Het gaat steeds slechter

Alex is nu zo’n 5 weken onderweg met de drupstudie. De bijwerkingen van deze medicatie  stapelen zich op en de ziekteverschijnselen van de kanker die steeds erger worden laten eigenlijk zien dat de medicatie (niraparib) van de studie totaal niet aanslaat. Tijdens het gebruik van deze medicatie is het cea doorgestegen van 4000 naar 5000. Het bilirubine is flink gestegen en de leverwaardes verder verslechterd. We zijn continu bezig om de bijwerkingen dragelijker te maken middels medicatie. Maar dan is het ene middeltje weer goed voor het ene maar dan match het niet met het andere. Het is gewoon een lijdensweg. Slapen lukt gewoon totaal niet . Eerst was het enorm nachtzweten met zo’n 6x per nacht bed en kleren verschonen. Nu is dat wat minder geworden door ibuprofen te gaan slikken ( wat eigenlijk niet mag bij niraparib). Nu is het weer dat Alex ongeveer iedere 30 minuten uit bed moet om te plassen. Urine gestickt, blaasontsteking inderdaad. Antibiotica genomen. Blaasontsteking weg maar het vele plassen blijft. Daarbij spasmes en krampen in de blaas waarvoor nu weer oxybutinine geslikt wordt maar dat doet nog niet veel. Afgelopen week nog een echo van de heup gehad ivm pijnklachten. Ze konden geen ontsteking zien maar hebben toch een injectie met corticosteroïden gegeven. Ook dat heeft nog niet veel geholpen. Al met al is het een hele apotheek die iedere dag ingenomen moet worden. De eetlust is er niet en Alex is op dit moment al ongeveer 18 kilo afgevallen en is nog maar een schim van wie hij was. Ik zou het liefste zien dat hij stopt met de drupstudie en terug de lonsurf gaat slikken waar hij voor de drupstudie aan begonnen was. Maar de keuze is aan hem. De dagen/ weken vliegen voorbij en zijn gevuld met heel veel aanloop thuis van vrienden, familie en collega’s. Ontzettend fijn dat er zo met ons meegeleefd wordt maar ook zo vermoeiend. We komen nauwelijks aan praten met elkaar toe. Maar vanaf volgende week gaan we daar echt verandering in brengen omdat we beiden het gevoel hebben dat we in de laatste weken terechtgekomen zijn. Heel veel dingen hebben we al geregeld. De dela is geweest, de wensen zijn besproken. We hebben samen het crematorium bezocht en bepaald hoe we de uitvaart gaan doen. Alex wilt zelf nog een tekst schrijven die dan voorgelezen moet worden en daar moeten nog foto’s bij uitgezocht worden en muziek. Ik hoop zo dat het nog mogelijk gaat zijn om ergens in de komende 2 weken nog 1 keer samen met onze camper weg te kunnen. Morgen belt de research verpleegkundige van de drupstudie weer . Ik hoop zo dat Alex dan besluit om te stoppen met de studie. Het is en blijft zijn keuze.