47. Hormoonkuur
Ik weet niet wat er de afgelopen 3 weken precies gebeurt is. Ik weet wel dat ik vanavond voor het eerst de afwas heb gedaan en dat het toch wel een soort van hoogtepunt was.
Nadat de hersenbestralingen klaar waren begon de hormoonkuur. Na 2 injecties en iedere dag 1 capsule, werd ik duizelig. Geen goed begin, ik was pas 2,5 week begonnen. Toen kwam de koorts en moest ik me melden op de ehbo van het Radboud. Koorts in coronatijd dus eerst 3 dagen naar een 1-persoonskamer op de ‘corona-verdachte-afdeling’. 2 testen en longfoto’s, gelukkig alles negatief. Ik kwam erachter dat de hormoonkuur eigenlijk een soort van chemo was. (onwetende oen die ik ben) Wel een met over het algemeen weinig bijwerkingen maar bij mij pakte dat toch weer anders uit. Te weinig witte bloedlichaampjes, totale uitputting, koorts, geen etenslust en 11 dagen ziekenhuis. Ik weet dat er mensen zijn die veel langer in het ziekenhuis liggen onder veel zwaardere condities. Ik denk veel aan ouderen die iedere dag zitten te wachten op het einde, uitzichtloos. Aan mensen die het leven mentaal niet aankunnen, aan mensen in arme landen die niet eens goede zorg kunnen krijgen.. Maar relativeren gaat niet altijd even goed en als ik het puur over mezelf heb, deze dagen in het ziekenhuis vielen me gewoon heel erg zwaar. Op een 2-persoonskamer op de afdeling medische oncologie, samen met mijn opeens overgevoelige neus(?) wat een hel! De douchegeuren in de ochtend, de deodorant van mijn buurvrouw, mijn eigen kledinggeur.. de kauwgom in mijn laatje.. alles had een door en door penetrante lucht. Zo erg dat ik het ochtend nr. 11 echt niet meer aan kon. Zo ontzettend misselijk van alle geuren. Tel daar de 2 kenaus van de voedingsafdeling bij op en het was echt onmogelijk om nog langer te blijven. Want alle dagen dat ik bijna niks kon eten werd er op me ingehamerd. En als ik weer iets liet staan werd er zuur gekeken, tot ik deze ochtend uit frustratie een krentenbrood met boter en jam maar in mijn toilettas stopte. Toen wist ik dat het tijd werd om naar huis te gaan en de kenaus een onzichtbare dikke middelvinger te geven.
Opstandig was ik. Nog nooit eerder zo geweest. Dus nadat ik bij een verpleegster had aangegeven dat ik naar huis wilde, werd de arts erbij geroepen. “Ik hoor dat u naar huis wil?” “Nou ik wil niet alleen naar huis, ik ga naar huis.” En als extra statement; “ik weet wat mijn rechten zijn als patiënt”. (oeps) 2 uur later zat ik bij Eric in de auto. Zo ontzettend fijn!
Helaas ging het thuis niet beter. Geen energie, geen etenslust, geen levenslust. Alleen maar liggen in bed en op de bank. Slapen en voor me uit staren. Geen interesse in tv, tuin, mooi weer of wat dan ook. De koorts was wel weg. 5 dagen later een moeilijk maar fijn gesprek met de huisarts en de oncoloog. Gesprekken over de regie in eigen handen houden. Ik wil stoppen met de behandelingen. Eric en de meiden weten het ook en het zijn tot nu toe onze allermoeilijkste dagen.. zo ontzettend verdrietig en onwerkelijk. En misschien toch iets te voorbarig? Want de artsen willen me graag nog een oppepper met dexamethason proberen te geven en wonder boven wonder lijkt het te werken.. in 3 dagen tijd voel ik me levendiger en energieker. Ongelooflijk wat pillen kunnen doen.
8 reacties
Verbaasd lees ik hormoon kuurtje als er chemo in je lichaam word gejast heeft iemand iets uit te leggen en als dat antwoord me niet aanstaat vertelt hij het mijn advocaat of iemand die ik vertrouw met de juiste kennis. Wetend dat magere Hein mijn adres gegevens al in zijn laptop heb staan betekent niet dat ik onzin hoef te accepteren van een toevallige passant in mijn laatste levensjaren. Of 2 pepers in mijn kont mij kunnen doen bewegen om de gebeurtenis zoals jij beschrijft mij zouden kunnen motiveren om aan te pakken, weet ik niet maar proberen zou ik het zeker.
Sterkte
Sterkte
Nee dit is niet de fout van iemand anders, dit is mijn eigen kop in het zand techniek. Gewoon doen wat de artsen zeggen en vooral niets googlen of vragen. Dit heeft me al ver gebracht maar soms zoals nu, is het anders dan ik dacht en dan verwijt ik mezelf en niemand anders.
Fijn dat de dexamethason er voor zorgt dat je je weer wat prettiger voelt! En als je je bedenkt over stoppen met behandelingen, mag je toch terugkrabbelen?
Voor nu hoop ik dat je energie wat toeneemt en je goede tijden hebt met je man en dochter. Heel veel kracht en sterkte wens ik je!
Ja klopt Frie, ik ben al een beetje teruggekrabbeld.. als het weer wat beter gaat kijk je er weer anders tegenaan he. Groet linda 🌷
Wat een moedige blogs schrijf je! Ik trek me eraan op! Tiramisu zeg maar.
vraagje: gaat deze blog over hormoonbehandeling met Lucrin/fulvestrant/
ribociclib of iets wat daar op lijkt? Heeft het wel gewerkt voor je?
Sterkte met moed houden en alles!
Hoi, dankjewel voor je lieve reactie! Het was inderdaad een combinatiekuur van fulvestrant en palbociclib. De palbociclib kon ik niet tegen en is al snel gestopt en de fulvestrant heeft uiteindelijk ook niks gedaan. Nu heb ik exemestaan. Heb jij ook een hormoonkuur? Groetjes linda
Hopelijk werkt de exemestaan wel weer een hele poos voor je! Ja, ik word nu behandeld met lucrin/fulvestrant/ribociclib. Ik reageerde ook heftig op de ribociclib. Moest de eerste behandeling eerder stoppen en had gevoel dat ik op het randje liep van ziekenhuisopname - thuis bijkomen. Gelukkig niet zkh, nu lijkt lagere dosering wel te lukken. Even geduld nog, fingers crosser. Was verbaasd.. oncoloog gaf aan dat het meestal goed verdragen wordt, dat ze het ook aan vrouwen van 80 jaar geeft.. ik had het onderschat en herkende dat in jouw verhaal! Thnx!
Fijn dat een lagere dosering bij jou wel lijkt te lukken. Veel succes met de behandeling. Groetjes, Linda xx