69, lieve jij..

Lieve jij… 

Ben je net zo bang als ik? Denk jij ook; ‘hoe zal dit gaan aflopen?’. Sta jij ermee op en ga je ermee naar bed? Laat jij je door de angst leiden, regeert het je?  Of denk je, net als ik, dat je het onder controle hebt? 

Hoe moet het zijn voor jou. 
Jij, van wie ik zoveel hou. 
Alles is veranderd en ook weer niets. 
De dag is de dag en de chaos van het leven laat ons leven. 
En toch. Toch is het anders. 
Ik ben veranderd. 
Onze toekomst is veranderd. 
Ons heden is onzeker. 
En niet alleen voor jou mijn liefste, voor ons allemaal. 
Dus ik vraag het me zo vaak af…..

Hou ik je wakker? Houd de angst om mij te verliezen je uit je slaap? Kan ik jullie verdriet daarover ooit wegnemen? Denk je bij elke herinnering die we maken dat het de laatste kan zijn?  Zal er ergens ook een beetje opluchting zijn als het zover is? Geen angst meer, geen ziekenhuis stress, geen slechte uitslagen en geen leven wat draait om kanker. Het mag, weet dat. De opluchting zal ik begrijpen en zelf ook voelen. Voel je daar nooit schuldig over als dat zo zal zijn. 

Ben ik voor jou nog steeds wie ik ooit was? Kijk je naar me en voel je medelijden? Of gaat er een diep respect door je heen? Wat zie je als je mij ziet? Waar kijk je naar? Wat hoor je als je me hoort praten? De oude ik? Of een vervreemde versie van mezelf? 

Mis je mijn stem? Ken je hem nog? Hoe was het voor jou om die vertrouwde stem te verliezen? De stem die je verhalen vertelde, die je voorlas en de stem die je als eerste hoorde toen je uit mijn buik kwam. Is mama jou mama gebleven? Jij, voor wie ik alles doe. Mijn meisje, wat ben je mooi en sterk. En wat mis ik het om jou verhalen voor te lezen. Wat mis ik het om samen te zingen. Wat mis ik mijn stem. 

Liefste zusje met dezelfde ziekte. 
Ben je bang? Bang voor wat gaat komen? Ben je bang voor afscheid? Bang om het alleen te moeten doen zonder mij? Je bent zoveel sterker dan je zelf soms ziet. Je kan zoveel meer dan jij denkt dat je kunt. Je bent net zo’n vechter als ik. 

Die onbekende,    
Wat zie je als ik aan kom lopen? Zie je mijn pleister meteen? Vraag je je af wat het is of weet je het wel? Schrik je als ik begin te praten? Voel je medelijden of denk je; wat jong? Zie je mij als wie ik ben? Of zie je een patiënt? 

Vriend, vriendin, hoe is het om naast me te staan? Als ik naast je sta in een drukke omgeving, wetende dat ik niet verstaanbaar terug kan praten. Wat denk je als je naast mij komt te staan op een verjaardag? ‘Shit?’ Voel jij je ongemakkelijk? Of ben ik de enige die dit voelt? Wat fijn dat je dan toch tegen me praat en me niet negeert. Ondanks dat je weet dat ik niets zinnigs kan terug zeggen. Wat lief dat je gewoon een verhaal opsteekt tegen me. En dat mijn ongemak niet jou ongemak lijkt te zijn.

Hoe dan ook, ik ben nog steeds wie ik was. Ik wil ook niet anders zijn voor jou. Ik ben gewoon ik. Niet meer niet minder. Ik met een gat, dat dan weer wel. Maar ik ben niet zielig en zeker ook niet de moedigste die je ooit hebt ontmoet. Ik ben gewoon ik. Ik kreeg kanker en dealde daar een soort van mee. Ik pakte mijn leven weer op en maakte er wat van. 

Mijn liefste zegt wel eens; kon je jezelf maar zien zoals ik je zie, zoals anderen je zien. Ik zie verwondering van mensen over mij. Misschien wel vooral bewondering. Ik verbaas me daarover. Ik zie het niet. Ik zie niet wat zij zien; een soort held. Ik ben geen held, ik kreeg gewoon kanker. Niets heldhaftigs aan. Ik denk dat iedereen zou doorzetten met een ziekte als ik. Je maakt gewoon wat van je leven en glimlacht elke dag. Niet omdat dat moet, maar omdat je gewoon blij bent met elke dag. Juist als je kanker krijgt. 

Mijn helden zijn vooral de mensen om me heen. De mensen die hiermee moeten dealen. De mensen die straks zonder mij verder moeten met een leven waarin ik niet meer naast ze sta. 

De mensen die naast me zijn blijven staan. Die mij zien als ik. Die me nooit anders zagen. Ook niet toen de stoma kwam, het anders praten en de mindere verstaanbaarheid. De mensen bij wie ik gewoon ben wie ik altijd was. 

Maar ja, wat maakt een held een held? Als je zelf geen doorzetter bent of je druk maakt over elke mug zal ik wellicht je held zijn. Maar geloof me, in het dagelijkse leven ben ik echt niet de held thuis. Vooral toch ook de vrouw die kan balen van de situatie, die bang is voor wat gaat komen en ook gerust wel eens boos is, omdat niemand haar verstaat of omdat ze weer niet kan eten. Of die gewoon geïrriteerd is, omdat de kassa mevrouw mij weer behandelde alsof ik niet helemaal goed ben. Met mijn brein is niets mis hoor, ik heb alleen een stoma en ik praat wat lastiger. Maar dat maakt me niet minder volwaardig denk ik wel eens. Maar mensen blijven mensen en bedoelen het vaak goed. 

En zo mijmer ik door als ik met de hond buiten loop en realiseer ik me dat het vooral mijn angsten en mijn vragen zijn en ik ook niet op zoek ben naar antwoorden. Want hoe vaak ik ook roep dat ik trots ben op mezelf, een uiterlijk dat ongewild veranderd is toch een ding. En de angsten over de toekomst zijn reëel. Hoe de ander zonder mij verder moet is iets wat me bezig houdt. In het hier en nu leven is de ene dag gemakkelijker dan de andere dag. Maar los van angsten en onzekerheid kan ik me gelukkig ook met humor verwonderen over de onbekenden om me heen. 

Het zachte mee praten bijvoorbeeld als ik begin te praten. Ik bedoel, jij hebt een stem, gebruik hem gewoon met je normale volume. Of het juist heel hard gaan terug praten. Met mijn oren is niets mis, dus je mag ook dan weer je normale stem gebruiken. Of direct sorry zeggen als ik begin te praten. Hoezo zeg je sorry? Maak je excuses omdat ik moet praten? Geloof me, die stemprothese is veel werk en geen pretje. Ik heb hem, dus ik gebruik hem graag. Je hoeft geen excuses te maken. Ook niet voor het feit dat ik kanker kreeg en daardoor mijn stem kwijt raakte. Is niemand zijn schuld. 

Allemaal dingen waar ik heus om kan glimlachen en op goede dagen zelfs een grapje over kan maken. Maar doen alsof ik niet helemaal goed ben? Die begrijp ik niet. Me als een kind behandelen, omdat je denkt dat ik niets meer kan? Begrijp ik ook niet. Als iemand kanker krijgt en die mist een onderdeel in zijn lijf daardoor, dan is hij nog steeds volwaardig mens toch? Als iemand kaal wordt door bestraling of chemo, dan kan diegene nog steeds nadenken toch? We lopen met opgeheven hoofd rond, met waarschijnlijk meer levenservaring dan een gemiddeld mens. We zijn niet perse zielig. Ook niet anders dan we waren. We zijn gewoon wij, alleen dan met kanker of met restschade van kanker. Doen alsof er iets mis is met ons maakt onze dag niet beter. Eerlijk gezegd? Het rukt me soms uit elkaar. Want je bevestigd mijn stille angst. De angst dat ik niet meer ben dan deze ziekte. En ik weet, dat is niet zo. 

Waarom ik dit schrijf? Omdat dit het soms onzichtbare leed is wat ik ook draag. De zorg voor mezelf, maar ook die voor mijn omgeving. Die er visa versa is. Gedeelde angst, gedeelde zorg, maar ook GELUKKIG gedeelde humor over wat je soms tegenkomt. Dit zijn mijn dagelijkse struggles. En als je denkt dat het mee valt, het is 13:00 als ik dit schrijf en alle bovenstaande is me deze ochtend al overkomen. Het zachte praten van iemand, het juist hele harde praten en excuses aanbieden, omdat je me iets vroeg. Notabene was die laatste een prikker in het ziekenhuis. Dit is niet af en toe, dit is dagelijks. En het is soms echt vermoeiend. 

Ik ben gelukkig niet mijn ziekte. Ik ben gewoon ik. En als ik daardoor jou held ben is dat prima.  Maar gebruik je prachtige stem, zing een liedje en lees een extra verhaaltje voor aan je (klein) kinderen. Gewoon omdat het kan. Wees tevreden met wie je bent en hoe je eruit ziet. Met of zonder littekens. We zijn allemaal getekend door het leven. De een alleen wat zichtbaarder dan de ander. Maar in the end willen we er toch allemaal gewoon wat van maken. Van dit leven. En is het mooiste geschenk dat je in elke dag wat moois kunt vinden. Een lang of kort leven, maakt het wat uit? Ik denk dat het vooral draait om de inhoud. En zoals ik eerder heb gezegd, die was en is fantastisch. Ook met alle dagelijkse struggles.