11. de eerste chemo (en al wat volgt)

Het is valentijnsdag 2013 als ik mijn eerste chemo krijg. Eric gaat mee en alles loopt voorspoedig. De oncoloog neemt alle tijd en ook op de afdeling chemotherapie is de sfeer goed. Ongeveer 2,5 uur zit ik met kleren aan op bed en laat de infusen zijn werk doen. Ondertussen praten we met een lotgenoot. Het meest enge is dat we niet weten wat we moeten verwachten. De uitwerking van de chemo is bij iedereen anders. Wanneer begint het? Hoe ziek zal ik worden? Ja, het is echt zo, een mens lijdt het meest van het lijden dat ie vreest!

Valentijnsdag, 3 dagen na carnaval en ik ben nog steeds op zoek naar een pruik. De zoektocht op het internet maakt me heel erg down. Over 14 dagen heb ik geen haren meer? Ik kan het me gewoon niet voorstellen! Zo’n mooie haren heb ik nou ook weer niet maar zonder haar.. dat kan toch niet? Voor mij het uiterlijke toppunt van ziek zijn. Ik heb al actie ondernomen maar is het wel de goede actie? Want vandaag heb ik 6 pruiken besteld. Eerst wilde ik het via internet doen maar uiteindelijk toch maar naar de kapper. Een hele grote stap want het liefst regel ik het alleen en vooral anoniem. Oke, dan toch maar in de auto. Mijn jongste dochter gaat mee (heel fijn!) en eenmaal op de stoel in het aparte kamertje, zoeken we samen 6 verschillende modellen uit. Gewoon uitzoeken vanuit een boekje, vanaf papier, niks passen. Tussendoor toch nog vreselijk gelachen toen de kapster even het kamertje uitliep en mijn dochter mij stiekem een voorbeeldpruik opzette. Zo mooi als ie op de paspop stond, zo lelijk stond ie bij mij. Op mijn hoofd leek het echt een dooie cavia! Snel, snel, zo snel mogelijk weer af dat ding. Eenmaal in de auto komen pas echt de twijfels. Niet over de modellen maar over de kleur. De kapster was ervan overtuigd dat ik zo dicht mogelijk bij mijn eigen kleur moest gaan zitten. Gewoon alle 6 pruiken in dezelfde kleur dus. Ik heb het op dat moment niet uitgesproken maar ik vind de kleur van mijn haren helemaal niet mooi. Ik heb het al tijden niet geverfd en het past niet bij mijn huidskleur. Eigenlijk is het een vieze, vale, fletse kleur en dat de kapster dat niet ziet, of doet alsof ze het niet ziet, baart me behoorlijk wat zorgen. Veel tijd om hierover na te denken heb ik niet. Amper thuis staat de wijkverpleegkundige op de stoep. Er moet een witte-bloedcellen-injectie gezet worden die volgens het doosje ruim 1200 euro kost. 1200 euro? Ja 1200 euro! Ik sta perplex en dankbaarheid overheerst.

Na deze peperdure injectie volgt er meteen een nieuw avontuur. We stappen in de auto en jawel, we gaan een lang weekend naar Duitsland. Al weken van te voren geregeld (en betaald) dus ik wil gewoon gaan. Eric heeft wel zijn twijfels en daar hebben we zelfs even ruzie over. Vooral omdat het vandaag de eerste chemo was en we totaal niet weten wat we kunnen verwachten. Botpijn, misselijkheid, spierpijn, extreme vermoeidheid, griepverschijnselen? Het grootste risico zijn bloedingen en koorts. In dat geval moet ik meteen het ziekenhuis bellen en, in het ergste geval, zo snel mogelijk ernaartoe. Toch wil ik niet aan onze angsten toegeven en rijden we vol goede moed naar Kronenburg in de Eifel. Wel hebben we voorzorgsmaatregelen getroffen. Mijn moeder en broer komen een dag later ook. Zou ik ziek worden, dan kunnen zij de kinderen opvangen. Hele geruststelling en nog gezellig ook.

Maar gelukkig en gek genoeg word ik helemaal niet ziek! We maken lange wandelingen door de sneeuw, ´s avonds bak ik pannenkoeken, doe de afwas, we kaarten, kijken tv, ontbijten uitgebreid, de kinderen gaan zwemmen. We genieten ervan en zijn gezellig samen. Het enige verschil is dat Eric en ik, de klachten constant op de loer zien liggen en dat we er ´s nachts allebei slecht van slapen. Zeker als de oudste dochter midden in de nacht wakker wordt met 39,4 graden koorts. Toch hebben we 3 fijne dagen. De laatste dag gaan we skieen en sleeen en op de terugweg eten we heerlijke hamburgers. Eenmaal thuis, kunnen we met een gerust hart zeggen dat we gelukkig ons weekend naar Duitsland hebben doorgezet en dat we gelukkig niet te bang zijn geweest. Of beter gezegd: gelukkig hebben we ons weekend naar Duitsland doorgezet, ondanks dat we toch wel bang waren.

Een week later de theorie van de kapster tegengesproken. Kleurnummer 12 wordt kleurnummer 30! Na 6 pruiken passen, moeten er dus nieuwe pruiken besteld worden. Voor 600 euro mag ik wel wat eisen stellen en ga ik voor de verandering eens geen rekening houden met de gevoelens van de kapster.

De pruik is inmiddels opgehaald. Ik ben tevreden over de kleur maar twijfel nu weer over het model maar laat het maar zo, beter iets dan niets. Inmiddels heb ik nepwimpers, wenkbrauwpotlood, oogschaduw, en voorraad medicijnen in huis gehaald zodat ik de komende weken het huis niet hoef te verlaten. Lieve vrienden en collega’s zijn langs geweest, mijn moeder haar 75-ste verjaardag is gevierd (heel gezellig met z’n allen een stuk van het Pieterpad gelopen) en ik ben klaar voor mijn zelf opgelegde 'huisarrest'. Want ik zie mezelf voorlopig echt niet op straat lopen met een pruik en zeker niet met een sjaaltje. Ik zie het gewoon totaal niet voor me en heb er slapeloze nachten van. Uren heb ik doorgebracht op het internet. Petjes, slaapmutsen, buffs , toupims met eigen haar, toupims met nep haar, sjaals, ballonpetten, nog meer pruiken.. Je kunt het zo gek niet bedenken of ik heb het voorbij zien komen. En allemaal stikduur. Ik krijg hetzelfde gevoel als bij een bruiloft of begrafenis. Het lijkt wel of alles ineens 10 x duurder wordt dan normaal. Uit principe doe ik hier niet aan mee. 5 dagen na het eerste haarverlies, waarvan ik de laatste 2 nachten op mijn buik heb geslapen om het zoveel mogelijk te beperken, ben ik het op maandagavond 4 maart zat. Ik rijd naar de Gamma voor de allerbeste lijm en als iedereen slaapt begin ik aan mijn moeilijkste klus ooit. Mijn haar gaat eraf met schaar en ladyshave. Het lijkt uren te duren. Ik spreek mezelf toe dat ik niet moet zeuren en denk alleen maar aan mijn herstel. Het helpt want wonder boven wonder heb ik geen traan gelaten. Ondertussen verricht ik met mijn afgeknipte haar het nodige plak en knutselwerk en maak ik mijn eigen toupim. Aan mijn ellende zullen de dames en heren ondernemers zo weinig mogelijk verdienen!

Het is eindelijk lente en de eerste dag met pruik valt 100% mee. Mijn dochters, man en moeder zijn positief verbaasd. Na uren frutselen met speldjes en staart, zit het gewoon zoals iedereen van me gewend is. Ik ben tevreden. De kleur is warmer en ik voel me zelfs mooier. De tweede dag bij het opstaan, komen voor het eerst de tranen als ik de pruik opnieuw over mijn kale kop schuif. Toch valt ook deze dag zelfs voor 200% mee. Samen met mijn moeder stap ik op de fiets. De wind door mijn synthetische haren, voor de zekerheid een muts bij de hand. En.. het lukt! We fietsen van mijn huis naar mijn moeders huis (15 km) en daarna fiets ik alleen naar een ander dorp (6km) en daar ga ik zelfs winkelen. Ik koop 2 fleecemutsen en ben dolenthousiast over die ene euro die ik daarvoor moet afrekenen (de speciale kanker-slaapmutsjes op de speciale kanker-sites kosten 18 euro per stuk!) Ik koop 2 t-shirts, een vest, armband, ketting. Ik kijk in de spiegels, ik sta in de rij bij de kassa’s, ik kijk de kassajuffrouws aan en ik voel me niet een keer onzeker. Ik begrijp mijn eigen houding niet. Het is precies hetzelfde gevoel als na de borstamputatie. Het is een wonder! Ik had dit 2 dagen geleden nooit kunnen bedenken. Ik heb het advies van mijn lieve nichtje niet eens nodig. Het advies om gewoon met een sjaaltje om mijn hoofd de deur uit te gaan en ‘schijt’ te hebben. Maar ik heb de ‘schijt’ niet eens nodig want ik heb mijn langvervloekte pruik. En daardoor kan niemand op dit moment zien dat ik ziek ben.

Maar vanzelfsprekend zie ik niet alles meteen door de roze lentebril. Want natuurlijk voel ik me ’s avonds wel degelijk anders als ik in bad stap, met het treurige uitzicht op een opgevulde bh en een pruik aan de kapstok. Gelukkig heeft de deur een slot en is de spiegel beslagen.