna 4 weken ben ik zelf maar gaan bellen. De pijn in de leverstreek  werd erger dus in mijn ogen was haast geboden. Actie ondernomen op eigen regie. Was verder vlot geregeld en fase 2 is begonnen. Na eerste drie infuus behandelingen wordt ik in de rustweek gebeld of ik al bij het lab ben geweest, hoe dan, ik heb geen gesprek gepland staan of formulieren gekregen. Ik dezelfde dag snel op de fiets naar het zkhs. Lab form gehaald, kijk ik het na staat er geen urine afgifte  aangevinkt.

Op mijn vragen over ct scan na 2 kuren krijg ik ook geen duidelijk antwoord. Weer zelf de regie genomen en dingen in gang gezet, antwoord wilde ik per mail hebben. Dan heb ik het zwart op wit staan. Uit eindelijk is het zoals ik dat heb gezegd. Bij de uitslag van de CT scan van al weer 4 weken eerder blijkt dat de metstase van ruim 4 cm in nog geen 4 weken naar bijna 7 cm is gegroeid en er is een nieuwe zichtbaar. 

Van de kanker in de slokdarm (barett slokdarm) heb ik totaal geen last, heb smaak en kan lekker eten, drink een wijntje in het weekend. De lever is nu dus het probleem. 

Maar het is niet goed dat je zelf de regie moet nemen, ik ben de patiënt en moet juist ontzorgt worden. Maar we gaan verder ook al lijken de mogelijkheden snel af te nemen.

Positief blijven is het motto, al valt dat soms echt niet mee! Vooral doorgaan!