onbesproken gevolgen van de operaties (of ben ik té naïef?)

Iets méér dan een jaar geleden, werd ik voor de eerste maal geopereerd onder volledige narcose. De amputatie. Het is duidelijk waarom de operatie noodzakelijk was. En het resultaat was ook duidelijk: de kanker was weg (allez, dat zeiden ze en geloofden we ook. Ondertussen weten we beter). De borst ook.

De borstchirurg had op voorhand aangegeven dat 'het niet mooi zou zijn'. Ze zou maximaal vel proberen te behouden met het oog op de latere reconstructie, maar, verzekerde ze me: het wordt niet mooi! Ze had gelijk. Mooi kun je een amputatielitteken niet noemen. Ik zag er ondertussen veel bij de Ecuadoriaanse lotgenoten: 'live' of op foto. En neen, het is niet mooi, zelf al is de wonde mooi genezen. 

Ikzelf wende redelijk snel aan het uitzicht in de spiegel. 'Mooi' kun je niet noemen wat ik zag, maar ik vond het nog 'OK'. Voordeel van voorbereid te worden op iets écht lelijks? Geen idee. Maar de échte confrontatie had ik nog niet gehad. Deze kreeg ik pas toen de plastisch chirurg foto's van me maakte van 'zoals ik geworden was' en me volop met lijnen begon te zetten als voorbereiding op de reconstructie. Zelf maakten we ook een aantal 'laatste foto's'. Het waren de laatste met maar 1 heuveltje, maar ook de eerste waarop ik mezelf écht te zien kreeg; de eerste waarop ik me zag zoals anderen me zagen. Ik werd er helemaal niet goed van. Zag ik er écht zo uit? En wat een verschil is dat met wat ik in de spiegel zag!  Nog steeds komen die foto's hard aan. Hadden ze me dus hierop proberen voorbereiden met te zeggen dat het niet mooi zou zijn?

Waar ze het ook niét over hadden (bij mij althans niet) zijn de ándere gevolgen van de operaties (zowel amputatie als reconstructie) zoals de zenuwen die worden doorgesneden waardoor het gevoel in die regio verandert of verdwijnt. Bij de reconstructie (ik had een DIEP-flap) heb je dan wel weer een 'boezem', maar het ziét er enkel zo uit, het voelt helemaal zo niet aan. En dat is natuurlijk heel jammer, maar het kan nu eenmaal niet anders. En alweer moet je wennen aan het nieuwe uitzicht...

Zij die weten wat een DIEP-flap is, weten dat het resultaat een nieuwe borst is, maar dat er ook een gigantisch litteken van heup tot heup loopt. Ik stond er op voorhand niet echt bij stil: ook daar is het gevoel helemaal veranderd. Mijn navel werd 'gerecupereerd' en kreeg een nieuwe locatie toegewezen. Gevolg: de regio tussen navel en de grote snijwonde is nagenoeg gevoelloos. Zenuwen herstellen, maar ik vrees dat dit nooit helemaal goed komt. 'Als het dit maar is', denk ik dikwijls, maar toch...  

Na de amputatie werd me gezegd de arm rustig aan terug te beginnen bewegen en 'muur te lopen'. Lotgenoten zullen het wel herkennen: met de vingers tegen de muur naar boven lopen, elke dag een beetje hoger. Het trekt allemaal tegen. Iets waar ik ook geen rekening mee had gehouden. Maar uiteindelijk kwam dit snel goed. Een paar maanden na de operatie was die arm weer helemaal soepel. De reconstructie deed dat echter weer ongedaan. Ook weer iets waar ik niet bij stilstond. Ik had zelf meer last na de reconstructie dan na de amputatie: mijn beweeglijkheid was zwaar beperkt én ik had écht pijn in de schouder. Met kinesitherapie en bijhorende oefeningen gaat het beter. We zijn iets meer dan 4 maanden na de operatie, maar pijnloos ben ik niet. 

Het is niet de bedoeling hier mijn beklag te doen. Ik heb geen enkele reden om te klagen, vind ik. In mijn ziekte heb ik een goed lot getrokken, denk ik. Maar het had misschien iets anders gekund. Ligt het aan beperkte info die werd gegeven? Ligt het aan de beperkte tijd tussen diagnose en amputatie? Ligt het aan het feit dat ik zo gefocust was op het hoofddoel van de operaties (borst en kanker weg, een nieuwe gereconstrueerde borst...), of ben ik gewoon te naïef?