65. 2025, de start

65. 2025, de start

2025 is begonnen. Januari zit erop en we zitten net een paar dagen in februari. Januari was een troosteloze maand. Een maand van kou, regen, nare griep soorten en klagende mensen. Het moet gewoon lente worden. Helaas, zonder winter geen lente, dus we moeten erdoorheen. Februari is zonnig begonnen, de dagen worden lichter, dus de mensen worden weer wat gezelliger want er gloort hoop. De lente komt er vast gauw aan. Voor mij is ieder seizoen prima. Ze hebben allemaal hun eigenaardigheden, maar ook hun schoonheid. 

Januari was voor mij de maand waarin een belangrijk besluit is genomen. De stemprothese moet en gaat eruit. Na maanden stoeien is de conclusie dat dit het niet gaat worden. Ik heb schijnbaar een grote gevoeligheid voor granulatieweefsel, ook wel wild vlees genoemd. Met iedere vervanging van de stemprothese ontstaat wild vlees rondom de stemprothese. Met als gevolg dat ik steeds slechter kan eten. Zorg is tevens dat in dat wild vlees mogelijk kanker cellen groeien of gaan groeien. Dit is in oktober even gedacht, maar was niet goed terug te zien op scans. Feit is dat dit vlees constant ontstoken is en daarmee het gebied rondom de stemprothese, maar ook de plek rondom de lap uit mijn been die is gebruikt als een stukje slokdarm ontstoken blijft. En dit is weer een risico voor de lap zelf, die we niet willen aantasten. 

Kortom het is gedoe. Januari is op zijn einde gekomen en daarmee ook het normaal kunnen eten. De hele maand en eigenlijk al maanden ben ik ermee aan het worstelen. Ik ben nu op het punt gekomen dat ik geen vast voedsel meer eet. Alles blijft hangen, ik krijg het niet weggeslikt. De ingang lijkt zo vernauwd te zijn, dat geen eten er meer langs kan. Dus ik leef op soep, smoothies en de bekende dieet voeding flesjes. Het komt me inmiddels mijn neus uit. 

De stemprothese gaat er dus uit. In de hoop dat ik erna weer normaal kan eten. Lijkt makkelijk een stemprothese eruit halen, maar dit heeft veel gevolgen en is dus ook niet over een nacht ijs gegaan. Hem eruit halen betekend weer niet kunnen praten. Maar omdat de stemprothese geplaatst is tussen mijn ingang voor ademen en de ingang voor voedsel inname betekend dit ook dat daar een gaatje zit straks. Daardoor kan ik straks een tijdje niet normaal eten, omdat eten direct mijn longen in zou lopen. Een tijd sondevoeding dus, tot het gaatje dicht is gegroeid. Dit kan weken, maar ook soms maanden duren. Dit verschilt per persoon en ik reken me inmiddels niet meer tot de gelukkige bij wie de dingen snel of normaal gaan. Ik verwacht gedoe, ellende en frustratie, zoals alles is geweest dit jaar na deze enorm grote operatie. 

Na het dichtgroeien is het de vraag hoe verder. Er zijn eigenlijk een aantal opties mogelijk. Of aantal, twee eigenlijk. Nog een keer een stemprothese of niet meer. Nog een keer zou betekenen dat de arts hem wat lager gaat plaatsen, in de hoop op beter eten. Maar of het wild vlees ook daar weer gaat groeien is de vraag en zeker een mogelijkheid. Een tweede optie is geen stemprothese meer en via andere manieren leren praten. Manieren die ingewikkelder zijn en ik ook niet perse nu tot de mogelijkheden zie. Ik denk dat ik toch eerst nog eens een stemprothese wil proberen, in de hoop op minder ellende. Maar ik weet eigenlijk al dat dit niet het beste scenario is voor mij. 

Stiekem voel ik al dat een stemprothese niet voor mij is weggelegd. Dat het straks kiezen is tussen twee kwaaien, eten of praten. En wat een keuze. Nooit meer normaal kunnen eten of niet meer goed kunnen praten. Dat is eigenlijk geen keuze denk ik. Maar het voelt niet alsof dingen ooit nog enigszins normaal worden. 

Hoe normaal eten is kan ik me eigenlijk al niet meer herinneren. Inmiddels kan ik al ruim ander half jaar niet goed eten. Hoe het is om te eten waar je trek in hebt, een hap in je mond te stoppen en dat die gewoon zakt, ik ken het niet meer. Dat je een vol belegd broodje kan eten, ik heb geen idee meer hoe dat is. Ik kook voor ons gezin en eet zelf niet meer mee, al lange tijd niet. Ik zit erbij en kijk ernaar. Dat is niet meer hoe ik het wil, daarom ook de keuze om de stemprothese eruit te halen. 

Over drie weken gaat hij eruit. Het kon ook meteen, maar het voelt voor mij als weer afscheid nemen van iets wat me dierbaar is geworden. Het is opnieuw rouw, een stap terug. En ik was er niet klaar voor. Voor ons staat er nog een wintersport gereed waar ik graag nog heen wil met een stem. Dus het stoeien met eten neem ik de komende weken nog voor lief, omdat ik ook weet wat me straks te wachten staat. 

Weer geen stem, maar complete stilte. Weer een wereld die kleiner gaat worden, woorden dit ingeslikt worden, omdat je ze niet kunt uitspreken. Ik heb het allemaal al eens gedaan en weet hoe verdrietig en frustrerend het weer zal zijn. Ik ga het missen, deze stem. Wie had dat gedacht. Mijn dochter weer welterusten wensen met een app, niet meer voorlezen, geen liedje zingen samen voor het slapengaan. Haar niet kunnen troosten met woorden, maar wanneer ze verdrietig is de woorden moeten typen zodat zij dit kan meelezen. Geen gesprekken meer met mijn man, de woorden kiezen die je appt naar elkaar. Buiten op straat geen praatje met mensen, gedag zeggen betekend enkel zwaaien en glimlachen. In de winkel je de asociale voelen die geen gedag zegt, gewoon niets terug zegt tegen die aardige winkelmedewerker. Stilte dus. 

Het valt me zwaar want ik weet hoeveel ik weer ga inleveren. Sondevoeding vind ik echt ellendig. Ik voel me er direct een patiënt door, het is zo zichtbaar. Ik vind het ongemakkelijk en voel me verre van mezelf ermee. Ga ik sporten als ik sondevoeding heb? Durf ik dat überhaupt? Ga ik nog naar een feestje, een avondje met vriendinnen, verjaardagen? Durf ik dat met sondevoeding? Heeft het zin als je en niet kan eten en niet kan praten? Sociale events draaien om precies deze twee dingen. Ik kijk naar onze agenda en voel leegte. Zal Mike weer alles afgaan met Zoë zonder mij? 

Verlies, rouw, dat is wat het is. En hoop, hoop op een betere toekomst waarin er wellicht toch een beetje geluk mijn kant op komt.