Wie geen fut heeft, moet slim zijn

Tot half december werkte ik 4 dagen in de week, runde (op de wekelijkse grote schoonmaak door de poetshulp na) toch zeker 75-80% van het huishouden, kookte tenminste 5 keer in de week uitgebreid en vers, deed 100% van alle was en strijk. Zorgde voor een onkruidvrije voor- en achtertuin, ging tenminste 1x per week langs mijn 90-jarige vrijgezelle tante, maakte tijd vrij om leuke dingen te ondernemen met vrienden en vriendinnen. En vond daarbij nog tijd om mooie boeken te lezen en tenminste een uur of 10 a 20 aan indexeerwerk voor de 17e-eeuwse notariële akten van het Amsterdamse archief als vrijwilliger te werken als ontspanning.

En dan word je plots patiënt. Wordt je agenda bepaald door de planningsafdelingen van het ziekenhuis, waarvoor je dankbaar bent, want je bent in elk geval nog te behandelen. Maar week na week en maand na maand leverde ik steeds meer kracht en energie aan bijwerkingen van de behandelingen.

Met als dieptepunt twee weken geleden, waar ik totaal uitgeput werd opgenomen maar toch optimistisch naar huis werd gestuurd: de vermoeidheid was 100% een bijwerking van de behandeling, die aansloeg. Dus  uiteraard nam ik me voor me volledig aan te passen aan deze nieuwe status van ‘door vermoeidheid beperkte persoon’, maar jongens en meisjes, wat is dat verschrikkelijk moeilijk!

Als ik onder de douche ga, en ik beken bij deze dat ik me hier momenteel niet elke dag toe kan zetten, dan heb ik daar gelukkig een stoeltje om veiligheidswege op te zitten. Dat zit standaard in onze cabine, ik heb het voorheen enkel gebruikt om mijn been op te plaatsen bij het scheren van de ongewenste begroeiing. Als ik fris gedoucht ben, verzamel ik even moed om me af te drogen, zittend op hetzelfde stoeltje. Als dat gebeurd is, verhuis ik naar mijn bed waar ik de schone kleding al op heb klaar gelegd. Het kost me een kwartier om alles aan te trekken. En daarna minstens 5 minuten wachten tot ik weer adem genoeg heb om aangekleed van het bed op te staan.

De trap naar beneden gaat redelijk goed, maar laat ik a.u.b. niets vergeten om mee te nemen, want de trap omhoog neem ik het liefste maar 1x per dag, als ik weer naar bed ga. Nu douche ik enkel als er veiligheidshalve anderen in huis zijn, de man loopt al bijna standaard naar boven om mijn bril weer eens op te halen op het plankje naast de douche…

Naast het gebrek aan energie, heb ik ook nog last van mijn rug (vicieuze cirkel geval: te weinig gedaan, verzwakt, vervolgens teveel gedaan), waarvoor ik regelmatig langs de fysiotherapeute ga. Daar waar ik tot een maand geleden nog enthousiast een rijtje krachtapparaten kon afleggen, lukt dat momenteel niet maar krijg ik wel een fijne, losmakende massage. Hierdoor lukt het om met een fijn rug kussen wat ik mezelf cadeau deed en een handje diclofenac, om af een toe een tijdje achter de PC te zitten en fijn wat tijd weg te krijgen door wat te hobbyen voor de Amsterdamse akten.

(Tip voor mensen die zich vervelen maar wel een poosje achter de PC kunnen zitten : talloze leuke projecten wanneer je van geschiedenis en puzzelen houd, via Vele Handen . Het nieuwste project ‘Tag de tekst’ is een leuke binnenkomer, volgens mij.)

Want mijn hoofd wil natuurlijk nog steeds mijn pré-december tempo bij kunnen benen, maar mijn lijf werkt niet mee, ik verveel me van tijd tot tijd hierdoor uiteraard helemaal kapot!

Maar ik mag me hierdoor niet gek laten maken, en moet toch blijven zoeken naar dingen die ik wél kan doen, in plaats verdrietig te worden van dingen die niet meer lukken.

In oktober vorig jaar was mijn haar lang tot halverwege mijn rug. Na de eerste portie chemo in januari was het niet uitgevallen, maar wel touwig en futloos geworden, dus liet ik het in een boblijn knippen tot halverwege mijn nek. Nu had ik vorige week plots een hele pluk haar in mijn handen. Ik probeerde direct wat er nog meer los zat, en was toch wel een beetje geschrokken van de hoeveelheid die er in korte tijd uitgeborsteld kon worden. Inspectie in de spiegel wees uit dat er geen kale plekken ontstonden, maar dat het losse haar er mooi ‘verdeeld’ uit kwam zetten. Toch wilde ik meteen, binnen 5 minuten naar de kapper om een lekker kort koppie te laten knippen, zodat het huis niet vol zou komen te liggen met die lange manen. Nu hebben wij in het winkelcentrum een kapper waar je direct online kunt boeken, en ik kon gelukkig direct langskomen bij mijn favoriete kapper. Omdat de kapsalon bij de andere ingang van het winkelcentrum zit dan waar ik woon, pak ik zonder gêne de auto en zet die zo dicht mogelijk bij de juiste ingang, waardoor het me lukt op mijn gemak naar de kapperszaak te wandelen. (Ik rij een Fiat-500, helemaal niet zo heel veel groter dan een scoot-mobiel :-) Het korte kapsel staat me prima, ik had het vroeger vaker, maar toch schrik ik me elke keer een hoedje als ik nu langs een spiegel loop. Door enerzijds de dexamethason voor de chemo en anderzijds het aangezichtsoedeem wat een bekende bijwerking is van deze kuur, is mijn hoofd weer enorm opgeblazen, waardoor m’n hoofd er momenteel uit ziet als dat van een Playmobil poppetje. (op de foto hieronder begint het al een beetje te blazen op mijn wangen, maar momenteel zijn mijn wangen nóg boller en ook mijn ogen zijn dik, dus fotograferen verboden!)

De twaalf euro pruik uit China is inmiddels gearriveerd, hij ziet er inderdaad veelbelovend uit, maar zoals het nu loopt, zal ik hem niet zo snel nodig hebben. Maar we weten natuurlijk niet, wat er na de tweede ronde van de nieuwe kuur gaat gebeuren, die ik gisteren kreeg.

Afgelopen maandag werd mijn bloed zoals altijd enkele dagen voor een kuur nagekeken. Tot nu toe was het steeds prima in orde, maar nu werd ik ’s middags opgebeld dat mijn HB bijzonder laag was, en ik daarom woensdag na de chemo twee zakjes donorbloed zou krijgen. Mogelijk zou ik me hierdoor ook weer wat fitter gaan voelen.

Dat was gisteren, dus ik zit nu bij alles wat ik doe, op een enorme energie-boost te wachten, maar dat gebeurt waarschijnlijk niet zo vlug. Ik voel me überhaupt hyper van de dexamethason, een pepmiddel wat je krijgt in de drie dagen rondom de chemo, dus mijn kop wil van alles, maar een kort uitje met de hond (via de smokkelroute: door de schuurdeur in de achtertuin binnen twee stappen op het uitlaatveldje achter het huis) wees uit dat er vandaag nog geen wandeling naar de supermarkt met mijn boodschappenkarretje in zit.

Maar vol goede hoop kijk ik er naar uit. Mijn korte-termijndoel: lopend boodschappen doen met m’n karretje, en genoeg fut om dat akelige heermoes onkruid uit de voortuin kunnen trekken, veilig zittend op een klein krukje. Dat is toch niet zo heel erg veel gevraagd?

In elk geval voor komende zondagavond een eet-afspraakje gemaakt met broer en schoonzus bij een fijn Sushi-restaurant in de buurt. Ik neem mijn rug kussentje mee en laat me voor de deur afzetten, dus dat moet toch gaan lukken? Ik kijk er in elk geval heel erg naar uit!

12 reacties

Wow, wat heb je veel te vertellen. Uitstekende titel ook!

We lopen  nog steeds synchroon, ik krijg morgen chemo 2 van 4. Herkenning en niet-herkenning: je bent wel ambitieus hoor!  Alweer een eetafspraak? Ik ben blij als ik straks na het stoppen met de dexa überhaupt iets binnenkrijg.

Dat rugkussentje klinkt erg goed, dat zou voor mij vast ook beter werken dan het losse kussentje dat ik nu gebruik.

Wat leuk, die foto's met verschillende haarlengtes. Staat je goed, dat korte koppie. Is het oedeem echt van de chemo of heeft het met het VCS-syndroom te maken?
Ik ben tamelijk zuinig met het plaatsen van foto's, maar ik heb juist een heel smal hoofd met nog steeds te lang haar, gelukkig valt het bij mij tot nu toe nauwelijks uit, maar anders gaat er bij mij ook meteen de schaar in.

Ik ga zo ook maar eens een blog schrijven, tijdje niet gedaan. En aangezien het dexadag nul is  met maar liefst 8 mg zit ik met een overmaat aan energie :)

Liefs en sterkte!
Tot WF's, Marian

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 13:00

Ik zal door het VCS wellicht gevoeliger zijn geworden voor gezichtsoedeem, maar deze initiele tumor is al flink kleiner, en totdat deze nieuwe kuur begonnen is, was mijn gezicht al weer een stuk slanker geworden. Veel mensen vinden me er juist gezond uitzien met die bolle kop (rimpels trekken ook gelijk weg, haha) maar zelf vind ik het er gek uitzien.

Ik kocht dit kussen, omdat het overal in past. Maar er zijn ook voordeliger opties te vinden. Ik vind het een fijn kussen, het biedt precies op het pijnpunt steun bij mij.

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 13:08

Lieve Petra, wat hakt het er toch allemaal in, doffe ellende is het!
Maar ik ben het met Marian en jouzelf eens: het korte kapsel staat je echt heel goed, al is het natuurlijk uit de nood geboren.
Van dat soort lichtpuntjes moet je 't hebben, blijkbaar. Ik hoop dat zich weer wat serieuzere lichtpunten zullen aandienen.

Heel veel sterkte en liefs,

Hanneke

 

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 13:31

Daardoor kwam jouw mooie gedicht over vermoeidheid ook zo bij me binnen, Hanneke.

Dit weekend wilden we uiteraard weer gaan varen door het Delfland met met mooie weer, maar ik voorzag al snel dat de hele dag op het smalle bankje zitten, mij niet zou lukken. Ik heb 's morgens fijn uitgeslapen thuis, en werd 's middags opgepikt voor een uurtje aan boord. Ik vond het fijn de anderen niet te hoeven beperken, die hebben lekker de rest van de dag hun gang kunnen gaan. Maar het blijft wennen, om daar vooruit over te moeten nadenken.

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 14:08
24 september 2020 om 14.17

Wat ontzettend verstandig, Petra! Doseren moet je leren ... ik ook.
Hoe is het eigenlijk met jou en Blondie en de puppytraining? Heb ik je helemaal niet meer over gehoord.

Ook ik vind herkenning bij de gedichten van Hanneke. Over vermoeidheid, over tranen ... ik ben geen dichter maar zij weet in een paar woorden te zeggen waar ik vele alinea's voor nodig heb. Dank je wel, Hanneke!

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 14:17

Ik ga enkel nog mee naar de training, om te kijken, het lukte niet meer om het zelf te doen. Man doet de training, en ik heb de trainster ingefluisterd dat het me niet lukte wegens chemo. Maar ik steek er een hoop van op, en Blondie is een natuurtalent, ze luistert heel braaf naar alle commando's, ook als ik alleen met haar thuis ben. De lange uitlaatronde's doen man en kinderen, maar omdat ze nog niet helemaal zindelijk is, laat ik haar een paar keer per dag plassen op een klein grasveldje achter het huis. Dat lukt prima.

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 14:38
24 september 2020 om 14.42

Nou, dat is heel fijn, je speelt dus wel degelijk een rol in haar leven - en vice versa - maar dan ietwat aangepast. Fijn dat je gezin kan overnemen wat nodig is. Het gaat steeds beter met jouw grensbewaking!

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 14:42
24 september 2020 om 13.33

Als we nou eerlijk konden delen ... ik kan wel een wat boller hoofd gebruiken :) Ik heb dit voorjaar tijdelijk een iets boller hoofd gehad na een paar maanden dexagebruik maar dat is snel weggetrokken.
Dat kussen ziet er goed uit, maar niet voor mij denk ik, vanwege de scoliose klopt er niet veel van de hollingen en bollingen van mijn rug. Niks zit waar het hoort.

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 13:33

Had ik een hele reactie getypt, één verkeerd klikje en weg is alles, zucht..

Een prachtige, krachtige blog en wat schrijf je toch mooi. En wat herken ik weer veel dingen en dingetjes bij mezelf. Van tijdens de chemo maar ook van dit moment, zonder behandeling. Ik voel zo met je mee dat ik het soms letterlijk voel.

Ik hoop dat je toch wat energie krijgt als je Hb wat hoger wordt. Korte-termijndoelen, dat is moeilijk maar wel het beste, niet te ver vooruit kijken. Lekker uit eten, op een krukje in de tuin, ja, dat moet lukken! 

Veel liefs en veel sterkte! XXX

P.S. En je ziet er goed uit! Dat mag ik als mede-kankerlijder hopelijk wel zeggen, als gezonde mensen het zeggen, kun je ze soms wel slaan, vind ik..

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 15:17

Prachtig geschreven Petra. Wat was jij net als ik een drukke duizendpoot voor diagnose.  De vermoeidheid herken ik niet zo.

Wie weet wanneer je extra bloed krijgt het weer wat beter wordt.

Prachtige foto's het staat je allemaal.

Een pruik uit China heb ik ook en heb leuke reacties gehad.

Sterkte en liefs Alice❤😘

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 16:35

Jij had me als reactie op een van mijn vorige verhalen op die Chinese pruik getipt, Alice. Onvoorstelbaar hoe het eruit ziet, voor zo weinig geld.

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 17:05

Hai Petra, 

Wat een mooi maar heftig blog. Dat je tussen december vorig jaar en nu zoveel hebt moeten inleveren, en zo beeldend beschrijft welke impact het heeft op de gewone dagelijkse dingen als douchen, aankleden.. laat staan dingen buitenshuis,  pff, "hoe dan?" zou een jongere generatie zeggen, hoe dan kun je er nog zo'n mooi blog aan wijden. 

Over die pruik kan ik kort zijn, die kan nog even in de kast wat mij betreft. Je ziet er nog steeds prachtig uit, lang, kort, bob, smal, dik, bol.. met of zonder  pruik, prachtig blijf je. 

Sterkte & liefs,
Joke

 

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 18:59