Halleluja!!!!!

Oké, andere chemo en stoppen met immunotherapie dus. Het duurde echt wel even voordat ik hiermee in het reine was, teleurgesteld in mijn lijf. Daar waar ik bij de vorige chemo vrij makkelijk door de bijwerkingen fietste, was het nu echter duidelijk andere koek. Voorheen waren de bijwerkingen de eerste paar dagen goed merkbaar en ging het na een paar dagen elke dag een stukje beter, nu leek het wel andersom te zijn. Op woensdag kreeg ik de eerste portie, op zaterdag zouden man en ik gezellig naar de hockeywedstrijd van de jongste gaan kijken, wijselijk doch ongezellig bleef ik thuis en deed een dutje.

Oudste zoon en vriendin zouden heerlijk gaan koken, het huis rook al snel naar de zalige lamsbout met knoflook in de oven. (tip: mooie plaatjes van de kookcreaties van het kokende stelletje op instagram @echtsmikkelen ) Ondanks het feit dat ik de hele dag niets uitvoerde en me het meest zalige voedsel werd voorgeschoteld, lukte het me niet om langer dan een kwartier aan tafel te zitten. Uitgeput. Het plan was om vervolgens gezellig met zijn allen ‘wie is de Mol’ te kijken, wat ik een feest vind, want dit is juist het type programma wat je met veel commentaar met zijn allen moet ondergaan. Maar na 5 minuten kon ik mijn ogen niet meer open houden. Heel ongezellig en enorm frustrerend.

De dagen erna, wilde ik maar niet opknappen. Op maandagmiddag lukte het me om drie stappen naar mijn auto te doen en de 5 minuten naar mijn werk te rijden, om gezellig in de kantine koffie te drinken met mijn geweldige collega’s, maar na thuiskomst was ik compleet uitgeteld.

De nieuwe chemo houdt in dat ik op de eerste woensdag twee soorten krijg, op de tweede woensdag nog een extra portie van een van de soorten, en dan een woensdag vrij. En dan weer op nieuw.

Op woensdagochtend, de dag van portie twee, ben ik alleen thuis, een vriendin zou me ’s middags naar de chemo vergezellen. Als ik uit bed stap, draait de hele wereld om me heen, en durf ik niet onder de douche te stappen. Ik besluit dat naar de avond te verschuiven, als er mensen thuis zijn die me van de vloer kunnen rapen indien nodig, en trek de kleding aan die van de voorgaande avond nog naast m’n bed ligt. Geheel tegen mijn principe, maar het moet maar eventjes voor deze keer.

Als ik de trap naar de benedenverdieping genomen heb, ben ik totaal buiten adem en gewoon een  beetje bang. Kan ik nog wel een portie aan, nu ik klaarblijkelijk nul-komma-nul conditie meer over heb. Mijn prachtige stappenteller horloge houdt ook mijn hartslag bij, en vertelt me dat het aankleden en naar beneden lopen mijn hartslag opjoeg naar 140.

Uiteraard wil ik graag de chemo, we doen het immers niet voor niets, maar het lijkt me handig toch even te overleggen met mijn arts. Ik mag even langskomen en hij concludeert dat ik behalve de vermoeidheid, verder goed genoeg ben om de tweede portie te krijgen. Hij zal regelen dat ik na de chemo nog ‘even wat onderzoekjes’ krijg om na te gaan, waar de vermoeidheid vandaan komt.

Op de dagbehandeling hoor ik, dat dit inhoudt dat ik minimaal een nachtje moet blijven…. Een onaangename verrassing, want uiteraard ben ik liever thuis. Maar wat moet dat moet….

Daar waar ik altijd redelijk makkelijk te prikken was, klaagt de dienstdoende verpleegkundige bij het prikken van het infuus, dat mijn ‘aders rollen’ en moet er verschillende keren geprikt worden voor het infuus op zijn plek zit. Even later, moet er bloed afgenomen worden voor de onderzoekjes en dat kan blijkbaar niet uit hetzelfde kraantje. Drie mislukte pogingen, dus vier gaten voor twee buisjes bloed. En ’s avonds weer twee andere buisjes nodig, weer vijf pogingen. De volgende ochtend blijkt het chemo-infuusje wat was blijven zitten, niet geschikt voor de contrastvloeistof, dus weer een nieuw gaatje, wat wél in 1x lukte maar ook een enorme bloeduitstorting veroorzaakte. Mijn beide armen zien er nu uit alsof ik net ben vrijgelaten uit de free-fighting-ring!

Maar… voor wie verwacht dat dit verhaal droevig afloopt: Halleluja!!!!! Eindelijk een ct-scan met een positieve afloop. Daar waar er telkens teleurstellingen in de vorm van nieuwe uitzaaiingen te verwerken waren na de vorige 3 scans, uit de scan van gisteren bleek dat: er sowieso een stilstand en wellicht zelfs een kleine verbetering te zien was. En dat na 1 portie van het nieuwe spul!

De andere onderzoekjes (hartfilmpje, bloedonderzoek) leveren geen oorzaak op voor de extreme vermoeidheid en er is geen vocht teruggekomen achter mijn long na de vorige drainage. Kortom: fit genoeg om weer naar huis te mogen. Met de vermoeidheid zal ik een poosje moeten leren leven, want dit is klaarblijkelijk toch een reactie op de nieuwe chemo. Maar zolang dat aantoonbaar goed resultaat oplevert, heb ik er dat uiteraard graag voor over. Gelukkig woon ik in een huis met drie grote mannen, die boodschappen kunnen doen, zalig kunnen koken. Twee van de mannen zijn werktuigbouwkundigen, eentje is informatica-whizzkid, maar tot voor kort hebben zij weinig interesse getoond in de technisch geavanceerde wasmachine en -droger hier in huis. Maar ook dat stukje vaardigheid hebben ze zonder instructie inmiddels helemaal onder de knie gekregen!

Dus lieve mensen, ik loop momenteel misschien niet meer zo hard van A naar B, maar de chemo lijkt zijn werk te doen, dus wat mij betreft heel erg goed nieuws wat ik in gepaste luiheid mag delen!

6 reacties

Lieve Petra,

Wat fijn dat je eindelijk goed nieuws kreeg! Maar wat heb je ervoor moeten afzien. Ik hoop dat je het vol kunt houden.

LIefs en veel sterkte,

Hanneke

Laatst bewerkt: 11/09/2020 - 11:20
11 september 2020 om 13.20

Sjeez Petra, helemaal lekgeprikt, laat toch zo'n fijne port-a-cath installeren, ik ben echt fan van dat ding. En bloedprikken: vraag om een dun naaldje (vlindernaaldje), dat werkt bij mij uitstekend en mijn aderen zijn ook zeker niet in topconditie.

Na één keer chemo al stilstand of misschien zelfs verbetering? WOW, indrukwekkend!! Ik krijg ter controle een longfoto pas na ronde 2 dus ik moet nog even geduld hebben. De vermoeidheid herken ik, we gaan weer gelijk op. Nog nooit zo moe geweest als afgelopen week.

Fijn dat er ook geen nieuw vocht achter je long is ontstaan. Bij mij ook niet, het plakken was blijkbaar een succes.

En zo gaan we maar door. Laat je lekker verzorgen door je mannenteam!

Liefs, Marian

Laatst bewerkt: 11/09/2020 - 13:20

Het was voor het eerst dat het prikken zoveel gedoe opleverde. Ook het vlindernaaldje werd zonder succes geprobeerd... Mijn moeder kreeg een enorme ontsteking na het plaatsen van een porth-a-cath, dus dat wil ik eigenlijk zo lang mogelijk uitstellen. Maar uiteraard in mijn achterhoofd voor het geval het echt een drama gaat worden.

En ondanks je vermoeidheid wel Wordfeud blijven spelen hoor! Ik sta zowaar voor de allereerste keer een klein beetje op je voor :-D

Laatst bewerkt: 11/09/2020 - 13:37

Hai Petra, 

Wat een goed nieuws dat de chemo zijn werk doet, je voelt je dan in ieder geval niet ellendig voor niets. Laat je lekker verwennen, af en toe het hoofd oprichten om even lekker te @echtsmikkelen en verder rustig aan!

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 11/09/2020 - 15:09

Ooh het werkt, wat fijn, wat fijn! Hopelijk lang en goed! En dat je wat minder en/of korter beroerd bent zou ook fijn zijn - maar gelukkig doe je het niet voor niks. Ik zeg dat een beetje raar, maar je begrijpt wat ik bedoel. 

En wat schrijf je toch heerlijk!

Enne, ik was na een paar chemo's ook niet meer te prikken en heb bijna 2 jaar een picc-lijn gehad: goed voor infuus, bloedafname, contrastvloeistof. Je mag er alleen niet mee zwemmen of in bad.

Rustig aan, en veel liefs XXX

 

Laatst bewerkt: 11/09/2020 - 15:28
11 september 2020 om 16.56

PAC of picc-line allebei goed. Je bent toch geen speldenkussen! Volgens mij is het per ziekenhuis anders waar ze de voorkeur aan geven, maar hoe eerder je er een krijgt hoe beter. Die aderen worden wel vanzelf slechter maar niet vanzelf beter. Ik zeg doen. 

Laatst bewerkt: 11/09/2020 - 16:56