#uberfitdeoperatiein, dilemma's en afleiding

Twee weken verder zijn we, een fase verder. Eindelijk een fase waarin het steeds een beetje beter gaat. Een fase waarin de buitenwereld een iets grotere rol gaat spelen. Een fase met minder pijn en minder toiletbezoek. Een fase waarin ík de vermoeidheid af en toe de baas ben in plaats van dat de vermoeidheid mij de baas is.

Deze fase is bestemd om vooral aan mijn fysieke herstel te werken. Hoe fitter ik straks ben, hoe beter en sneller ik herstel. Drie jaar geleden brak mijn man bij zijn operatie aan zijn dikke darmtumor alle records, na 2 nachten was hij weer thuis. Mijn operatie wordt anders en ik ben anders, dus ik hoef dat record niet te verbreken. Ook heb je niet overal invloed op. Maar een fit en sterk lijf kan in ieder geval geen kwaad. En ook al gaat het een stuk beter met me, fit en sterk is nog een stip op de horizon.

Met een dagelijkse mix van bewegen, rust en goed eten heb ik in ieder geval het gevoel dat ik goed bezig ben. Zo vaak mogelijk, liefst dagelijks, ga ik een half uur in het bos wandelen. Lekker met man en hond, genieten van lente en buitenlucht. Het lukt al regelmatig de wandeling te maken zonder als een hond elke boom te markeren. Ook is het al meer wandelen in plaats van schuifelen.

Nog steeds ga ik twee keer per week naar de fysio fitness. Vandaag heb ik voor het eerst weer mijn “normale” schema gedaan zonder te trillen op mijn benen. De oefeningen die ik voor thuis had meegekregen waren een beetje veel van het goede, samen met de fysiotherapeut hebben we dat schema maar even aangepast. Twee keer in de week lig ik in het zwembad om drie kwartier baantjes te trekken. Dat vind ik verbazingwekkend lekker om te doen, zo licht als je je voelt in het water. Daar voel ik me misschien wel het normaalst, ik kan best goed zwemmen en hoef niet eens in de langzame baan. Als ik dan op de kant sta trillen mijn beenspieren en hijg ik alsof ik een wedstrijd heb gezwommen, maar dat is het waard.

Vorige week heb ik de chemo en bestralingsfase officieel afgesloten. Zowel met oncologe als radio-therapeute heb ik een eindgesprek gehad. Daar kwamen geen gekke dingen uit, wel vond ik het prettig te horen dat mijn opvlammende eczeem een gevolg is van de chemo en dus met een aantal weken moet verminderen. Want intussen word ik af en toe gek van de jeuk en zit ik onder de rode vlekken. Van de radiotherapeute kreeg ik de intussen gebruikelijke preek over niet te veel moeten willen, rekening houden dat de schade die de bestraling heeft aangebracht niet zomaar over is, blabla overgang (oh ja joh? Zijn daar die opvliegers van?). Nog wat enge verhalen over mogelijk blijvende schade hier en daar, maar daar ben ik een beetje bij uitgetuned. We zien het wel tezijnertijd. Dag dames, het was gezellig, tot nooit meer ziens!

Een ander gesprek, net zo gezellig maar met iets meer impact, heb ik met de stomaverpleegkundige. Niemand wil een stoma en in principe hoef ik er geen volgens de chirurg. Dus dat vond ik in eerste instantie heel goed nieuws. Langzamerhand leerde ik echter dat de operatie die ik krijg nogal vergaande gevolgen heeft voor mijn stoelgang, niet even maar de rest van mijn leven. Na het eerste jaar wordt het wel beter, maar het is niet onwaarschijnlijk dat ik ook daarna blijvend dagelijks 6 à 7 keer naar het toilet zal moeten en het maximaal een half uur op zal kunnen houden. Ik heb de afgelopen vijf maanden ervaren wat dat betekent, want dat is wat ik al heb en waar ik in eerste instantie voor naar de dokter ben gegaan. Dat beïnvloedt mobiliteit, activiteit, werken, reizen, sporten, alles. Tjonge, dat is nogal een aanslag op mijn kwaliteit van leven. Eerder heb ik al eens gezegd dat met het krijgen van kanker de vanzelfsprekendheid nooit meer terug komt. Dit is wel een heel realistisch voorbeeld daarvan.

Een duivels dilemma, een stoma of blijvend stoelgang-gedoe. Wat ik echt zelf wil is doet er eigenlijk niet toe, als ik dat aan mezelf vraag kan ik alleen maar gillen. Ik wíl helemaal niet kiezen, ik vind het allebei stom. Al een aantal weken denk ik hier over na en mijn hoofd weet best wat de goede keus is, voor mij en mijn manier van leven. Ook de stomaverpleegkundige is het met me eens en als ze uitlegt wat leven met een stoma inhoudt en al mijn vragen beantwoordt krijg ik alleen maar bevestiging. Ik word er zelfs een beetje enthousiast van, wat een uitvinding zeg, zo’n stoma, geweldig, je zou bijna voor je plezier… Dus het besluit staat vast. Ja, het wordt een stoma. Heel verstandig, goede keuze, vind ik zelf. Maar ik vind zelf ook dat ik het niet wil, ik ga mezelf toch niet verminken, dit doe je jezelf toch verdorie niet vrijwillig aan. De uitgang op je buik, nee zeg, ik ben gekke Henkie niet. Helaas, als ik niets kies, kies ik toch, voor iets waar ik geen enkele grip op heb, heel bang voor ben en wat heel veel gedoe op gaat leveren. En dat gedoe ken ik uit ervaring. Dus…zucht… Besluit is genomen, in mijn hoofd spookt het nog even door, waarschijnlijk tot het echt een feit is.

De spoken in mijn hoofd houden zich het rustigst als ik word afgeleid. En afgeleid ben ik de laatste weken, er gebeurde weer van alles. Ik krijg regelmatig bezoek en ik ga zelfs weer op bezoek, binnen mijn woonplaats, maar toch. Fijn om weer een beetje mobiel te zijn. Twee weken geleden kreeg ik bezoek van twee lieve collega’s die me enorm verrasten. Niet alleen met heel veel roddels van de afdeling maar ook met twee enorme manden met cadeautjes van iedereen. Zelfs voor de hond zat er allerlei lekkers in, hij blaft hartelijk dank je wel.

Verder was mijn man deze week jarig. Nee, had hij besloten, we vieren het niet, want de omstandigheden, het is te veel, te druk, niet goed voor je, blablabla. Maar, hee, als nú niet het moment is om het leven te vieren, wanneer dan wel? Natuurlijk zijn er “omstandigheden”, dus een megaparty, met alle familie en vrienden tot diep in de nacht slempen, dat gaat niet. Maar een beetje klein, met wat hulp van zijn dochters, dat moet toch lukken? Ik dacht van wel, dus achter zijn rug (anders weet ik het wel…) heb ik een surprise-borrel georganiseerd. Twee uurtjes op zondagmiddag, te kort, maar het was ontzettend gezellig. Geweldig toch om juist nu de familie bij elkaar te hebben. Ik heb genoten en de jarige job was er enorm verguld mee, hij heeft het er nog over. En ja, het heeft impact op me, nou jammer dan, het was het meer dan waard.

Iets heel anders, maar het leidde ook lekker af, was de terminale fase waar onze auto in terecht kwam. Hij rijdt nog, maar de kwalen zijn zo ernstig dat wij hem uit zijn lijden moeten verlossen. Normaal bemoei ik me weinig met het aanschaffen van een auto, daar heb ik geen tijd voor en geen zin in. Nu was ik ineens enorm druk met Autoscout en ANWB koerslijst etc. Als het iets langer had geduurd had ik van heel wat auto’s het brandstofverbruik en de kosten per kilometer kunnen opdreunen. Tja, en dan koop je ineens een Kia Carens, ik zal niet zeggen de mooiste auto die ik ooit heb gehad (integendeel, zelfs) maar binnen ons budget en eisenpakket een prima keuze. En zoals mijn jongste zoon zegt: als je er in zit, zie je er niks van.

En zo gaan de dagen, weken, maanden voorbij. Nog minder dan vier weken voor de scans, dan gaan we een weekje naar Frankrijk, tussendoor nog wat ziekenhuisafspraken in verband met de operatie en dan in de week van 10 juni de operatie. In mijn hoofd is het nog steeds een heel-ver-van-mijn-bed-show, maar voor we het weten is het zover, dus ik hoop dat mijn “topsportprogramma” in die korte tijd voldoende gaat opleveren. #überfitdeoperatiein.

Groetjes, Miranda

7 reacties

Hai Miranda ik wil je niet in verwarring brengen maar ik heb zonder dikke darm al sinds 2012 met een gemiddelde stoelgang van 8 tot 10 keer per dag een redelijk normaal leven ga heerlijk op vakantie en doe bijna alles wat mogelijk is je leert met dit gegeven om te gaan en je activiteiten om je toiletgebruik heen te smeden . Er zijn weinig dingen die ik me ontzeg behalve een rondreis per bus of op een klein bootje zonder toilet verder is er bijna overal wel een oplossing .

Ik wil je dit toch even mee geven voordat je besluit voor een stoma ook heb je nog de mogelijkheid tot darmspoelen daar hoor ik ook best goede berichten over maar zelf ben ik daar nog niet aan toe, hoop dat ik je niet teveel aan het twijfelen breng maar dat je dit nog even meeneemt in je beslissing .

Sterkte met alles wat komen gaat .

Laatst bewerkt: 17/04/2019 - 18:38

Haha, nee, je brengt me niet in verwarring. In ieder geval niet verwarder dan ik al ben, ik vind het zeker geen makkelijke beslissing. Maar een van mijn grote hobby’s is het wandelen van lange afstanden, een dag, of liefst nog een paar dagen met rugzak en tent. Ik loop ook graag hard, nou, je wilt niet weten hoe dat de stoelgang op gang brengt. Het was het eerste wat ik niet meer kon omdat ik elke 100 meter aandrang kreeg. Dan heb ik een meer dan fulltime baan die ik heel erg graag wil blijven doen, waar ik wel veel voor onderweg ben (vaak met OV) en waarbij ik lange dagen maak (6:30 - 18:30 uit en thuis). 

Ik ben er gewoon nog niet aan toe mijn activiteiten aan te passen aan mijn stoelgang. Darmspoelen heb ik me in verdiept, maar dat zie ik op een camping ook niet zo zitten. Met een stoma kan ik ook niet leven zoals hiervoor, dat weet ik, maar de kans op een zo normaal mogelijk leven (naar mijn maatstaven) is dan groter. En, zoals de stomaverpleegkundige mij verzekerde, het is te allen tijde omkeerbaar.

Miranda

Laatst bewerkt: 17/04/2019 - 19:44

Wat een dilemma, Ik zou het spoor even bijster zijn. Dat is een moeilijke keus waar je voor staat. Sterkte lieve Miranda.

Liefs Alice ❤🍀🍀🍀🤞

Laatst bewerkt: 18/04/2019 - 07:11

Lieve help, wat een gedonder. En meer weet ik even echt niet te zeggen...

Heel veel sterkte, Miranda! XXX 

 

Laatst bewerkt: 17/04/2019 - 21:58

Tjonge, wat een toestanden. Ik hoop dat jullie lekker een weekje op vakantie gaan en natuurlijk veel succes met de operatie. Zelf kreeg ik 3 jaar geleden een colo- en een urostoma, die niet meer ongedaan kunnen worden gemaakt. De endeldarmtumor had zoveel verwoest dat er nogal wat moest worden verwijderd. Ik wende er snel aan. Na een jaar op bed liggen en ziekenhuisopnames had ik opeens mijn vrijheid weer terug. Ik kon weer naar buiten en op bezoek gaan zonder angst. De stoma's begon ik dus te koesteren en noemde ze Castor en Pollux, de onafscheidelijke tweeling. Er valt prima mee te leven, alleen moet ik rond 14.00 uur een plek hebben om het zakje van Castor te legen. Nog iedere dag sta ik ervan versteld wat een mens allemaal kan, het aanpassingsvermogen, het doorzettingsvermogen, de kunde van de medische wereld, zaken waardoor je weer een fijn leven kunt leiden.

Nogmaals, veel sterkte.

Laatst bewerkt: 19/04/2019 - 22:30

Ellende en toch de kracht voor (kleine) party en afleiding bij de zoektocht naar een alternatief voor jullie oude auto. Ben je lekker even niet met kanker bezig!

Laatst bewerkt: 21/04/2019 - 10:27