Een lange adem en woelige zee

Ondertussen zit ik tussen mijn tweede en derde behandeling met immuuntherapie.

Blijkbaar was er tussen neus en lippen door verteld dat alleen bij de eerste behandeling er iemand mee mocht. Ik had het in ieder geval gemist. Bij gratie gods mocht op de dag van behandeling twee toch mijn jongste dochter mee de dagbehandeling op. Wij blij! Ondertussen heb ik al weer twee door haar van wol gemaakte armbandjes om mijn pols. Eén voor elke behandeling. Het is goed dat ik lange armen heb... dan kunnen er nog veel armbandjes bij.

Trouwens fijn om te zien dat alle drie de kinderen erg betrokken zijn. Betrokken en bezorgd over hoe het met mij gaat, en wat er allemaal nog gaat komen, wat de medische termen betekenen, enz. En aan de andere kant gaat hun leven ook gelukkig gewoon door. Feestjes van vrienden, bijbaantjes, het kopen van een scooter, het halen van het eindexamen, nog meer feestjes... en binnenkort natuurlijk vakanties.

Waar ik eind mei nog riep: 'ik voel me gewoon gezond' en ik nauwelijk de scans en verhalen kon geloven dat die tumoren toch echt in mijn lijf zaten... weet ik ondertussen beter. Mijn conditie is echt wel achteruit gegaan, hoewel ik tweemaal per week intensief train (onder begeleiding van Nora). Kortademigheid en hoesten hoort tot het dagelijkse recept. Vermoeidheid trouwens ook. De afgelopen week gewoon twee dagen niets kunnen doen... hoe frustererend is dat! En dan tussendoor van die vage klachten. Bijv twee dagen met een stekend gevoel ter hoogte van mijn maag/lever rondgelopen. Voor al dat soort zaken bel ik braaf het mij aangereikte nummer voor vastlegging en eventuele medische actie. Vanuit het Erasmus MC worden de klachten serieus genomen en zeer adequaat gereageerd. Bijv al weer tussentijds nog een longfoto laten maken (geen bijzonderheden gelukkig) en extra bloedafname gehad (nierfunctie was gelukkig weer normaal). Maar blijft iedere keer weer schrikken...

Sinds twee weken ook weer aan het afvallen ongeveer een kilo per week. De meeste mensen proberen juist gewicht kwijt te raken. Ik eet mij suf om maar op mijn gewicht te blijven. Alle tips van de diëtiste neem ik ter harte. Ontbijten met kwark, lunch met boter, kaas en eieren, noten tussendoor, extra boterhammen,  enz. 

En de grote vraag in mijn hoofd blijft: gebeuren al die bovenstaande dingen nu omdat mijn lijf hard bezig is om tumorcellen op te ruimen... of hebben de medicijnen geen effect en geraak ik alleen maar verder van koers? Als een zeilschip door woeste zee, storm en ontij. Heb ik de juiste zeekaart, een goed kompas en een werkend sextant om deze storm achter mij te laten?

Het antwoord gaat pas vrijdag 2 september komen (na de CT scan). Tot die tijd varen we gestaag door. En de zonnestralen komen ook echt wel door de wolken heen hoor... met een vakantieperiode met het gezin voor de boeg en mijn oudste dochter die gaat studeren. Onlangs een mooie illustratie-opdracht afgerond met mijn eigen bedrijf. De opdracht was net afgerond toen ik half mei te horen kreeg van de nierkanker. En nu kwam het boek uit met mijn illustraties! Erg leuk en trots op het resultaat.

En ondertussen zetten we gewoon kleine stapjes... en dus op naar behandeling nummer drie!

3 reacties

Wachten duurt dan zo lang! Het afvallen is hier ook wel een dingetje. Mijn man heeft nu via de diëtiste flesjes ( astronautenvoer) gekregen. Daar zit letterlijk alles in. Dit gebruikt hij als aanvulling op het normale voedingspatroon. Zijn gewicht is nu goed. Misschien een idee. Ik hoop dat jullie ook, ondanks deze rotziekte, een fijne vakantie hebben. Stay strong 

Laatst bewerkt: 16/07/2022 - 08:21

Hoi Bar en Rene.

Inderdaad dat wachten went nooit. Hoop dat de imuumtherapie aan slaat. Geniet van je vakantie en je mooie gezin.

Ps ik heb 9 maanden imuumtherapie gehad en nu al 7 maanden imuumpillen cabozanitib. Met up en downs. Als je iets wil weten vraag maar raak.

Grt Petra 

Laatst bewerkt: 24/07/2022 - 13:14