63. De uitslag

63. De uitslag 

Het verhaal wordt na de uitslag nog wat verwarrender. Ik weet eigenlijk niet of we blij moeten zijn of heel verdrietig. Vooraf hebben Mike en ik vaak gezegd tegen elkaar; laten we niet allerlei scenario’s in ons hoofd halen waar de arts mee komt, want het blijkt altijd anders te zijn. De arts weet ons altijd te verrassen met een scenario die we absoluut niet hadden verwacht. Kunnen we natuurlijk mooi zeggen, maar de praktijk werkt toch echt anders. 

Ook vandaag, terwijl we naar Leiden rijden, ga ik van het ergste uit: een verwijderen van de slokdarm en een maagbuis. Dat staat me te wachten. Ik kan het niet uit mijn hoofd zetten en heb er slapeloze nachten van gehad. Wil ik dit nog? Kan ik het nog? Dat is misschien nog wel de belangrijkste vraag. Twee keer zo’n grote operatie in een jaar tijd. Lukt me dat? Mijn hoofd duizelt van de vragen en voor het eerst is het stil in de auto onderweg naar Leiden. Want wat valt er eigenlijk te zeggen wat nog niet is gezegd? 

Als we bij de arts binnen stappen komt ze meteen ter zake. Ik vind dit een fijn gegeven aan deze arts. Direct to the point. Niet eromheen draaien, gewoon zitten en de boodschap brengen. En die blijkt compleet anders te zijn dan gedacht. 

Simpel gezegd: de patholoog ziet kanker, de pet scan en MRI wijzen dit niet uit. Sterker nog, die neigen meer naar een ontsteking. En ontsteking en kanker lijken schijnbaar op elkaar dus wat het nu is, dat weten ze niet. 

Ik kijk haar glazig aan voor mijn idee en begrijp er eerlijk gezegd niets van. Zit er nu kanker of niet? Deze vraag blijft onbeantwoord, we zullen het niet weten. De arts gaat nogmaals met de patholoog goed kijken naar het biopt waarin kanker was gevonden, maar voor nu is een grote operatie, de slokdarm verwijdering dus, niet nodig. 

Het duizelt me. Wat betekent dit dan voor de toekomst? Wat als het wel kanker was, maar dit komt nu niet goed naar voren, dat groeit het dus verder en is er mogelijk later wel een slokdarm verwijdering nodig. Dit klopt geeft de arts aan. Tevens is er zorg over de stemprothese. Want hier blijft maar wild vlees ontstaan en het vermoeden bestond of bestaat dat hier kanker in groeit. Dus wat te doen met de stemprothese. Wanner wild vlees blijft groeien dan moet mogelijk toch de stemprothese eruit. Dat betekend maanden lang sondevoeding, omdat het gat van de prothese dicht moet groeien. En dat betekend ook weer maandenlang niet kunnen praten. 

Je begrijpt dat ik wegging en niet goed wist of het nu goed of slecht nieuws is. Het is nu goed nieuws, want het betekend geen grote operatie meer dit jaar en een redelijk rustige december maand. Maar wat betekent dit voor het nieuwe jaar? Er zijn tientallen vragen die onbeantwoord zullen blijven en wat enkel de toekomst zal gaan uitwijzen. En die is zoals vaker, hartstikke onzeker. 

En precies die onzekerheid trek ik even niet meer. Ik wil duidelijkheid, rust, mijn leven weer opbouwen. En niets ervan lukt wanneer je niet weet waar je aan toe bent. Want je wordt zo enorm onderuit gehaald als je weer een stukje leven opbouwt wat je vervolgens weer mag inleveren omdat er op medisch vlak nieuwe tegenslagen zijn. Wat heeft het leven dan voor zin? Ik merk dat ik steeds vaker mezelf deze vraag stel. Wat heeft het voor nut? Waarom wil ik zo graag mijn oude leven terug, als ik niet weet of ik dit leven nog zal kunnen leven. 

We rijden naar huis vanaf Leiden en het blijft stil. Ik voel niets. Geen blijdschap, geen verdriet, gewoon leegte. Wat moet ik nu met deze boodschap? Wat stuur je mensen ook over de uitslag? Ik hoef geen felicitaties en blije reacties. Want die voel ik niet. Ik ben opgelucht dat de maand december een soort van normaal zal zijn, maar de rest is zo onzeker dat ik niet verder vooruit durf te kijken. 

Na een aantal weken is het nieuws wat meer geland en merk ik dat mijn vertrouwde ik weer wat meer tevoorschijn kom. Het waren zware weken kan ik wel zeggen. Maar ik voel me steeds meer mezelf en dat is fijn. Maar mijn vertrouwen in mijn lijf en in het leven heeft een dikke knauw gekregen. Ik voel me beschadigd door de afgelopen weken. De onderzoeken, het wachten, de uitslag. Ik realiseer me steeds meer dat vooruit kijken geen zin meer heeft. Ook mijn man roept dat we vanaf nu geen plannen meer maken. Niet voor weggaan, niet voor afspraken, niet voor vakantie, voor niets meer. Want iedere keer is de teleurstelling zo enorm groot en steeds als we plannen maken komt die mokerslag. En we trekken het niet meer. Steeds bijstellen, steeds de teleurstelling en steeds onze dochter moeten vertellen dat weer iets niet doorgaat. 

Dus we leven bij de dag en heel soms bij de week. Wanneer de energie goed is en iedereen een beetje durft te kijken naar verder dan vandaag. Alleen dan maken we wel eens een plan voor een paar dagen vooruit. Hoe de toekomst eruit ziet durf ik niet te voorspellen. Er zijn dagen dat ik veel vertrouwen heb en dagen dat ik bij de pakken neerzit. De onzekerheid is slopend bij deze ziekte. 

En zo gaan we het jaar straks uit. Ik ben blij dat we 2024 afsluiten, maar kijk met angst en beven uit naar 2025. Hoeveel operaties, onderzoeken, uitslagen zullen er volgen? Ik heb geen idee. Ik weet wel dat ik dit niet alleen hoef te doen. De mensen om ons heen gaan mee naar 2025 en als er net zoveel liefde is  als dit jaar dan weet ik, het komt goed.