Veranderende plannen

Op maandagmiddag stap ik gezellig bij mijn lieve vriendinnetje in, voor een bezoekje aan het ziekenhuis. Bloedonderzoekje, CT-scan en direct aansluitend de uitslag daarvan bij de longarts, zodat er groen licht gegeven kan worden voor de chemo/immuno van woensdag.

Ik heb er zin in! Want ik voel me naar omstandigheden hartstikke goed. Oké, de conditie is nog steeds een probleem. En door de beurse ribben van het vele pleuravocht drainen, heb ik wat vreemd geslapen waardoor ik het in mijn rug heb gekregen. Maar daar wordt aan gewerkt! Eén a twee keer per week ga ik naar de fysiotherapeute met de gouden handjes die mijn rugpijn doet verdwijnen en me gymapparaten op stuurt ter verhoging van mijn spierkracht en conditie.

Ik word zondag 54 jaar en vroeg aan man en kinderen een stappenteller horloge. Ik zag hem bij mijn fitte vriendinnetje, precies zo eentje wilde ik ook. Het horloge arriveerde al vorige week en met toestemming van de gulle gevers, mocht ik hem alvast dragen en testen. Hij gaat juichen met ballonnen als ik het ingestelde stappendoel gehaald heb en houdt keurig bij of ik voldoende en diep genoeg slaap. En nog drieduizend andere dingen die ik nog moet uitvinden.

Kortom: niets staat een fitte toekomst met hulp van wat infusen en persoonlijke inspanning in de weg.

Nu moet ik bekennen dat ik op de avond van mijn vorige kuur, drie weken geleden, plots bij het uittrekken van mijn BH (ja, die mooie nieuwe blauwe, uit mijn eerste blog) direct een druif van een bobbel voelde, langs de rand van de plek waar de beugel zat. Geschrokken liet ik man voelen, of ik dit me soms inbeeldde, maar nee, die merkte het ook meteen. Vier jaar geleden verloor ik mijn rechterborst na mijn eerste bezoekje aan de borstenbus. Ik ben erg gesteld op mijn overgebleven linker. De volgende ochtend belde ik direct de longpoli. Mijn arts bekeek de laatste CT-scan waarop helemaal niets in de borst naar voren kwam en stelde me gerust. Als de bobbel er na het weekend nog was, dan zouden we verder kijken. Voor nu: geen paniek. Ik kon daar mee leven, en inderdaad was de druif van een bobbel na het weekend geslonken naar een doperwtje.

Maar goed, maandag 10 augustus dus, de uitslag van de nieuwste CT-scan. Ik verwachte dat mijn goede gevoel zich zou vertalen naar de scan. Ik kan de laatste weken steeds dieper ademhalen. Het vervelende kuchje wat ik sinds de longontsteking had, is helemaal verdwenen. Ik heb de laatste twee weken weer probleemloos plat kunnen slapen. Het plekje psoriasis wat ik vanaf mijn vroege jeugd als cadeautje van het genenpakket van mijn vader op mijn elleboog draag, was plots helemaal verdwenen. Kortom: tekenen die mijn gevoel versterkten dat de goedjes hun werk aan het doen waren in mijn lijf en alle troep aan het opruimen zijn! Maar daar kwam het weer: de emmer koud water, de plons van de brug, de bodem van de put: Het was een enorm tegenvallende scan. Allereerst de bijnier en lever: de bijnier was weer gegroeid. Maar ik hou me nog steeds vast aan het feit dat ik er daar twee van heb. De andere kan het werk over pakken. Maar de lever: van 1 klein plekje een maand of 3 geleden, naar drie plekjes op de voorlaatste scan, naar niet te tellen nieuwe zwarte stippen op de nieuwe scan. Dwars door alle chemo/immuno heen, weet de tumor zich dus nog steeds uitstekend uit te zaaien.

Voorzichtig vraag ik naar de plek die ik in mijn borst voel: en inderdaad, er is duidelijk een dikke witte doperwt te zien op de scan op de door mij gevoelde plek. En nog eentje die ik nog niet gevoeld had, aan de andere kant in mijn borst.

Ik had zo enorm mijn hoop gevestigd op deze kuur. Ik was zo blij dat ik geen rare bijwerkingen had die meteen lieten zien dat ik de immunotherapie niet zou verdragen. Ik was zo vol goede moed dat ik er hierdoor nog een paar goede jaren bij zou krijgen. In een klap is de hoop toch even helemaal vervlogen. Wat nu te doen? Gelukkig blijft mijn arts altijd reëel, maar wel positief. Hij gaat contact zoeken met het Erasmus MC voor advies over andere opties. Hij gaat een afspraak regelen bij de mamapoli, om uit te laten zoeken of de nieuwe bobbels borst- of uitgezaaide longkanker is. En omdat ik er niet al te heftig op reageer, en er wellicht een vertragingseffect kan zijn opgetreden bij het resultaat van de chemo, gaat de kuur van woensdag gewoon door.

Op donderdag kon ik gelukkig al terecht bij de mamapoli. Er werd een mammografie gemaakt, en er drie echogeleide biopten genomen. Ook eentje in mijn oksel, daar vond de radioloog ook nog een klein plekje. Vanmiddag mag ik al terugkomen voor de uitslag hiervan. Linksom of rechtsom, het blijft slecht nieuws, maar een juiste identificatie van de oorzaak kan mogelijk helpen bij het nieuwe behandelplan.

Want ik voel me véél te goed om de handdoek in de ring te gooien. Mijn lijf heeft aangetoond zware kuren te kunnen verdragen en mijn hoofd kan het ook allemaal nog wel aan. Dus kom maar op, met welk middel er dan ook nog op de plank staat.

Mijn leven is veel te leuk om op te geven. Ik heb zoveel fijne mensen om me heen, ik wil weten hoe het hen vergaat en alles nog zolang mogelijk mogen meemaken en meebeleven.

Dus na een paar dagen op de bodem van de put, besluit ik gisterenmiddag dat het tijd is om er weer uit te kruipen. Genoeg gehuild. Voor man is het ook allemaal heel erg lastig, die kan ook wel wat afleiding gebruiken. Die wordt altijd heel erg blij van een doe-het-zelf apparaat met een stekker wat hij nog niet heeft. Hij heeft drie weken vakantie nu, en is in grote nood van een reciprozaag om een klus in het huis te klaren. Daarnaast  kan hij wel wat nieuwe hippe overhemden gebruiken. Bij zijn favoriete winkel in ons stadje Maassluis slagen we al snel voor toffe shirts en reizen via de Vlaardingsedijk naar de Gamma. Onderweg worden we gestopt door een dame die een zandwagen bij bouwwerkzaamheden veilig moet overloodsen. Het is 33 graden en ze heeft een dik geel nylon pak aan. Desondanks straalt ze ons met een spierwitte tandenlach toe, ik word helemaal blij van haar humeur. Hoe is het mogelijk dat je op zo’n warme dag, met zo’n – sorry dat ik het zeg – rottig baantje, zo vrolijk kunt zijn?

Man slaagt al snel voor zijn zaag bij de Gamma, bij de kassa staat een vriezer met heerlijke ijsjes. Ik zoek een gezellig exemplaar op, terwijl man mij vragend aankijkt want we hebben immers thuis een la vol met dat soort lekkernijen in de vriezer. “Voor de zandwagenmevrouw” leg ik uit. Als we op de terugweg bij haar stoppen kijkt ze me eerst even vragend aan. “ik zag u op de heenreis in uw warme pak en werd zo vrolijk van u, ik heb daarom een ijsje voor u meegenomen”. De lach die me toen toestraalde maakte mijn dag helemaal goed. Ze beloofde van het ijsje te genieten en met een vreugdedansje legt ze het verkeer op de dijk stil om ons weer op pad te sturen. Ik voel me heerlijk, hoe simpel kun je door het uitdelen van een ijsje je dag weer opvrolijken.

Ik ga zondag daarom op zéker heel vrolijk mijn verjaardag vieren, met mijn kinderen en aanhang is de tuin al helemaal vol. Mijn andere dierbaren zijn van harte welkom, via app, telefoon of fysiek, op afspraak in de dagen er omheen. Het weekend erna kunnen we eindelijk naar Polen om Blondie op te halen, dat is wat vertraagd wegens het feit dat ze eerst nog voor Rabies moest worden ingeënt. Vier dagen vakantie, en het ziekenhuis was graag bereid hiermee rekening te houden en de afspraken hier omheen te plannen. Op 26 augustus zijn we weer thuis, mét Blondie, en staat de telefonische afspraak gepland met mijn longarts om verdere nieuwe behandelopties te bespreken.

Ik ga ervoor en geef om de drommel nog lang niet op!

10 reacties

Wow, wat krijg je weer veel voor je kiezen in korte tijd en wat blijf je er ijzersterk onder. Ik maak een diepe buiging voor je (je weet inmiddels dat ik ietsje anders in elkaar zit).

Ik lig nu in het ziekenhuis voor longvliezen plakken, waarom is dat nooit aan jou voorgesteld, vraag ik me af. Ieder ziekenhuis doet het weer anders blijkbaar.

Liefs en sterkte, Marian 

Laatst bewerkt: 14/08/2020 - 11:36

Ik ga er de volgende keer zeker om vragen Marian, ik voel het weer vollopen en word het nu ook wel een beetje zat ...Hou jou ervaringen nauwlettend in de gaten.

Het zou saai zijn als iedereen hetzelfde in elkaar zat, trouwens, ik steek toch ook wel dingen van jou rauwe observaties op!

Liefs en sterkte, 

Petra

Laatst bewerkt: 14/08/2020 - 13:13

Lieve Petra,

Een prachtig en indrukwekkend blog heb je weer geschreven. Wat een zware tegenslag heb je te verwerken gekregen, en dat zo onverwacht. Wat is kanker toch een onbegrijpelijke ziekte. Dat je je zó goed voelt en dat het toch zoveel verder is uitgezaaid.

Ik heb ook enorme bewondering voor jouw veerkracht en je vermogen om het leven weer op te pakken. En ik heb een traantje gelaten om je blog. Om het ijsje dat je kocht voor de verkeersregelaar, en dat ze daar zo blij mee was. Wat ben jij een lief mens, dat je zoiets bedenkt. Dat ontroert mij echt.

Heel veel liefs en hou vol, hou vol!

Hanneke

Laatst bewerkt: 14/08/2020 - 12:40

Wat heftig, we hebben er maar mee te dealen.  

Fijn dat je positief kan zijn. Niet dat het er van overgaat maar wel gemakkelijker voor jezelf en je omgeving. 

Vast gefeliciteerd en een fijne dag ondanks het slechte nieuws. 

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 14/08/2020 - 12:41

Precies Alise,

Ik geloof ook niet dat je beter kan worden van positiviteit, was het maar zo eenvoudig. Maar ik geloof er wel in dat e.e.a. dan wat dragelijker is voor jezelf en omgeving. 

Laatst bewerkt: 14/08/2020 - 13:11

Ik snotter wat mee, wat een prachtige blog en wat een veerkracht heb je, respect! En ooh, Blondie, mag ik mee om haar te halen ;-)? 

Heel veel sterkte met alles! XXX

Laatst bewerkt: 14/08/2020 - 16:19

De auto is helaas vol, omdat oudste zoon en vriendin ook gezellig mee gaan. Anders had ik je op zeker opgepikt! Lijkt me gezellig.

XXX Petra

Laatst bewerkt: 15/08/2020 - 07:53

Hai Petra, 

Wat een dompernieuws maar wat een blij blog, hoe krijg je het voor elkaar?! Nu je je man verrast hebt met een doe-het-zelf-apparaat-met-stekker, en de vrolijke zandwagendame-in-geel-pak met een ijsje, wordt het tijd dat jij zelf toch nog een zo goed mogelijke uitslag en behandelplan krijgt. 

Gefeliciteerd met je verjaardag alvast! En stap ze!

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 14/08/2020 - 16:18

Sodemieter wat een heftige domper op het je zelf zo goed voelen! Bah! Kanker is toch echt een vreselijke nare onberekenbare kloteziekte! 

Bewondering voor je moed en veerkracht. Zonder die te kort te doen, vind ik het 'mooi' te ervaren dat wij dat blijkbaar heel sterk in ons hebben. Je bent hier nog niet klaar! Nee zeker niet! Je blijft oog houden voor anderen en voor mooie dingen van het leven. Ik wens je goede behandelmogelijkheden en nog enorm mooie tijd met Blondie!

Liefs Hebe

Laatst bewerkt: 14/08/2020 - 21:49

Lieve Petra,

Jeetje, wat heb je (weer) een enorme klap te verwerken gekregen...!! Een mokerslag...! Maar wat sterk van je dat je jezelf inmiddels weer bij elkaar hebt kunnen schrapen en er vól tegenaan gaat! En ik bewonder je om je humor en empathie - een ijsje kopen voor "de zandwagenmevrouw", geweldig! Tenslotte nog van harte gefeliciteerd met je verjaardag, ik hoop dat je een tópdag hebt gehad!

Veel sterkte en lieve groet,

Carolina 

Laatst bewerkt: 17/08/2020 - 18:45