Wie geen fut heeft, moet slim zijn

Tot half december werkte ik 4 dagen in de week, runde (op de wekelijkse grote schoonmaak door de poetshulp na) toch zeker 75-80% van het huishouden, kookte tenminste 5 keer in de week uitgebreid en vers, deed 100% van alle was en strijk. Zorgde voor een onkruidvrije voor- en achtertuin, ging tenminste 1x per week langs mijn 90-jarige vrijgezelle tante, maakte tijd vrij om leuke dingen te ondernemen met vrienden en vriendinnen. En vond daarbij nog tijd om mooie boeken te lezen en tenminste een uur of 10 a 20 aan indexeerwerk voor de 17e-eeuwse notariële akten van het Amsterdamse archief als vrijwilliger te werken als ontspanning.

En dan word je plots patiënt. Wordt je agenda bepaald door de planningsafdelingen van het ziekenhuis, waarvoor je dankbaar bent, want je bent in elk geval nog te behandelen. Maar week na week en maand na maand leverde ik steeds meer kracht en energie aan bijwerkingen van de behandelingen.

Met als dieptepunt twee weken geleden, waar ik totaal uitgeput werd opgenomen maar toch optimistisch naar huis werd gestuurd: de vermoeidheid was 100% een bijwerking van de behandeling, die aansloeg. Dus  uiteraard nam ik me voor me volledig aan te passen aan deze nieuwe status van ‘door vermoeidheid beperkte persoon’, maar jongens en meisjes, wat is dat verschrikkelijk moeilijk!

Als ik onder de douche ga, en ik beken bij deze dat ik me hier momenteel niet elke dag toe kan zetten, dan heb ik daar gelukkig een stoeltje om veiligheidswege op te zitten. Dat zit standaard in onze cabine, ik heb het voorheen enkel gebruikt om mijn been op te plaatsen bij het scheren van de ongewenste begroeiing. Als ik fris gedoucht ben, verzamel ik even moed om me af te drogen, zittend op hetzelfde stoeltje. Als dat gebeurd is, verhuis ik naar mijn bed waar ik de schone kleding al op heb klaar gelegd. Het kost me een kwartier om alles aan te trekken. En daarna minstens 5 minuten wachten tot ik weer adem genoeg heb om aangekleed van het bed op te staan.

De trap naar beneden gaat redelijk goed, maar laat ik a.u.b. niets vergeten om mee te nemen, want de trap omhoog neem ik het liefste maar 1x per dag, als ik weer naar bed ga. Nu douche ik enkel als er veiligheidshalve anderen in huis zijn, de man loopt al bijna standaard naar boven om mijn bril weer eens op te halen op het plankje naast de douche…

Naast het gebrek aan energie, heb ik ook nog last van mijn rug (vicieuze cirkel geval: te weinig gedaan, verzwakt, vervolgens teveel gedaan), waarvoor ik regelmatig langs de fysiotherapeute ga. Daar waar ik tot een maand geleden nog enthousiast een rijtje krachtapparaten kon afleggen, lukt dat momenteel niet maar krijg ik wel een fijne, losmakende massage. Hierdoor lukt het om met een fijn rug kussen wat ik mezelf cadeau deed en een handje diclofenac, om af een toe een tijdje achter de PC te zitten en fijn wat tijd weg te krijgen door wat te hobbyen voor de Amsterdamse akten.

(Tip voor mensen die zich vervelen maar wel een poosje achter de PC kunnen zitten : talloze leuke projecten wanneer je van geschiedenis en puzzelen houd, via Vele Handen . Het nieuwste project ‘Tag de tekst’ is een leuke binnenkomer, volgens mij.)

Want mijn hoofd wil natuurlijk nog steeds mijn pré-december tempo bij kunnen benen, maar mijn lijf werkt niet mee, ik verveel me van tijd tot tijd hierdoor uiteraard helemaal kapot!

Maar ik mag me hierdoor niet gek laten maken, en moet toch blijven zoeken naar dingen die ik wél kan doen, in plaats verdrietig te worden van dingen die niet meer lukken.

In oktober vorig jaar was mijn haar lang tot halverwege mijn rug. Na de eerste portie chemo in januari was het niet uitgevallen, maar wel touwig en futloos geworden, dus liet ik het in een boblijn knippen tot halverwege mijn nek. Nu had ik vorige week plots een hele pluk haar in mijn handen. Ik probeerde direct wat er nog meer los zat, en was toch wel een beetje geschrokken van de hoeveelheid die er in korte tijd uitgeborsteld kon worden. Inspectie in de spiegel wees uit dat er geen kale plekken ontstonden, maar dat het losse haar er mooi ‘verdeeld’ uit kwam zetten. Toch wilde ik meteen, binnen 5 minuten naar de kapper om een lekker kort koppie te laten knippen, zodat het huis niet vol zou komen te liggen met die lange manen. Nu hebben wij in het winkelcentrum een kapper waar je direct online kunt boeken, en ik kon gelukkig direct langskomen bij mijn favoriete kapper. Omdat de kapsalon bij de andere ingang van het winkelcentrum zit dan waar ik woon, pak ik zonder gêne de auto en zet die zo dicht mogelijk bij de juiste ingang, waardoor het me lukt op mijn gemak naar de kapperszaak te wandelen. (Ik rij een Fiat-500, helemaal niet zo heel veel groter dan een scoot-mobiel :-) Het korte kapsel staat me prima, ik had het vroeger vaker, maar toch schrik ik me elke keer een hoedje als ik nu langs een spiegel loop. Door enerzijds de dexamethason voor de chemo en anderzijds het aangezichtsoedeem wat een bekende bijwerking is van deze kuur, is mijn hoofd weer enorm opgeblazen, waardoor m’n hoofd er momenteel uit ziet als dat van een Playmobil poppetje. (op de foto hieronder begint het al een beetje te blazen op mijn wangen, maar momenteel zijn mijn wangen nóg boller en ook mijn ogen zijn dik, dus fotograferen verboden!)

De twaalf euro pruik uit China is inmiddels gearriveerd, hij ziet er inderdaad veelbelovend uit, maar zoals het nu loopt, zal ik hem niet zo snel nodig hebben. Maar we weten natuurlijk niet, wat er na de tweede ronde van de nieuwe kuur gaat gebeuren, die ik gisteren kreeg.

Afgelopen maandag werd mijn bloed zoals altijd enkele dagen voor een kuur nagekeken. Tot nu toe was het steeds prima in orde, maar nu werd ik ’s middags opgebeld dat mijn HB bijzonder laag was, en ik daarom woensdag na de chemo twee zakjes donorbloed zou krijgen. Mogelijk zou ik me hierdoor ook weer wat fitter gaan voelen.

Dat was gisteren, dus ik zit nu bij alles wat ik doe, op een enorme energie-boost te wachten, maar dat gebeurt waarschijnlijk niet zo vlug. Ik voel me überhaupt hyper van de dexamethason, een pepmiddel wat je krijgt in de drie dagen rondom de chemo, dus mijn kop wil van alles, maar een kort uitje met de hond (via de smokkelroute: door de schuurdeur in de achtertuin binnen twee stappen op het uitlaatveldje achter het huis) wees uit dat er vandaag nog geen wandeling naar de supermarkt met mijn boodschappenkarretje in zit.

Maar vol goede hoop kijk ik er naar uit. Mijn korte-termijndoel: lopend boodschappen doen met m’n karretje, en genoeg fut om dat akelige heermoes onkruid uit de voortuin kunnen trekken, veilig zittend op een klein krukje. Dat is toch niet zo heel erg veel gevraagd?

In elk geval voor komende zondagavond een eet-afspraakje gemaakt met broer en schoonzus bij een fijn Sushi-restaurant in de buurt. Ik neem mijn rug kussentje mee en laat me voor de deur afzetten, dus dat moet toch gaan lukken? Ik kijk er in elk geval heel erg naar uit!