Week 6
Het was weer vrijdag. En 6 weken zijn voorbij. De beruchte 6 weken dat er regels zijn. Niet (zwaar) tillen, niet teveel drinken, enz. De regels zijn vernieuwd: elke dag een uur slapen en een half uur wandelen die zijn er nog. En trainen van de blaas maar dat komt later hier wel.
Over het algemeen gaat het wel goed. Geen echte pijn meer. Tillen en dingen doen gaan redelijk. Alleen de vermoeidheid is op sommige momenten heel erg. Het lijkt wel erger geworden. Dat komt ook omdat ik meer ben gaan doen op een dag. Kleine klusjes en dingen doen die moeten. Buitenshuis bewegen en soms zelfs een boodschap. Dus met de auto ergens heen.
Bij de fysio geweest. Behalve de wekelijkse plaslijst invullen nu ook de inlegdingen wegen per dag. Zo kan je zien of je meer of minder lekt. Wel interessant denk ik. En de bodem bekken spier weer oefenen. 5x intrekken en 5x intrekken en vasthouden. En dat 3x per dag. Dat laatste vergeet ik gewoon vaak. Dat vergeetachtige is nog steeds een probleem. Dat is flink erger geworden. Hopelijk verdwijnt dat met de vermoeidheid snel.
Inwendig voel je soms steken en trekken. Spieren en darmen die nog steeds wat moeilijk doen. Maar wel steeds minder.
Nu realiseer je je dat er voorlopig niets meer is. Geen afspraken meer. Behalve dan na de 3 maanden maar die is nog niet ingepland. Eigenlijk is dat een ijkpunt. ALs dat fout is dan is er weer een groot probleem.
Verplicht een half uur wandelen blijft een dingetje. Dat is toch best ver. Maar overdag loop ik ook genoeg dus verschuil ik me daar maar achter. Dat uurtje rust is in de praktijk iets minder. En slapen wil ik ook iet omdat ik dan snachts wakker wordt. Maar het helpt wel. Al kom je brak je bed uit na dat uurtje.
De oorlogswonden van de operatie zien er best redelijk uit. Zullen wel littekens blijven maar dat is niet zo erg. Kon altijd erger zijn.
12 reacties
Hoi Harrie, mijn man is 50 en heeft, omdat hij toch een keer bloed moest prikken, gelijk zijn PSA waarde laten testen. Deze was 4,6 en dus te hoog voor zijn leeftijd. De tweede keer testen 5,7. Naar ziekenhis in Alkmaar doorverwezen. Maar ik las dat ze daar de biopties nog op de "oude" manier doen die veel complicaties geven en niet zuiver zijn. Zelf na googlen op Andros gekomen. Wat een fijne kliniek!Echo gemaakt, prostaat niet helemaal symetrisch. Naar Radbout voor MRI. PIrad 4 plekje verdacht. Biopten in Andros genomen, viel mijn man echt mee! Uitslag Gleason score 9. Agressieve tumor maar lijkt beperkt tot de prostaat. PSMA-pet scan gemaakt. Niets te zien in botten en lymfeklieren gelukkig. Advies: prostaat verwijderen plus lymfeklieren. De snijranden schoon, alleen in de prostaat op dat plekje, verder niets in de prostaat en lymfe ook schoon. 13 december is de eerste spannende PSA test in AVL. Deze moet 0,00 of 0,01 zijn. Is deze hoger inderdaad een probleem. We hopen duimen en bidden dat het goed is en blijft. Mijn man had precies hetzelfde doorgemaakt als jij zo'n beetje na de operatie. Veel last van de catheter, branden, pijn.Ook in de darmen, liezen. Grote balzak viel mee en verder gelukkig ook geen oedeem. Hij hoefde geen bloedverdunners te spuiten. Blaaskrampen vielen ook mee. Wel bloedverlies en blaasontsteking. Hij heeft zich heel goed gehouden aan het niet tillen fietsen en rusig bewegen. Heel af en toe wat druppels urine verlies maar valt gelukkig zó mee. Er is zenuwbesparend geopereerd (ook met de da vinci robot) en we verwachten dat alles wel weer goed komt. Hij was er héél vroeg bij! Als hij niet gevraagd had om eens een keer die PSA te testen had hij met deze agressieve tumor er binnen 4 jaar niet meer geweest, En dat erwijl hij dus helemaal geen klachten had. Gelukkig werkte onze huisarts mee vanaf het begin en daar zijn we hem heel dankbaar voor. Ik wens je heel veel sterkte en hoop voor jou ook op goede uitslagen in de toekomst en dat je over een aantal jaar kan zeggen dat je helemaal genezen bent!
Hoi. Bedankt voor je verhaal. Hoe verhalen hier meer hoe beter voor anderen ook.
Wel vreemd dat je man niet moest prikken. Is dacht ik wel standaard tegen trombose. Maar 2 weken na de laatste prik is mijn been aan een kant nog heel gevoelig ervan.
Gleason 9 is inderdaad hoog. Maar goed dat hij heeft laten onderzoeken. Ik vindt zelf dat de PSA waarde standaard elke jaar moet worden bepaald bij mannen. Ook ik was er binnen het jaar bij omdat ik al onder controle stond. Anders had ik ook een ander verhaal gehad hier.
Als ik lees dat hij half december voor de controle moet dan denk ik dat hij half september is geopereerd? Ik moet zelf ook in die periode voor die PSA controle.
Ik hoop dat alles met hem verder goed gaat vanaf nu.
Ja wel gevraagd of hij dat wel of niet hoefde de trombose prikken. Misschien omdat mijn man pas 50 is, een sportlijf en verder nier rookt enz?? Ook is hij slank. Ik weet niet of dat er allemaal mee te maken heeft hoor.Hij is trouwens op 1 augustus geopereerd.Gaat verder heel goed met hem gelukkig. Geen pijn of last ergens van en ook weer helemaal continent. En net wat je zegt: iedere man zou één keer per jaar PSA moeten laten testen! Ik laat je de uitslag weten in december! Groetjes
Fijn dat het zo goed gaat. Ik zal eens vragen als ik weer terug moet waarom die prikken soms niet worden gegeven. In welk ziekenhuis was dat? Ik bij het CWZ in Nijmegen.
Hij is geholpen in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam
Het is steeds weer dat psa-getalletje wat een indicator zou zijn, maar je hebt er echt geen houvast aan. Ergens op het www gelezen bij een zogenaamde prostaat-goeroe dat je je met een psa onder de 10 nog geen zorgen moet maken. Ik heb zelf psa 5,8 met prostaatcarcinoom gleason-score 6, dus waar praten we over ! !
Ze zouden een betere test op de psa en het gevolg dat er prostaatkanker is moeten hebben en dan een bevolkingsonderzoek wat jaarlijks wordt geörganiseerd houden. De roepetoeters die op de centen zitten, gillen dan gelijk dat dat te veel geld kost. Als eens eraan gedacht wordt heren medicussen dat het huidige beleid ( of het ontbreken daarvan ) voor "matrieële schade en immatrieele schade zorgt in een samenleving waar je van de wieg tot het graf wordt verzorgd.
Dat vind ik.
Hoi Ippitorri,
Bedankt voor je reactie. Voor een groot deel heb je gelijk. Maar zolang er een indicator is ben ik al blij. En uiteraard kunnen dingen veel beter. Ik ben ook blij dat ik in een ziekenhuis ben geholpen waar ze voorlopen op de nieuwe standaards. Als ik alleen maar zie en hoor hoe er soms een bioptie nog wordt genomen terwijl dat al vele malen beter kan en hoe er nog wordt geopereerd (zonder robot) Ik ben het zeker eens dat iedereen boven de 50 jaarlijks op PSA zou moeten worden gecontroleerd. Dat is al een stap. Een betere indicator is altijd welkom maar tot die tijd is dit volgens mij voldoende. De meeste mensen hebben juist de pech dat ze te laat op PSA worden gecontroleerd. Bij klachten dus. Met die goeroe ben ik het niet helemaal eens. Dan zou ik in mijn geval niet zijn doorverwezen en had ik binnen korte tijd uitzaaiingen gehad vanwege doorgroei door het kapsel. Ik was er dank zij die PSA test op tijd bij. En die was zeker niet boven de 10 maar nog net onder de 5. Een Gleason van 6 of lager is inderdaad niet een grens dat je moet ingrijpen.
Hey Harry,
Met deze " zogenaamde prostaat goeroe " ben ik het ook totaal niet eens getuige de vele lotgenoten die met een PSA-waarde ver onder de 10 eigenlijk al te laat zijn en piepers jassen door Branchytherapie of radicale prostaat te verwijdering de enige twee opties zijn.
Ik wens je veel succes met jou herstel, hopend dat dat kreng niet terug komt,Victor
Bedankt Victor. Ik weet niet of jij hier ook mee te maken hebt maar ik wens je een goede gezondheid!
Hey Harry
Helaas heb ik er ook mee te maken, met prostaatkanker. Ben nog in onderzoek en heb via het boekje " Het prostaat boek " gelezen dat de volgende stap zou zijn dat de uroloog in de poli oncologie een consult wilde hebben, maar vanwege ergere verwardheid door een lichte beroerte vond ik twee zware gesprekken binnen 24 uur veel te veel. ( Ik ben net terug van de neurologe en heb het een en ander aan leeswerk meegekregen over goede zorg na een CVA) De beste man ( die uroloog ) spreek ik over twee weken als ik voor die tijd niet heb besloten geen reistijd ( ca. 5 uur ) en reiskosten ( € 20,58 ) meer in dat ziekenhuis te steken. Bij dat ziekenhuis heb ik geen goed gevoel meer.
Met vriendelijke groeten, Victor
Hoi Victor. Er zijn in Nederland 3 plaatsen met ziekenhuizen waar echte expertise is en de laatste stand van de technieken worden toegepast. Dat is AVL in Amsterdam, in Rotterdam en in Nijmegen bij het CWZ. Bij die laatste ben ik geholpen en dat verliep boven verwachting. Zij werken samen met Radbout in Nijmegen. Als ik jou was zou ik met spoed daar ergens een afspraak maken. Ik weet niet waar jij bent geweest? Succes.
Hey Harry,
De gedachte van vader is de wens van moeder of zoiets dergelijks. Vanochtend toen ik boodschappen ging doen belde de huisarts op m' n mobiel, ik wilde eigenlijk vragen hoe hij wist waar ik was, maar goed.
Hij wilde weten hoe het gisteren in het academisch ziekenhuis waar de diagnose PK is gesteld ging. Ik meldde dat ik de afspraak had afgezegd omdat ik de dag ervoor een gesprek met de neurologe van m' n streekziekenhuis had en nu NOG meer leeswerk heb. Hij raadde waarschijnlijk dat ik bij het academisch ziekenhuis geen goed gevoel heb, hij wist dat. Hij begreep ook dat ik eigenlijk al de knoop had doorgehakt.
Hij heeft korte metten gemaakt en gelijk een verwijzing voor het CWZ digitaal verstuurd, ik had al aangegeven dat ik daarheen wilde, omdat het CWZ een van de drie top-centra is voor onderzoek en behandeling van kanker.
Ik zal vanmiddag het academisch ziekenhuis bellen en alle nog uitstaande bezoeken annuleren en melden dat binnenkort het dossier door het andere ziekenhuis zal worden opgevraagd. Er is een pak van m'n hart gevallen, echt waar.
Ik zal maar niet vertellen waar ik geweest ben, met angst en een beetje beven zal ik me op een gezellig samenzijn met de chirurg om piepers te jassen voorbereiden.
Hartelijk dank voor jouw reactie, Victor