Kanker is nooit positief!

Een nichtje maakte me er via Twitter op attent, dat er een stukje in het Noordhollands Dagblad stond, dat een onbeduidend zangeresje ‘Desray’ was genezen van borstkanker, door haar ‘positiviteit’.

Ik ben van nature over het algemeen positief ingesteld, ik ben ijzersterk en als ik om wat voor reden dan ook in de put beland, ik klim er meestal vrij vlot weer uit. In 2016 genas ik van een voorstadium van borstkanker, maar je zult mij nooit, maar dan ook nóóit, horen beweren dat dit kwam door mijn positivisme. Ik had gewoon dom geluk, dat ik op tijd door een vriendin die inmiddels niet meer onder ons is, die borst-, long- én botkanker had, naar de borstenbus werd gestuurd. (Als er iemand trouwens sterk, optimistisch en humorvol was, dan was het mijn vriendin wel, maar dit terzijde)

Die bus stond al weken achter mijn huis, en ik had keurig een kaartje in de bus gekregen met het verzoek online een afspraak in te plannen voor een mammografie, maar ik was te laks om even de afspraak te regelen.

Na de donderpreek van mijn vriendin, ging ik dezelfde week langs de bus en binnen nog eens een week zat ik bij de mammapoli. Binnen een maand was ik een borst kwijt. Dat was zuur, maar gezien het feit dat mijn beide ouders jong overleden aan kanker en de meeste broers en zussen van mijn moeder hetzelfde lot ondergingen, een noodzakelijke opoffering. Gelukkige bijkomstigheid van het feit dat de ziekte bij mij zo vroegtijdig werd ontdekt, was dat ik destijds geen bestraling, chemo of hormoonbehandeling nodig had. Ik kwam, omdat ik bij toeval een paar maanden eerder was gestopt met roken, ook in aanmerking voor een reconstructie met een tissue-expander en siliconen.

De eerste twee jaar heb ik behoorlijk moeten wennen aan mijn ‘neptiet’. Het zag er redelijk oké uit in de spiegel, ondanks het feit dat ik geweigerd had iets te laten doen aan mijn ‘gezonde kant’. Maar het voelde als een halve grapefruit die onder mijn huid genaaid was. Dood en nep. Na een jaar of twee was dat dode gevoel gewend, en voelde ik het niet meer de hele dag. En ik was er op een bepaalde manier blij mee: door deze tijdige actie was de kanker bij mij heel vroeg ontdekt en ontliep ik het lot van mijn ouders.

Want ik hield er uiteraard geen rekening mee, dat je vier jaar later dan ineens longkanker kan krijgen. Geen uitzaaiing, gewoon een totaal nieuw geval. In eerste instantie: 1 forse tumor formaat mandarijn, tussen mijn longen, ontdekt doordat mijn hoofd opblies nadat de tumor mijn ader dichtdrukte. Niet operabel, maar wel genezend te behandelen met chemoradiatie, dat was het verhaal in december 2019.

Inmiddels zijn we een maand of negen verder en is er zeer recent gebleken, dat ik vol uitzaaiingen zit. In eerste instantie in bijnier en lever. Waardoor mijn status plots van ‘behandelbaar’ naar ‘ongeneeslijk’ veranderde. Maar dat hoeft niet te betekenen dat ik er gelijk het bijltje bij neer hoef te gooien: wanneer de aangeboden chemo- en immuuntherapie aanslaat, kun je nog best een poosje ‘stabiel voortkabbelen’ zoals blogmaatje Frie het zo mooi noemt.

Hoe zuur dat vorige week bleek, dat de longkanker zich ondanks de behandelingen, nu ook heeft uitgezaaid naar mijn enige overgebleven borst. Toen ik mijn longarts vertelde dat ik dat nog vervelender vond dan de andere uitzaaiingen, begreep hij dit niet. ‘Of je nu door de kat of door de hond gebeten wordt’, was zijn reactie. Maar mijn enige overgebleven borst is me dierbaar, en de duidelijk voelbare knobbels heel confronterend.

Nu hierdoor bleek dat de huidige chemo- en immuuntherapie niet werkt, start ik morgen met een nieuwe strategie. De immuuntherapie wordt helaas gestopt, daar ben ik erg overstuur over want hierop had ik toch wel stevige hoop gevestigd. De chemo wordt voortgezet in een combinatie van Carboplatine en Gemcitabine. De Gemcitabine krijg ik nu op dag 1 en 8 van een 21 dagen schema.

Een van de bijwerkingen van de nieuwe chemo, is dat je haar kan uitvallen. Dat vind ik ook wel weer heftig! Natuurlijk groeit dat vast weer terug na afloop van de kuur, maar je bent met een kale kop direct zo herkenbaar als patiënt.  Ik zie mezelf echter ook niet snel met een pruik: mijn vriendin kocht er eentje van meer dan duizend euro en droeg hem maar een paar keertjes, omdat het ding te warm was en enorm jeukte. Ik vroeg haar man vorige week of hij de pruik toevallig bewaard had na het overlijden van mijn vriendin, helaas was dit niet zo.

Gisteren was ik voor het eerst op hondentraining met Blondie. Ik had een handje pijnstillers voor mijn rug ingenomen, ik was onherkenbaar als patiënt, ik was net als de andere deelnemers een gewone vrouw met een nieuwe pup. Zo’n training is twee keer in de week een half uurtje, dus wanneer ik daar de verdere dag rekening mee hou, dan kan ik dat prima volbrengen. Ik vind het in dat opzicht wel jammer dat ik straks met een mutsje op het kale hoofd er naartoe moet gaan en misschien vragen krijg, maar om daarvoor nu enkel een pruik aan te schaffen gaat me ook wel ver.

Het is hoe het is, dus we gaan toch vol goede moed weer verder. Ik raap mezelf weer op na de tegenslagen, pak alle kansen die me geboden worden met beide handen, want zo steek ik nu eenmaal in elkaar, en ik ben er nog steeds niet aan toe om de behandelingen te staken. Maar ook ik heb mijn momenten dat ik er eventjes helemaal klaar mee ben en dat ik even keihard moet huilen en het niet meer zie zitten, de laatste tijd eerlijk gezegd meerdere keren per dag. Want hoe positief, vrolijk, humorvol en sterk je ook bent: de kanker houdt daar helemaal geen rekening mee. Neem dat gerust van mij aan.

NB: foto: ter nagedachtenis aan een prachtig mens. Zomer 2015.

12 reacties

Gadverdamme, ik haat positiviteit, ik word hier door sommigen weleens Moppersmurf genoemd :)

Dit is echt net zo erg als Esther Vergeer die 'afrekende' met borstkanker. Herstel, ik heb niks tegen positiviteit, want diverse mensen op dit forum - waaronder jij - bezitten het talent om onverwoestbaar positief naar de mooie dingen van het leven te blijven kijken. Maar genezen door positiviteit? Flikker toch op. Je hebt gewoon geluk gehad, stomme muts. (Sorry, moest even.)

Wat fijn dat je nog 'gewone dingen' kunt doen zoals hondentraining. Dat komt vast en zeker ook door jouw positieve instelling. Ik ben zelf  eerder geneigd  om te denken dat ik van alles niet meer kan, maar ik ben echt hondsmoe (hondsmoe? wat een rare uitdrukking hè) en het zit echt niet alleen tussen de oren. Multifactorieel, noemt de longarts het. Wat ik nog steeds echt goed kan en echt graag doe is schrijven, bloggen, reageren. En ik probeer me een beetje op te trekken aan jullie positivo's hier, dan denk ik: zo moet het blijkbaar ook kunnen.

Klote dat jij ook met immuno moet stoppen. Ik ga vrijdag met carboplatin beginnen met een ander middel erbij, pemetrexed. (Tenzij de second opinion-dokter daar zwaar op tegen is, maar dat verwacht ik niet.) Maar we gaan weer mooi gelijk op. Hoewel er niks moois aan is. Sterkte, meid!

En nu ga ik op een drafje naar mijn tien Wordfeudspellen. Het valt nog niet mee om ze allemaal in de lucht te houden, hoewel er 'gelukkig' wat tegenspelers zijn die net als ik ook soms een dag stilliggen.

Liefs, Marian

Laatst bewerkt: 09/09/2020 - 21:48

Die hondentraining lukte enkel doordat ik als voorbereiding de rest van de dag verder bijna niets deed, en man ging mee als 'backup' voor het geval het niet zou lukken ;-) Onze vorige hond, luisterde naar alle gezinsleden behalve naar mij, dus ik wilde zelf heel graag de cursus volgen in de hoop dat Blondie dan braaf met mij zou kunnen wandelen en ik niet omver getrokken wordt als ze een leuke hond aan de andere kant van het park ziet.

Het was me ook opgevallen dat we verbazingwekkend gelijk oplopen qua ziekte en behandeling. Op dat stappentellerhorloge wat ik nu draag, wordt ook mijn hartslag bijgehouden. Hieruit blijkt, dat ook op dagen dat ik bijna niks uitvoer, ik toch een paar uur 'cardiotraining' onderga, tijdens het leegruimen van de vaatwasser of het wandelen naar de supermarkt, volgens mijn fysiotherapeut bewijs van het gevecht van ons lichaam tegen de ziekte en een goede verklaring voor die alles overheersende moeheid die ook mij parten speelt.

En Wordfeud: volhouden hoor, ik geniet van onze potjes - we zijn allebei ook even fanatiek hierin, hoewel het me nog niet lukt je te verslaan!

Liefs, Petra

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 13:16

Ik ben het met jullie roerend eens dat je een  portie geluk moet hebben wil een behandeling werken.

Positivieteit helpt alleen om het jou en degenen om je heen het draagbaar te maken. Genezen zal het nooit denk aan de lotgenoten die heel positief waren maar helaas niet meer onder ons. Lotgenoten die uitbehandeld zijn en nog positief helpt het even min.

Wat pruik betreft Ali express heeft ook leuke pruiken. Ik heb hier mijn dure haarstukjes voor aan de kant gegooid.  Mocht je het willen proberen zou ik daar 1 bestellen. Kost geen drol.

€ 10,90  25%OFF | Amir Bob Pruik Synthetische Gemengde Kleur Zwart Mix Donkerbruin Pruiken Voor Vrouwen Medium Lengte Hittebestendige Cosplay Pruiken
https://a.aliexpress.com/_mqY8e5D

Sterkte met de chemo.

Liefs Alice 😘❤

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 13:22
1 september 2020 om 14.06

Ik hoop dat mijn haar hooguit nog dunner wordt dan het al is, anders wordt het een petje of mutsje. Een pruik vind ik zoooo niets voor mij. Ik geef geen bal om uiterlijk, maar rondlopen met een kaal hoofd lijkt me echt heel naar, voor vrouwen dan. Mannen staat het vaak verrassend goed. Niet eerlijk! 

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 14:06

Mijn broer was 20 toen hij begon kaal te worden, die vond het toen ook niet leuk, maar tegenwoordig vind ik het hem ook goed staan. Het is de gemcitabine die haaruitval kan veroorzaken. Misschien valt het mee, want ik heb behoorlijk dik haar, en wordt het enkel wat dunner. Hiervoor had ik ook pemetrexed met carboplatine, dat deed niets raars met mijn haar.  

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 17:17

Ik snotter hier nog even voort dan. Positiviteit, jaja, fantastisch, maar het geneest niet. Het maakt het leven hooguit, zoals Alice ook al zegt, draaglijker, als het niet voor ons zelf is, dan wel voor onze naasten. 

Een genezen vriendin van me had een kennis-die-ook-kanker-had-gehad en die beweerde dat 'een beetje kanker' voor iedereen wel goed zou zijn. Agressief word ik van dat soort geleuter. 

Lieve Petra, wat een hartverwarmende foto. Wat hoop ik dat je nieuwe behandeling aanslaat. Wat wens ik iedereen 'stabiel voortkabbelen' toe! Sterkte! En heel veel liefs, XXX 

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 15:00
1 september 2020 om 15.24

Sjeez Frieda, zie ik je morgen, kan ik je niet eens een hele dikke knuffel geven. Grrrr.

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 15:24

Oow Petra, wat goed dat je dit schrijft. Woedend maakt me dat gezwets over mensen die genezen 'door hun positiviteit'! Daar zit je dan, als ongeneeslijke kankerpatiënt. 

Verder vind ik het enorm verdrietig dat de immunotherapie niet aanslaat. Wat hoop ik vurig  voor je dat een vervolgbehandeling wel iets voor je doet! 

En wat een mooie, ontroerende foto van jou en je vriendin. Allebei getroffen door die rotziekte. Het moest niet mogen.

Warme groet,

Hanneke

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 15:56

Grr, reactie geschreven, weg door mijn eigen stommiteit. Nou ja, niets vergeleken met jouw verhaal en wat je allemaal doormaakt. Het is een mooie blog, voor zover je het mooi kunt noemen gegeven de inhoud. 

Als je leest dat 1 op de 3 kanker krijgt (KWF) en dus iedereen wel iemand heeft in de omgeving, dan snap je toch niet dat "men" nog niet leert om kanker niet als een wedstrijd te zien? Kanker is slechts iets als klappen opvangen en geluk hebben dat de klappen niet zolang duren dat je/we het moet(en) opgeven, ondanks positiviteit, ondanks doorzettingsvermogen, ondanks alles... 

Ik hoop dat je je positiviteit nog lang kan vasthouden en dat je vervolgbehandeling de klappers de laan uit stuurt.. 

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 18:44