58. De zomer van 2024
58. De zomer van 2024
De zomer is op zijn retour. We hebben zes weken zomervakantie erop zitten. Een andere vakantie dan we vooraf hadden gedacht en gepland, maar ik kan zeggen dat we er wat van hebben gemaakt. Met onze ups en downs, dat zeker. We hebben alle drie echt onze plannen en ideeën moeten bijstellen en dat is van tijd tot tijd best ingewikkeld geweest. De infectie heeft lang geduurd en gaf me door de antibiotica ook nog eens een schimmel in mijn keel. Daarmee kon ik de stemprothese wel op mijn buik schrijven en is deze nog niet geplaatst. Het is inmiddels eind augustus en ik leef al ruim drie en een halve maand zonder stem. Mogelijk wordt deze 9 september geplaatst, maar niets is zeker. Het hangt er steeds vanaf hoe mijn keel er van binnen uit ziet en tot nu toe is dat niet gunstig geweest.
Het afwachten en de teleurstelling steeds vallen me zwaar. Met alle feestje die zijn geweest, borrels en sociale contacten merk ik dat ik niet mee kom en veel mis. Geen stem hebben is niet uit te leggen als je het niet zelf hebt ervaren denk ik. Gedachten blijven in je hoofd. Soms omdat het teveel is om uit te typen, soms omdat je gewoon moe bent en vaak omdat een gesprek al verder gaat eer jij getypt hebt. Menig zinnen die ik typ zijn weggehaald omdat een gesprek alweer verder ging. Het blijft dus stil, behalve in mijn hoofd. En dat hoofd voelt zich steeds een beetje eenzamer. In gesprekken lach ik mee, knik ik en gebaar met mijn handen. Meer is het niet eigenlijk. Ik doe alsof ik mee doe, maar ergens voelt dat al niet meer zo. En de laatste weken maakt dit me steeds verdrietiger. Het valt me zwaar niet mee te doen met de maatschappij.En die maatschappij neemt je niet zo serieus zonder stem. Ik word met regelmaat als klein kind behandeld wanneer iemand doorheeft dat ik niet kan praten. Een stukje eigenwaarde brokkelt af.
Het niet goed ingesteld zijn op de schildklier draagt hier zeker niet aan bij. Het lijstje van psychische klachten bij een traagwerkende schildklier kan ik deze weken helemaal afvinken. Ik word er soms moederloos van, want zo ben ik niet. Ik herken mezelf niet zo meer en mijn omgeving ook niet. Het verdriet wat ik ervaar, de intensiviteit ervan en de negativiteit die ken ik niet van mezelf. Natuurlijk ben ik wel eens verdrietig en denk ik wel eens dat dingen niet meer goed komen. Maar de langdurigheid van dit gevoel die heb ik niet eerder gehad.
Het verwijderen van de schildklier had ik even niet ingecalculeerd. Het ziekenhuis had vooraf gedacht deze niet te hoeven verwijderen. Dit bleek helaas toch nodig vanwege de grootte van de tumor en zo verloor ik ook drie kwart van mijn schildklier. Hoeveel mensen kennen nou het belang van een schildklier? Ik had me er in ieder geval nooit mee bezig gehouden en wist eigenlijk niet eens precies waar hij zat. Maar de functie ervan is dus redelijk belangrijk en bij mij is er nog weinig over van de schildklier. En dat geeft nare klachten als je niet goed bent ingesteld.
Ik word er met name wat depressief van. Voor de meeste die mij kennen, kunnen zich dat niet zo goed voorstellen. Maar bij ontregeling heb ik echt last van suïcidale gedachten. Jaloezie neemt tevens de overhand, ik ben jaloers op iedereen die wel kan praten. Ik ben er ook boos over en gun dat anderen helemaal niet. Ik vind alles maar oneerlijk en voel een intens verdriet. Rot voor mij, maar net zo goed voor mijn omgeving. Ik ben niet mezelf en lijk ook niet op mezelf.
Na een operatie daalden mijn waarden steeds. Die week en weken erna zijn niet perse om over naar huis te schrijven. Ik herken dan ook meteen wanneer de waardes zijn gedaald. Op deze klachten en de gevolgen ben ik toch minder voorbereid. Het lijkt ook zo’n klein detail bij zo’n grote operatie. Maar ik blijf mijn leven lang medicatie op gezette tijden slikken en zal van tijd tot tijd behoorlijk last van de klachten hebben omdat ik dan niet goed ben ingesteld. Dat is toch een behoorlijk nasleep zou je kunnen zeggen.
Ik zou pleiten voor meer duidelijkheid hierover. Het herkennen van de klachten en de gevolgen van de verwijdering daar kun je een aparte training voor volgen want dat is me nogal wat. Ik heb dit nu moeten ervaren en moeten uitzoeken. Dit mag wel anders is mijn mening. Inmiddels heb ik er een beter beeld bij en kan ik de klachten beter duiden. Maar een zoektocht is dit absoluut geweest. Dus voor wie dit leest en hiermee te maken heeft, er mag wat meer over vertelt worden. Het is goed patiënten ook hierop goed voor te bereiden. Want dit is een bijzaak die door de maanden heen een behoorlijke impact heeft.
Kortom, het is me een zomer geweest met ups en downs. Maar laat ik voorop stellen dat er echt meer ups zijn geweest. En heel veel mijlpalen waar ik trots op mag zijn. Zo vermijd ik de sociale contacten niet, ondanks dat het me raakt. En ben ik weer begonnen met sporten en onderneem ik steeds meer alleen. Mijn wereld wordt langzaam aan weer groter en dat is fijn. Mijn vertrouwende energie is steeds meer terug en ik wen steeds meer aan de canule en het gat in mijn keel wat ik nu heb. Leuk vind ik het zeker niet altijd, maar ik raak ermee vertrouwd.
De zomer met Zoë was misschien nog wel het allerfijnste. De tijd die ik zo miste met haar is ingehaald. We hebben geknuffeld, gelachen, eindeloos kusjes gegeven en leuke dingen gedaan. Wat dat betreft zijn de zes weken die zij vrij had van school omgevlogen. Met nog een snelle rit naar Italië was het een fijne vakantie en een fijne zomer en kijken we ook hier met weemoed naar terug. En dat hadden we toch in mei niet gedacht. De zomer was verloren, zo dachten we. Maar we hebben er wat van gemaakt, zoals beloofd.