Doneer je ervaring!

In mijn werk voor diverse hippische magazines en vakbladen merkte ik regelmatig dat elk antwoord dat ik kreeg weer nieuwe vragen opriep. Een maximaal aantal woorden en deadlines stonden continu vragen blijven stellen in de weg. En hoewel mijn hippisch archief een slaapkamer en een harde schijf van een terabyte beslaat, uiteindelijk weet je meer niet dan wel en leer je altijd bij. Ik heb ze het nooit gevraagd, maar zo moet het onderzoekers naar kanker ook vergaan. Genetische aanleg en omstandigheden spelen een rol, maar hoe en in welke mate? Elke uitkomst van een onderzoek levert weer nieuwe vragen, nieuwe onderzoeken op.

Uiteraard ligt de focus op de genezing van deze ziekte, maar ik vind het fijn dat er steeds meer aandacht komt voor het leven in remissie. Uiteraard uit eigen belang, maar tevens voor meer begrip van de mensen buiten kankerland en ook van iedereen die in de oncologische hoek werkzaam is. Toen ik tijdens mijn behandeling in het ziekenhuis vroeg naar de periode na de chemo’s, kwamen ze vooral met vermoeidheid die minstens zo lang zou duren als de tijd dat ik behandeld werd. Dat is de meeste concrete voorspelling die ik kreeg. Op zich zaten ze niet echt mis, maar er kwam nog heel veel meer bij.

Snap je
Ruim twee jaar heb ik regelmatig contact met diverse oncologische specialisten en therapeuten. Laat ik vooropstellen dat ik van iedereen iets mee heb gekregen dat mijn leven in remissie makkelijker maakt. En bij bijna iedereen heb ik wel een moment gehad dat ik dacht: waarom snap je dit niet of waarom weet je dit niet? Ik bedoel, ze werken continu met oncologie-patiënten, als zij iets niet snappen of weten, bij wie moet ik dan zijn? Het was weleens lastig om het antwoord te vinden dat bij mij paste.

Logisch
Zo sprak ik mijn verbazing uit bij mijn laatste controle bij de hematoloog over hoe weinig mijn huisarts mij mee kon geven over het leven na kanker. Het is hun specialisme niet, maar in de veronderstelling dat één op de drie mensen met kanker te maken krijgt, leek het mij logisch dat ik niet de enige ben in onze huisartsenpraktijk die in remissie is en het leven weer probeert op te pakken.
‘Maar we weten nog weinig over het leven na kanker, dus ik snap wel dat je huisarts daar niet in slaagt’, reageerde mijn hematoloog. ‘Zeker bij mensen zoals jij die nog relatief jong zijn, merken we dat vaker ze het moeilijk hebben om hun leven weer op te pakken. Onder andere door jouw ervaringen probeer ik patiënten beter op het leven na kanker voor te bereiden.’

Anders
‘Hét leven na kanker’ bestaat dus niet. Mijn leven na kanker ziet er anders uit dan het leven na kanker van een lotgenoot. Zo zijn er in de lotgenotengroep lymfklierkanker van Hematon onderling veel overeenkomsten, maar net zoveel verschillen. Zelfs als ik kijk naar de verhalen van mensen met mijn type lymfklierkanker, de Ziekte van Hodgkin stadium IV, dan zien onze levens in remissie er anders uit, hoewel er zeker raakvlakken zijn. Dus met al die kankers snap ik dat het lastig is om een eenduidig advies te geven.

Mensenmens
Bovendien is het leven na kanker een persoonlijk traject. Ik werk bijvoorbeeld graag alleen. Als vroeger op school de woorden vielen ‘formeer een groepje en maak samen de opdracht’, dan werd mijn dag er niet beter op. Daarbij was en ben ik niet echt een mensenmens. Na school nodigde ik niet vaak iemand uit, want dan had ik mijn limiet aan sociaal contact wel bereikt. Bij het volwassen worden leerde ik daar mee omgaan, maar ik merk dat dit soort dingen weer bovenkwamen, toen de uitputtingsverschijnselen na de chemo’s toesloegen. Dus dat je weer als vanouds in valkuilen dondert, waar je al jaren geroutineerd omheen liep.

Desalniettemin, met steeds meer mensen in remissie zou het leven na kanker toch beter begeleid kunnen worden? Daar kunnen wij, die het geluk hebben een leven na kanker te leiden aan bijdragen. Door onze kennis bijeen te brengen op https://doneerjeervaring.nl, zodat er een giga verzameling data ontstaat waar onderzoekers wat mee kunnen. Zodat geen enkele hematoloog of oncoloog hoeft te zeggen dat ze nog zo relatief weinig weten over het leven na kanker.

Ik blog ook op www.roosachigvanrosan.wordpress.com of facebook.com/roosachtigvanrosan