De eerste chemokuur
Na het slechte nieuws dat ik op 17 maart kreeg – niet één, maar drie chemokuren – was het op 18 maart dan echt zover. Ik mocht me melden op de oncologie/hematologie-afdeling voor mijn eerste dag chemo. Na een verrassend goede nacht slapen, brak dan toch die spannende ochtend aan. Samen met mijn vader reed ik naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Om half tien meldden we ons op de afdeling. De start van iets wat ik me nog nauwelijks kon voorstellen.
Zodra ik de behandelafdeling oncologie/hematologie opliep kreeg ik direct een zwaar gevoel in mijn buik. De deuren van de kamers stonden open. In elk bed lag iemand: zichtbaar ziek, kaal, moe. Het was ontzettend confronterend en op dat moment drong het pas écht tot me door in wat voor bizarre situatie ik terecht was gekomen.
We werden vriendelijk ontvangen en naar mijn kamer gebracht – gelukkig een eenpersoonskamer. Dat gaf me net iets meer rust voor deze eerste week. Ik ging op het bed liggen, keek even om me heen en dacht: laat het maar gebeuren, ik ben er nu toch.
De verpleegkundigen legden rustig uit wat ik kon verwachten. Eerst werd ik aangesloten op een infuus met vocht om mijn lichaam – vooral mijn nieren – voor te bereiden. Pas na een paar uur begon de daadwerkelijke chemo. Een vreemd idee eigenlijk, dat je daar ligt te wachten op iets waarvan je weet dat het zwaar gaat worden, maar ook noodzakelijk is.
Toen de eerste zak chemo werd aangesloten, voelde het onwerkelijk. Ik lag er gewoon. Het waren echt flinke zakken, en deze zouden allemaal mijn lijf in gaan... Dit was het dan: de behandeling. Ondanks de spanning voelde het ergens ook als een begin – van vechten, van werken aan beter worden. Want hier doe je het uiteindelijk allemaal voor. Op alle dagen van dinsdag t/m zaterdag kreeg ik de middelen etopside en cisplatine, op de woensdag kreeg ik er ook bleomycine bij. Op deze dagen lag ik dus 6 uur en op de woensdag 7 uur lang aan het infuus.
De eerste drie dagen vielen me eigenlijk nog mee. Ik was natuurlijk niet fit, maar afgezien van wat misselijkheid en overgeven bij thuiskomst, ging het redelijk. Wel merkte ik dat ik ontzettend veel moest plassen door al het vocht dat ik toegediend kreeg. Achja, dit dwong mij ook om elk uur even uit bed te gaan en een rondje te gaan lopen over de afdeling. Met paal en al ging ik op en neer. Tijdens de behandeling mocht ik helaas de afdeling niet af, dus om aan mijn beweging te komen liep ik maar 10x van voor naar achter. Af en toe even een praatje met de verpleegkundige of andere patiënten die over de gang liepen, het hielp me toch wel echt om de dag door te komen. Want naast dat het zwaar is, lig je ook gewoon de hele dag alleen in bed.
Tegen het einde van de week begon ik me een stuk zwakker te voelen. Minder eetlust, meer misselijkheid, maar over het algemeen vond ik het nog wel te doen. Ik ben van de eerste kuur ziek geworden, maar het was minder erg dan verwacht.
Wat me deze week heeft geholpen, was het contact met een lotgenoot die al verder in zijn traject zat. Hij zat midden in zijn derde kuur en wist dus precies wat me nog te wachten stond. Onze gesprekken waren nuchter, open en gaven me onverwacht veel rust. Als hij daar nog kon zitten en praten zoals hij deed, dan kon ik dit ook. Dat besef hielp enorm. Elke dag maakte we even een kort praatje, dit was erg fijn en maakte de dag wat draaglijker. We hadden het er vooral over dat we beide erg veel zin hadden om gewoon weer terug te gaan naar het normale leven.
Toen ik zaterdag naar huis mocht, hoopte ik op een beetje herstel – en dat kwam er gelukkig ook. Zondag werd ik verrassend goed wakker. Ik kon meteen wat eten en zelfs een stukje lopen. Dat gaf me vertrouwen. Ik dacht: als ik me nu zo goed mogelijk aansterk, dan kan ik woensdag weer fris beginnen. En dat is eigenlijk best goed gelukt.
Op woensdag ging ik samen met mijn tante naar het ziekenhuis. Daar had ik een gesprek met mijn verpleegkundig specialist. Ze vond dat ik er fit uitzag – en eerlijk gezegd voelde ik me ook zo. We bespraken kort mijn bloeduitslagen: gelukkig waren die aan het dalen. Mijn AFP was gezakt van 14 naar 12, en mijn HCG van 10 naar 8. Voor een eerste week waren dat prima cijfers. Als het goed is, zou dat na afloop van de eerste kuur nog verder moeten verbeteren.
Na het gesprek mocht ik door naar de dagbehandeling. Daar kwam ik op een zaal te liggen met vijf anderen, en kreeg ik de chemo van die dag – een korte van een uur. We waren redelijk snel weer weg en niet veel later lag ik thuis op de bank. Helaas kreeg ik daar een flinke klap te verduren: binnen twee uur werd ik erg ziek en kreeg ik hoge koorts. Deze chemo sloeg er echt hard in.
Een week later, op de woensdag erna, herhaalde de dag zich in grote lijnen. Dit keer had ik een gesprek met de oncoloog. Mijn bloedwaarden waren opnieuw gedaald, en dat was goed nieuws: mijn AFP ging van 12 naar 5,5 en mijn HCG van 8 naar 3. De behandeling leek dus goed aan te slaan, dit was, ondanks dat het nog niks bevestigde, voor mij alsnog een grote opluchting. Na het gesprek weer naar de dagbehandeling voor de korte chemo, en daarmee zat de eerste kuur er gewoon al op.
Achteraf voelde het alsof het snel ging, en viel het – op die koorts na – gelukkig nog enigszins mee. Nu heb ik een paar dagen om te herstellen, van woensdag tot maandag. Dinsdag start kuur 2. Dan mogen we weer... een hele week.
In mijn volgende blog zal ik de ervaringen van kuur 2 met jullie delen.