Wat moet ik in hemelsnaam doen?
Het was vrijdagmiddag. Ik voelde me verward en terneergeslagen wat er allemaal over mij was uitgestort. En wat nu? Oh mijn God, ik heb prostaatkanker. Het besef moest nog komen. Ik werd stil. Mijn vrouw was ook duidelijk aangeslagen. De tijd verstreek. Onze kinderen woonde allenmaal al op zichzelf. Privacy te over. We konden er dus vrij over praten wanneer dat ons uitkwam. Zo kwam telkens het onderwerp weer even ter sprake. Vragen als, Wat moet ik nu? Een stille killer in mij, maar hoe ga ik het gevecht aan? Hoe kom ik van die kanker af? Wat gaat dat betekenen voor mijn seksualiteit en onze seksualiteit? Moet ik dan straks altijd met een luier lopen?
Gewoon lekker nietsdoen, en maar in de kanker maar in de gaten houden? Ik heb nu nog geen plasproblemen, ik heb nu nog geen pijn, ik heb een goede erectie en we hebben samen fijne seks. Zal ik dit in de waagschaal leggen? Laten bestralen met alle consequenties voor het plassen en mijn erecties? Of moet ik dan toch alle maar laten weghalen? Ik voelde me een betonmolen waar gedachten, twijfels, vragen en emoties door elkaar werden gehusseld. Hoe krijg ik ooit hierin weer structuur en overzicht?
Ik had een opdracht. Of hadden wij een opdracht? Ik moest de komende dagen een keuze maken. Ik voelde me in een hoek gedreven. Ik wist nog maar zo weinig. Ik voelde een stress opkomen. Wat voelde ik mij onzeker en bang. Het weekend was een rollercoaster. Langzaam begon het tot me door te dringen wat er met mij aan de hand was. De verschillende gesprekjes met mijn vrouw gaf mij rust en duidelijkheid. Ze was heel begripvol en lief voor mij. Ze bleef mij telkens bemoedigen en gaf mij het gevoel dat ik ook met mijn prostaatkanker nog steeds haar enige en grote geliefde was. Haar kennis als verpleegkundige kwam nu goed van pas. Ze legde me uit waar mijn prostaat zat en hoe alles met elkaar was verbonden. Het hielp mij om structuur te geven aan alle verkregen informatie. Door onze liefdevolle gesprekjes verminderde langzaam mijn onzekerheid, angst en stress.
Die maandag besloot ik een paar dagen vrij te nemen. Ik wilde het besef nog verder laten indalen en ik wilde meer tijd hebben om een behandelkeuze te maken. Ik kroop die ochtend achter de PC en las van alles op internet over prostaatkanker en mogelijke behandelingen. De uroloog wilde mij geen advies geven. Dus moest ik zelf aan het werk. Ik keek vooral naar de kans op bijwerkingen en herstel met betrekking tot incontinentie en erectieproblemen. Ik merkte dat erectieproblemen voor mij belangrijker was dan incontinentie. Het besef dat de diagnose tevens een aanval was op onze seksualiteit werkte voor mij verstikkend. De gedachte dat ik geen erectie meer kon krijgen en voortaan altijd een droog orgasme zal hebben maakte me bang. Dit is ook een aanval op mijn manlijkheid. Ik zag mijn manlijkheid en seksualiteit helemaal instorten. Wat heb ik dan nog als man te bieden in bed? Ik werd verdrietig met deze gedachte. Geëmotioneerd zat ik achter het scherm. Las ik het ene medische artikel na het andere. In Excel maakte ik een overzicht met statistische kansen op herstel van de bijwerkingen. Wellicht kan ik het berekenen, wat voor mij de beste behandeling is. Na een paar uur was ik op en doorgedraaid. Nadat ik teveel artikelen had geprint. sloot ik radeloos mijn laptop. Weer spraken we samen over alles wat ik te weten was gekomen. Mijn vrouw vertelde mij niet wat te doen. Wel hielp ze mij met informatie. Ik mocht er zijn, in al mijn kwetsbaarheid en onzekerheid. Wat de diagnose voor haar betekende kwam ook geregeld ter sprake. Zo zaten we allebei in ons eigen proces en maakte we, al pratende, elkaar deelgenoot van elkaars gedachten en emoties. De volgende dag had ik, met de nodige onzekerheid, uiteindelijk een behandelkeuze gemaakt. Ik koos voor inwendige bestraling. Want in mijn beleving was deze behandeling het minst bedreigend voor mijn erectie, seksualiteit en mijn gevoel voor manlijkheid. Ik had het volste vertrouwen dat mijn kanker hiermee wel zal verdwijnen.
7 reacties
Het verwondert mij dat de uroloog niet samen met jou alle mogelijkheden heeft overlopen De leeftijd speelt een grote rol bij de beslissing . Hoe jonger , hoe belangrijker de problemen van sexualiteit en incontinentie natuurlijk . Maar zonder die erectiemogelijkheid is de relatie daarom niet meteen niet bestaande . Wederzijdse vriendschap gaat dieper dan dat .
Inwendige bestraling - ik veronderstel brachytherapie -; laat de pelvische of bekkenlymfeklieren ongemoeid . Is dat geen risico ?
Hoi. Ja, ik heb ook gebruik gemaakt van de inwendige bestraling, via de Brachy therapie. Mede op advies van mijn uroloog. Dat was 10 jaar geleden. Het leek te helpen. Na 5 jaar begon de PSA weer te stijgen. Blijkbaar was er toch een tumor cel ontsnapt. Via bestralingen van lymfklieren, diverse soorten pillen en een hormoontherapie ben ik nu in het stadium van de chemo aangeland. Ik heb destijds ook informatie ingewonnen bij een Duitse kliniek, gespecialiseerd in prostaat kanker. Die stelde " Wij halen altijd de prostaat weg, dan ben je er voorgoed vanaf, de rest zijn allemaal lapmiddelen die wel eens kunnen tegen vallen". Als ik het nog eens zou kunnen overdoen liet ik de prostaat inderdaad weghalen. Nu heb ik net zo min nog een erectie , ik ben gelukkig nog niet incontinent.
In 2020 stond ik voor de keuze bestralen of verwijderen. Gleason 3+4. Volgens ons en de specialisten zouden de kansen op eventuele bijwerkingen in beide gevallen even groot zijn. Ok..operatie volgde…volgens de chirurg was er besparend geopereerd mbt spierweefsel, zenuwen en lymfen. Gevolgen toch fors. Ten gevolge van spierschade volledig impotent, geen erectie, gewoon niet….Aanvankelijk volledig urine-incontinentie, is nu terug tot een paar druppen per dag. Bekkenbodemproblemen in de zin van sterk aangespannen bekkenbodem waardoor vrij continue druk op de anus. Sinds driekwart jaar lymfoedeem linkerbeen en rechts een beetje. Links en rechts waren lymfeklieren verwijderd voor de zekerheid. Die bleken na lab onderzoek ‘schoon’…..mag ik ze terug? Oh ja en de snijvlakken waren niet schoon…tumor door kapselwand gegroeid….psa stijgt weer licht maar nog te weinig voor onderzoek en behandeling
Seksualiteit is dus ook volledig naar de ratsmodee. Had ik anders moeten besluiten, geen operatie…..geen idee…..
Mijn vrouw en ik ‘proberen’ zo lief mogelijk voor elkaar te zijn. En gelet op mijn inmiddels redelijk depressieve denken is dat best moeilijk…..we gaan soms even bewust knuffelen, strelen etc
Al met al….wij vonden psk killing…
Iedereen sterkte met deze……xxxxx-ziekte
JJB
dit is allemaal heel herkenbaar. Ik viel in eerste instantie terug op de situatie die ontstond toen ik in een arbeidsconflict verzeild raakte; dan staat je wereld ook op zijn kop. Ik heb mijn keuze gemaakt na lang bekijken van video's in een virtuele kliniek. Ik had 4 weken van het consult waarin de diagnose werd gesteld tot het moment dat ik de uitslag van de MRI kon zien en het vervolg kon bespreken. Inwendige bestraling was voor mij geen optie. Ik had nog een kleinzoon van 3 waar wij oppas waren en die zat graag op schoot om filmpjes te kijken; dat mag dan niet en dat zou hij niet begrijpen. Ik had wel angst voor incontinentie en koos voor externe bestraling. Dat is ook ingrijpend; je wereld staat een maand of 3 alleen maar in het teken van de behandeling. Ja er zijn gevolgen, ook in bed, ik was gewaarschuwd maar wij hadden ons door het arbeidsconflict geworsteld; dit gingen we ook winnen! dat is gelukt en onze kameraadschap is gegroeid! ik was er dankzij onze huisarts vroeg bij; ik ben ontzettend moe geweest en ik leef nog en nu onder controle van de huisarts.
Luc,
Na de prostaatkanker vaststelling, was er niet veel overleg de prostaat moest verwijderd worden.
Waarschijnlijk door mijn leeftijd (69) en het feit dat ik weduwnaar ben heeft men dit vlug beslist.
Ik had zelf nooit gedacht dat het feit dat ik impotent ben zo een invloed op mijn mentale gemoedstoestand zou hebben.
Laat ik beginnen te stellen dat elke situatie, elk individu speciaal en anders is. Er is dus voor niemand een 100% kant en klaar recept voor wat je zou moeten kiezen. En hoe goed jouw omgeving meedenkt en meevoelt, het blijft uiteindelijk JOUW eigen beslissing. Een beslissing die je tegenwoordig wat 'gemakkelijker' kunt maken door onder anderen (hier) te lezen over lotgenoten en hun eigen rollercoasters.
Daarom hier MIJN ervaringen, voor wat ze waard zijn voor JOU.
Vijf jaar geleden kreeg ik uit het niets de diagnose prostaatkanker, Gleason 3+4.
Keuze:
(inwendig) bestralen of verwijderen (DaVinci). Samen met mijn partner alles zorgvuldig tegen elkaar afgewogen en uiteindelijk koos ik zelf voor de radicale prostatectomie.
Risico's:
impotentie, incontinentie, erectieproblemen.
Resultaat:
een redelijke geslaagde operatie waarbij preventief de bekkenlymfeklieren werden verwijderd. Nasleep:
bij de nacontrole bleek nog een ieniemienie klein stukje niet weggesneden te zijn. Met een hormoontherapie van zes maanden en vervolgens een uitwendige bestraling (28 (!) behandelingen in 7 weken) zou de tumor definitief de nek omgedraaid worden. Trouwens, die hormoontherapie heb ik ondanks sterk aandringen van de radiotherapeuten zeer bewust zelf afgewezen.
Mijn PSA-controles verliepen steeds heel positief (<0,5), in oktober zal ik 'laatste' controle hebben en ben ik na 5 jaar kankervrij. Bij de lotgenotengroepen en gesprekken merk ik steeds weer dat ik uiteindelijk ook veel geluk heb gehad. Mijn uroloog vertelde me dat hij tijdens de operatie ongeveer 70% van mijn zenuwbanen heeft kunnen besparen. Na een moeizaam fysiek herstelproces van ongeveer een jaar kon ik vaststellen dat ik 100% potent ben, 0% erectieproblemen heb, 1% incontinent ben en 110% plezier aan sex en sexualiteit beleef! En ja, ik heb er ook wat voor moeten doen in de afgelopen jaren. Zo heb ik mijn leef- en eetpatroon aangepast. Ik blijf bewegen/sporten en ik eet glutenvrij met zo veel mogelijk onbewerkt voedsel.
Ik kan nu zeggen dat de vrees en de gevolgen van de operatie een minder grote impact hebben gehad dan de nabestralingen die ik daarna heb ondergaan. Vandaag de dag ondervind ik daarvan nog steeds de gevolgen in mijn buikstreek. Door osteopathische behandelingen verdwijnen deze klachten nu geleidelijk. Daarnaast zal ik altijd nog steunkousen (kniehoogte) moeten blijven dragen als gevolg van de verwijdering van mijn bekkenlymfeklieren.
Ik wens je veel sterkte toe en wijsheid in je eigen beslissing(en). Kijk nu niet te ver vooruit, geniet gewoon van elke (volgende) dag. Het kan!
Even in het kort, 17 jaar geleden, ( leeftijd 53 ) na veel bloed in urine diagnose prostaatkanker. Brachytherapie kon net niet. Dus bestralen of volledig verwijderen. Verwijderen van prostaat middels robot was nog niet in nederland en ook nog niet zo precies. Dus voor mij uitwendig bestralen. Na 37 bestralingen en enkele maanden later PSA naar < 0.5 . Dit heeft 5 jaar stand gehouden, tot het moment ik weer veel bloed in Urine had. Echter was dit niet van mijn prostaat maar van de blaas waarin enkele kleine gezwellen aanwezig waren. Deze zijn middels Turb verwijderd. Op het moment is dit al drie keer uitgevoerd. Eind augustus moet dit weer gebeuren. Meerdere schans gehad om te kijken of er uitzaaiingen zijn. Tot nu toe minimaal geconstateerd. Ik ben nu ongeveer 17 jaar tegen deze ziekte aan het vechten leef zo gezond mogelijk en beweeg zo veel mogelijk. Seksueel heb ik natuurlijk ook problemen heeft zowel met mijn ziekte als ouderdom te maken, ben nu 70. Mijn PSA is 13.1 was vorig jaar 14.8 dus heel raar maar is iets gezakt. Wel ben en probeer ik nog zoveel als mogelijk seksueel actief te zijn en te blijven voor zover dit mogelijk is. . Ik gebruik hierbij wel hulpmiddelen en af en toe een soort Viagra. Viagra zelf is niets voor mij en werkt niet. Kontakt met iemand die je lief is en je ook begrijpt is heel belangrijk en geeft een fijn gevoel.
Ik weet niet wat op dit moment het beste zou zijn, prostaat verwijderen of in of uitwendige bestraling. Op dit moment zijn er weer de nodige vooruitgang geboekt met zowel operatieve als bestralingen. Ik ben tot nu toe blij ondanks dat ik ook bij de prostaat nu ook blaaskanker heb alles nog aanwezig is. Een erectie krijg ik bijna niet meer maar een orgasme lukt nog steeds.
Ik wens je veel sterkte en wijsheid toe en weet dat je aan elke te nemen beslissing twijfelt, maar laat je goed informeren en vraag alles wat je wilt vragen aan de specialisten. Zeker op seksueel gebied waar daar zijn ze nog steeds heel terughoudend in. 17 jaar geleden kwam dit niet eens in de specialistische woordenboeken voor. Laat je voorlichten en neem geen blad voor de mond.
Sterkte Paul